Spendenaktion Leser helfen

Mukoviszidose: Nachsorgeklinik ist eine wichtige Anlaufstelle

Autor: 
Christiane Aguera Oliver
Lesezeit 5 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
18. Dezember 2020

Die Nachsorgeklinik in Tannheim bietet Rehamaßnahmen für junge Mukoviszidose-Patienten und ihre Familien an. ©Nachsorgeklinik Tannheim

Zu unserer Spendenaktion „Leser helfen“: Für Mukoviszidose-Patienten ist die Nachsorgeklinik in Tannheim eine wichtige Anlaufstelle. Die Einrichtung kann die Nachfrage aber nicht befriedigen, wie die beiden Geschäftsführer berichten.

Die Nachsorgeklinik Tannheim ist eine Rehabilitationsklinik für Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern, Jugendliche und Erwachsene. Sie bietet eine interdisziplinäre Behandlung mit multiprofessionellem Ansatz und ist die größte Mukoviszidose-Reha-Klinik in Deutschland. Durch die Aktion „Leser helfen“, die in diesem Jahr die Mukoviszidose-Regionalgruppe Ortenau unterstützt, werden unter anderem auch Gelder für Corona-Tests gesammelt. Die Geschäftsführer Thomas Müller und Roland Wehrle informieren im Gespräch mit der Mittelbadischen Presse über die Rehaklinik. 

Wie viele Mukoviszidose-Kranke werden jährlich bei Ihnen behandelt?

Thomas Müller: Etwa  270 Mukoviszidose-Patienten werden pro Jahr bei uns behandelt, das macht 26 Prozent unserer Plätze aus. Angeboten werden familienorientierte Reha für Primärpatienten zwischen null und 16 Jahren, „Junge Reha“ für jugendliche Einzelpersonen zwischen 16 und 21 Jahren und für junge Erwachsene ­zwischen 22 und 26 Jahren sowie neu, die „Reha 27 Plus“ für Patienten ab 27 Jahren.

Roland Wehrle: Für Patienten mit dem Pseudomonas positiv-Keim (Anm. der Red.: bakterieller Erreger) bieten wir jährlich fünf Rehabilitationsmaßnahmen für jeweils vier Wochen mit 20 Mukoviszidosepatienten. Sieben Rehabilitationsmaßnahmen gibt es für 25 Negativ-Patienten pro Jahr.

Sind die Reha-Plätze für Mukoviszidose-Patienten ausreichend?

Müller: Derzeit vergeben wir Plätze für das Frühjahr 2022. Das ist eine Situation, die es zu verbessern gilt. Die familienorientierte Behandlung bedarf einer gewissen Infrastruktur. Diese können wir hier bieten.

Wehrle: Auch wenn die Mukoviszidose-Krankheit eine­ kleine Gruppe in Deutschland betrifft, ergeben sich immer mehr neue Patienten, weil sich ihr Lebensalter glücklicherweise verdoppelt hat. Das ist eine der schönsten Entwicklungen in den vergangenen 30 Jahren. Als wir 1990 Tannheim planten, lag die Lebenserwartung bei etwa 20 Jahren, jetzt sind wir bei weit über 40 Jahren. Mit ein Grund dafür ist, dass Akutkliniken und eine erfolgreiche Reha ineinander übergreifen und eine längere Lebenschance ermöglichen. 

Wie viele Familien und Patienten können sich gleichzeitig bei Ihnen aufhalten?

Müller: Das sind 40 bis 45 Familien und etwa 20 bis 25 Mukoviszidose-Patienten.

Warum ist ein Reha-Aufenthalt wichtig?

Wehrle: Um Familien nach der Erstdiagnose mit der Krankheit und deren Folgen vertraut zu machen. Dann gibt es beispielsweise große Probleme bei Kindern, wenn sie in die Pubertät kommen. Das ist bei uns eine ganz besondere Gruppe. Die Jugendlichen lernen, Selbstverantwortung für sich und den eigenen Körper zu übernehmen und das nicht für die Eltern oder Ärzte zu machen. Sie spüren, dass die Lunge besser wird. 

Müller: Die tägliche Therapie ist ein hoher Aufwand. Das erfordert eine gewisse Motivation, die im Alltag nachlässt. Die Motivation wird hier gefördert.

- Anzeige -

Die Familien der Mukoviszidose-Kranken sind während des gesamten Aufenthalts dabei. Wie wichtig ist das für den Patienten?

Müller: Ziel ist die physische und psychische Stabilisierung des mukoviszidosekranken Kindes und seiner Familie, die sich hier neu findet und wieder als Familie erleben kann. Um die Rehabilitationsziele zu erreichen, arbeitet ein multiprofessionelles Team mit großer Erfahrung in der Betreuung von CF-Patienten und deren Familien eng zusammen.

Wehrle: Die Familie ist ganz wichtig. Unser interdisziplinäres Behandlungskonzept umfasst die gesamte Familie. Das kann man ambulant nicht anbieten. Die Familie kommt in einen „Schonraum“. Wir erleben die Familie umfänglich.

