Hausach/Gutach

Lia Schmidlin aus Gutach wird "Hausacher Bärenkind"

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07. August 2020
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(Bild 1/2) Die neue „Bärenfamilie“ des Forums Hausach wohnt in Gutach: Lia Schmidlin mit Bruder Lukas, Mama Maren und Papa Marco. ©Claudia Ramsteiner

Familie Schmidlin aus Gutach ist die 18. „Bärenfamilie“ des Forums Hausach. Das Mädchen leidet unter einem schweren Herzfehler. Noch ist ungewiss, ob und wann dieser korrigiert werden kann. 

„Verliere niemals die Hoffnung, denn jeden Tag geschehen Wunder.“ Mit diesem Lebensmotto endet das Fotobuch, in dem Maren und Marco Schmidlin für den Hausacher Bärenadvent die Krankengeschichte ihrer Tochter Lia aufgeschrieben haben. Bis die knapp Zweieinhalbjährige dem Pressebesuch fröhlich zuwinkt, ihren großen Bruder anstrahlt und während des Gesprächs hellwach in die Runde schaut, hat sie schon etliche Wunder erlebt.

Ein kleines Wunder ist ja auch dieser Hausacher Bärenadvent (siehe „Stichwort“), der seit 17 Jahren jedes Jahr ein Kind in den Mittelpunkt stellt, das ganz besonderer Aufmerksamkeit bedarf. In diesem Jahr ist Lia Schmidlin aus Gutach das Hausacher „Bärenkind“: Sie kam am 27. März 2018 in der Uniklinik Freiburg zur Welt. Dort hatte man den Eltern in der 31. Schwangerschaftswoche mitgeteilt, dass ihr Kind mit einem schweren Herzfehler zur Welt kommen würde, der gleich nach der Geburt behandelt werden müsse. Dem Frauenarzt war etwas aufgefallen, er hatte Maren Schmidlin zur Feindiagnostik nach Freiburg geschickt.

„Die Ungewissheit war das Schlimmste“

Ein Schock für die junge Familie, neun Wochen vor dem errechneten Geburtstermin. „Bis dahin haben wir die Schwangerschaft genossen. Die Ungewissheit war das Schlimmste. Und entgegen aller Ratschläge hält man’s doch nicht aus ohne zu googeln, und dort las man Schreckliches“, erzählt Vater Marco. Und Mutter Maren hätte ihr Kind am liebsten im Bauch behalten, weil sie wusste: Dort geht es ihm gut. Was wird nachher sein?

Als Lia dann mit einem geplanten Kaiserschnitt zur Welt kam, stellte sich heraus, dass ihr Herzfehler wesentlich komplexer ist als zuvor vermutet, und eine Korrektur-Operation für ungewisse Zeit verschoben werden musste. Ihre Eltern erzählen von diesem Gefühlschaos zwischen der Freude, dass ihre Tochter da war und lebte und der Sorge, was nun alles geschehen würde: „Jedes Baby hat ein Loch im Herz (Duktus), das sich nach der Geburt verschließt. Bei Lia durfte dies nicht passieren, weil es in Kombination mit ihrem Herzfehler tödlich wäre“, erläutern sie.

Sehr seltene Kombination

Diese Kombination ist höchst selten, in Freiburg kam sie noch nie vor, und bis heute ist nicht sicher, ob ein Gendefekt Ursache für den Herzfehler ist. Lia kam gleich nach der Geburt auf die Kinder-Intensivstation und wurde mit Sauerstoff versorgt. Am zweiten Lebenstag bekam das winzige Menschlein mit 2260 Gramm per Herzkatheter einen Stent in den Duktus, um ihre Lebensfähigkeit zu sichern und eine Magensonde, weil sie zu schwach zum Trinken war. Nach drei Wochen stellte sich heraus, dass der Stent im Duktus eine Engstelle hatte und ein zweiter Katheter nötig war. Am 18. Mai bekam Lia ihren dritten Herzkatheter, mit dem ihre Pulmonalarterien aufgeweitet wurden. Einige Tage später brauchte sie erstmals keinen Sauerstoff zur Unterstützung, und am 25. Mai nach knapp neun Wochen Krankenhaus durfte sie endlich nach Hause. 

„Ich könnte mir keinen besseren Arbeitgeber wünschen“, sagt Marco Schmidlin, der als Industriekaufmann bei der Hausacher Firma Richard Neumayer arbeitet. Er konnte für die ganze Zeit unbezahlten Urlaub nehmen und sich um den damals fünfjährigen Lukas kümmern. Auch bei Notfällen kann er umgehend seinen Arbeitsplatz verlassen – und die gab es öfter. Zweimal wurde Lia schon mit dem Hubschrauber abgeholt. 

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Extrem infektanfällig

Das lebensfrohe Mädchen ist wegen ihres Herzfehlers extrem infektanfällig. In der Kinder-Intensivstation in Freiburg sind die Schmidlins schon alte Bekannte. Bei Lias durchschnittlicher Sauerstoffsättigung von nur 70 bis 80 Prozent kann jeder Schnupfen lebensgefährlich werden. Im Januar und im Oktober 2019 folgten zwei weitere Herzkatheter, um die Pulmonalarterien zu unterstützen. Die Stents müssen immer wieder aufgeweitet werden, weil das Herz wächst. 

