3000 Euro für Mukoviszidose-Hilfe
Mukoviszidose ist die häufigste tödlich verlaufende Erbkrankheit der westlichen Gesellschaft. Der Rotary Club Wolfach ließ sich bei einem Clubtreffen ausführlich darüber informieren und spendete der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau 3000 Euro.
Die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau setzt sich seit 1985 für Mukoviszidose-Patienten und deren Angehörige ein. Ihr Ziel ist es dabei, Hilfe zur Selbsthilfe zu geben und den Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen. Wie der Rotary Club Wolfach in einer Pressemitteilung schreibt, hat er sich bei einem Clubtreffen im Oktober ausführlich über die Selbsthilfegruppe und diese Krankheit informiert.
Ein eindrucksvoller Vortrag des Vereinsvorstands habe ein umfassendes Bild über Mukoviszidose gegeben. Der Gründer der Regionalgruppe Ortenau und Vorstandsmitglied Willi Kohler aus Zell am Harmersbach sowie Susanne Heyder, Fachärztin für Innere Medizin und Pneumologie aus Königsfeld, berichteten von der seltenen und unbekannten Krankheit sowie der ehrenamtlichen Arbeit der Selbsthilfegruppe.
Selbsthilfegruppe mit 50 Mitgliedern
»Wir wollen, dass Mukoviszidose heilbar wird. Deswegen ist es wichtig, dass wir die Forschung finanziell mitunterstützen. Auch die Vorort-Versorgung der Erkrankten durch Fachärzte und geschultes Krankenhauspersonal wird über unsere Spendengelder ermöglicht«, sagte Kohler. Er selbst organisiert dafür seit 2016 den Ortenauer Schutzengellauf, an dem rund 700 Läufer teilnehmen und bei dem mehr als 40 000 Euro Spendengelder zusammenkommen.
Der Verein mit 50 Mitgliedern fördert den Erfahrungsaustausch unter den Erkrankten und Angehörigen, betreibt gezielte Öffentlichkeitsarbeit, organisiert Informationsveranstaltungen und sammelt Spenden. Mit den Spenden werden Mukoviszidose-Ambulanzen in der Region unterstützt, die mobile Krankengymnastik für Schwerkranke gesichert sowie Forschungsprojekte auf Landesebene mitfinanziert.
Der Rotary Club Wolfach, der es sich als einer von rund 1000 Clubs in Deutschland auf die Fahnen geschrieben hat, Dienst an der Gemeinschaft zu leisten, spendete der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose 3000 Euro.
Mukoviszidose
Mukoviszidose ist die häufigste tödlich verlaufende Erbkrankheit der westlichen Gesellschaft. Die seltene Stoffwechselkrankheit ist unheilbar und führt zu einer verkürzten Lebenserwartung, derzeit etwa 40 Jahre. Die Betroffenen leiden an zähem Schleim in Organen wie Lunge, Leber, Darm und Bauchspeicheldrüse sowie an den Folgen der Krankheit, wie beispielsweise einer stetig abnehmenden Lungenfunktion. In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an Mukoviszidose erkrankt, in der Ortenau gibt es 50 Betroffene.
Durch eine frühzeitige Diagnose und Therapie im Kindesalter kann der Verlauf der Erkrankung positiv beeinflusst werden. Erkrankte müssen sich täglich einer zeitintensiven und aufwändigen Therapie unterziehen, die mehrmaliges Inhalieren, krankengymnastische Übungen, sporttherapeutische Maßnahmen und die Einnahme einer Vielzahl an Medikamenten umfasst.