Kann sich die Familie bei Ihnen auch „erholen“?

Wehrle: Auf jeden Fall. Wichtig ist eine angenehme Atmosphäre im Haus, die Eingebundenheit in die Landschaft, mit Formen, Licht und Farben. Eine Oase der Ruhe und Abgeschiedenheit, um sich zu erholen. Dies alles konnte durch lange Verhandlungen mit dem Regierungspräsidium erreicht werden. Doch unsere Existenzgrundlage soll uns nun entzogen werden, denn in 2,5 Kilometern Entfernung ist ein Standortübungsplatz der Bundeswehr geplant. Dagegen benötigen wir jede Stimme bei einer Online-Petition.

Sind solche Reha-Angebote für die Familien freiwillig?

Wehrle: Eine gezwungene Reha würde niemand etwas bringen. Die Familien kommen immer mit der größten Motivation. 

Corona-Tests sind notwendig. Wie hoch belaufen sich die Kosten für diese Tests in Ihrer Klinik?

Müller: Familien können erst mit einem negativen Test anreisen. Die Kosten für alle Hygiene- und Schutzmaßnahmen liegen bei etwa 400 bis 500 Euro pro Familie. Bei Anreise erfolgt ein Schnelltest, der nach einer Woche wiederholt wird. Sind Auffälligkeiten erkennbar, wird ein weiterer PCR-Test nachgezogen. Seit März sind das rund 150 000 Euro. Geld, das wir bislang mühsam aufgebracht haben. Und ein Thema, das uns länger begleiten wird.

Wehrle: Für sonstige Hygienemittel, wie Masken und Desinfektionsmitteln, ist der finanzielle Aufwand zudem sehr hoch. Wir haben ein klares Hygienekonzept. Alle sind mit großem Aufwand und bei enormen Einschränkungen sehr vorsichtig. Und die Familien sind dankbar, auf einer Insel zu sein. Hier ist die Gefahr geringer als im öffentlichen Leben.

Wie wichtig schätzen Sie die Arbeit der Selbsthilfegruppe ein?

Wehrle: Ein Segen und ein ganz wichtiges Element, weil sie die Patienten unterstützen. Politisch können sie bis zur Bundesebene viel bewegen und bieten den Familien viel Hilfestellung.

Müller: Dem ist nichts hinzuzufügen. Eine wunderbare Geschichte.

Info

Hier können Sie spenden

Das sind die Spendenkonten:

  • Volksbank in der Ortenau: IBAN DE03 664 900 00 000 2771403
  • Sparkasse Offenburg/Ortenau: IBAN DE89 664 500 50 0000 530700