Der Alltag der Schmidlins ist ganz auf Lia ausgerichtet. Die Eltern achten aber sehr darauf, dass auch Lukas nicht zu kurz kommt und sind glücklich über die tiefe Geschwisterliebe, die ihn mit Lia verbindet. „Es kann ihr noch so schlecht gehen, wenn sie Lukas sieht, strahlt sie“, erzählt die Mama. 

Bedrohung Corona

Corona war dann eine neue Bedrohung. Marco Schmidlin war einer der ersten seiner Firma, der ein Homeoffice bekam, die Familie schottete sich bis Mai völlig ab. „Inzwischen versuchen wir, wieder ein Stück Normalität hinzukriegen“, sagt der Vater. Normalität heißt für die Eltern längst, dass sie Lia ab 6 Uhr alle vier Stunden für zwei Stunden sondieren (ernähren) und erst um Mitternacht damit fertig sind. Dass sie nur selten etwas zu viert unternehmen, weil Lias Herz Hitze nicht verträgt und die Kälte zu gefährlich ist. Dass sie seit ihrer Geburt nie mehr etwas als Paar unternommen haben. Dass sie, die früher gern mal nach Mallorca geflogen sind, ihr Urlaubsziel jetzt danach aussuchen, ob eine Herzklinik in der Nähe ist. „Und was für andere unüberwindbar scheint, das wird tatsächlich alles normal“, sagt Marco Schmidlin. „Man wächst hinein, weil man gar keine Alternative hat.“ 

Ihr Geist ist hellwach

Die Entscheidung, dass Lia Bärenkind werden soll, fiel ihnen nicht leicht. Aber nun freuen sie sich auf die Zeit. „Wir wollen damit auch das Bewusstsein wecken, dass ein gesundes Kind keine Selbstverständlichkeit ist, und dass das jeden treffen kann“, sagt Mama Maren. Und Papa Marco fügt hinzu: „Dann müssen wir auch nicht mehr so viel erklären, warum Lia ein Pflaster im Gesicht trägt und warum sie in ihrer Entwicklung verzögert ist.“ Ihr Geist ist aber hellwach. Sie reagiert auf ihre Umwelt, und sie drückt auch deutlich aus, dass ihr Kopf mehr will, als ihr Körper kann. 

„Bärenfamilie“ zu sein bedeutet aber auch finanzielle Hilfe. Noch ist völlig ungewiss, ob und wann Lias Herz operiert werden kann. Das kann erst geschehen, wenn die Pulmonalarterien groß und stark genug sind. Noch wissen die Schmidlins nicht, wie mobil ihre Tochter einmal sein wird, ob sie ihr Haus rollstuhlgerecht umbauen müssen. Und nicht immer, wenn Lia ins Krankenhaus muss, ist ein Platz im Elternhaus frei – Hotelübernachungen laufen auch ins Geld. 

Die Krankenkasse bezahlt die Spritzen gegen das RS-Virus mit 1200 Euro monatlich von Oktober bis April nur bis zum zweiten Lebensjahr, weil bis dahin die Herzen in der Regel „korrigiert“ sind. Wenn Lia die über den Winter wieder braucht, fällt sie durchs Raster und die Schmidlins müssten rund 8400 Euro pro Winter selbst berappen.

Stichwort

"Bärenkinder"

Die „Bärenkind-Aktion“ zum Hausacher Advent entstand im Jahr 2000 durch die Initiative des Forums Hausach und An- ne Maier. Zunächst gin- gen der Erlös aus den verkauften Bären und die Spenden an Kinderkliniken. Seit 2003 steht immer ein krankes oder behindertes Kind der Region im Mittelpunkt der Aktion, die sich inzwischen auf die ganze Ortenau ausgeweitet hat. 
 

Kommentar

Bärenstark!

Lange vor dem „Hausacher Bärenadvent“ steht nicht nur das „Bärenkind“ fest, auch der neue Anne-Maier-Bär ist bereits ausgesucht. Auch wenn vieles in diesen Corona-Zeiten unsicher geworden ist: Die Hausacher Bärenaktion steht felsenfest, solange es noch Kinder gibt, die einer besonderen Aufmerksamkeit bedürfen und deren Eltern ganz besondere Leistungen erbringen müssen. Das ist ein wunderbarer Zug des Forums Hausach (für einen Gewerbeverein alles andere als selbstverständlich) und ein ganz besonderer Verdienst des „Zugpferds“ Erwin Moser. Er wird als „Hausacher Bärenvater“ in die Geschichte der Stadt eingehen, weil er mit seinem Feuer für diese segensreiche Aktion immer wieder auch andere entfacht, weit über Hausach und inzwischen auch weit über das Kinzigtal hinaus. Das ist einfach bärenstark!

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