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

vor 5 Stunden
Zell am Harmersbach
Bei einem Unfall in Zell am Harmersbach wurden mehrere Personen schwer verletzt ins Krankenhaus eingeliefert. Grund war ein 83-jähriger Fahrer, der auf die Gegenspur gekommen und mit einem entgegen fahrenden Auto kollidiert ist. Die Polizei ermittelt.
Anstelle einer amerikanischen Versteigerung wird es eine Tombola mit hochwertigen Preisen geben.
vor 5 Stunden
Nach Corona-Pause
Das größte Volksfest in der Ortenaus findet nach einer zweijährigen Zwangspause wieder statt. Das Orga-Team des Kehler Messdi stellte am Mittwoch die Programmpunkte der viertägigen Veranstaltung vor.
Das Rathaus in Schwanau – wer tritt die Nachfolge des amtierenden Bürgermeisters Wolfgang Brucker an?
vor 6 Stunden
Bürgermeister gesucht
Cüneyt Kilic, der bei der Schwanauer Bürgermeisterwahl auf dem zweiten Platz landete, will sich nicht wieder bewerben.  Andere Kandidaten hingegen wollen weitermachen.
vor 6 Stunden
Ortenau
Angesichts hoher Energiepreise wären laut SWEG eher teurere Fahrkarten nötig. Stammkunden befürchten überfüllte Busse und Züge.
Das Medizinische Versorgungszentrum im ehemaligen Oberkircher Krankenhaus soll eine internistische Praxis erhalten. Doch die Kassenärztliche Vereinigung stellt sich quer.
vor 7 Stunden
Internistische Praxis in Oberkirch
Mit einer internistischen Praxis soll die medizinische Versorgung in Oberkirch verbessert und der Wegfall des Krankenhauses kompensiert werden. Doch der Weg dahin ist voller Hürden.
vor 7 Stunden
Friesenheim
In unserer Serie „Ortenauer Originale“ porträtieren wir Menschen mit dem gewissen Etwas. Heute (91): Mit der „Tierhilfe Désirée“ ist Désirée Henninger aus Friesenheim Schaltstelle für Menschen und Tiere, die sich gegenseitig suchen. Sie ist unermüdlich im Einsatz.
vor 8 Stunden
Inzidenz und mehr
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
Kristina Paleit vom Landratsamt (links) hat die 25. Auflage der Offenen Gartentür organisiert. Die Eröffnungsveranstaltung am Dienstag fand im Rosengarten von Heidi Walter im hinteren Bottenau statt.
vor 8 Stunden
Aktion startet zum 25. Mal
Nicht zuletzt die Pandemie hat den Wert des eigenen Gartens noch mehr betont. Am Sonntag startet zum 25. Mal die Aktion „Offenes Gartentor“. Besucher freuen sich auf Impulse und Gespräche.
Mit den Bögen zur Kontaktverfolgung in Gaststätten nach der Corona-Verordnung sollten Infektionsketten nachverfolgt werden. Deshalb wurde in Gaststätten und Kneipen das ordnungsgemäße Ausfüllen der Nachverfolgungs-Zettel kontrolliert.
18.05.2022
Kehl
Erneut mussten zwei Kehler Gastronomen vor Gericht, weil sie im Sommer 2021 gegen die geltende Corona-Verordnung verstoßen und Kontaktdaten der Gäste nicht vollständig erhoben hatten.
18.05.2022
Großeinsatz in Offenburger Stadtteil
Ein Großbrand hat in der Nacht auf Mittwoch in Albersbösch mindestens sechs Reihenhäuser zerstört. Verletzt wurde niemand, der Schaden geht wohl in die Millionen. Die Schutterwälder Straße musste stundenlang gesperrt werden.
Der bisherige Eigenbetrieb des Ortenau-Klinikums - hier der Standort Offenburg - soll in eine Kommunalanstalt des öffentlichen Rechts überführt werden.
18.05.2022
Ortenau-Klinikum
Für die Umwandlung des Ortenau-Klinikums in eine Anstalt des öffentlichen Rechts hat die Verwaltung des Ortenaukreises eine Satzung vorgelegt. Sie sieht eine stärkere Einbindung der Mitarbeiter vor.
Offenburgs Polizeipräsident Reinhard Renter geht zum 1. Juni in Pension. Er hinterlässt laut Umfrage eine zufriedene Mannschaft. 
18.05.2022
Polizeipräsident Reinhard Renter hört auf
Polizeipräsident Reinhard Renter geht in Pension. Er hinterlässt ein Offenburger Präsidium, das laut Umfragen die im Vergleich zufriedensten Mitarbeiter hat. Im Interview spricht er über das Polizei-Image, seine größten Erfolge und über Respektlosigkeit.

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  •  … oder im Hauseingangsbereich – alles wirkt hell und freundlich.
    29.04.2022
    Seit 1. März hat Kiefer Glas eine neue Adresse in Appenweier
    Seit 1. März hat die Kiefer Glas GmbH eine neue Adresse. Das Unternehmen ist ins neue Gewerbegebiet Langmatt - zwischen Appenweier und Urloffen - umgezogen. In dem großzügigen Neubau wurde die neue Werkstätte für Glasverarbeitung modernisiert und automatisiert.
  • Gediegen essen, feiern und genießen: Das LIBERTY in Offenburg ist die perfekte Location. Das Team präsentiert zur Feier des fünfjährigen Bestehens einen prallvollen Eventkalender. 
    22.04.2022
    Im Jubiläumseventkalender geht es jetzt Schlag auf Schlag
    Hotel, Bar, Tagungsort, Eventlocation: Seit 2017 gilt das LIBERTY Offenburg als der Inn-Treff in der weiten Region. Der fünfte Geburtstag wird zusammen mit den Gästen gefeiert: Im Jubiläumsjahr präsentiert das LIBERTY-Team einen prallvollen Eventkalender
  • Janis Lohmüller (li.) und Sebastian Karcher bieten nun auch in Ohlsbach die Möglichkeit, Lagerräume in verschiedenen Größen kurz- oder längerfristig zu mieten.
    15.04.2022
    Flexibles Konzept: LOKA Selfstorage jetzt auch in Ohlsbach
    Mit der Neueröffnung des zweiten Selfstorage können Janis Lohmüller und Sebastian Karcher – LOKA – nun auch Kunden im Raum Offenburg bedienen. Am 24. April wird von 10 bis 12 Uhr zum Schausonntag eingeladen. Räume und Besichtigungstermine sind jederzeit online buchbar.
  • Sieben Autohäuser stellen beim Kehler Automarkt am Samstag und Sonntag, 23. und 24. April, die neuesten Modelle aus. 
    13.04.2022
    Autopark, verkaufsoffener Sonntag und Bürgerfest locken
    Flanieren, informieren, einkaufen und feiern: Das ist am Wochenende, 23. und 24. April, in der Kehler Innenstadt möglich. Es wird ein Festwochenende hoch drei: Die Kehler laden zum 30. Autopark, zum Ortenauer Bürgerfest und zum verkaufsoffenen Sonntag ein.