Die traditionelle Weihnachtsaktion „Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse möchte in diesem Jahr dazu beitragen, dass die Initiative „Herzklopfen“ ein neues, größeres Elternhaus nahe der Klinik für angeborene Herzfehler und pädiatrische Kardiologie im Uniklinikum in Freiburg verwirklichen kann. Viele Patienten aus der Ortenau sind dankbar für die Angebote von „Herzklopfen“ und haben das bisherige Elternhaus, das eigentlich nur eine Wohnung ist, schätzen gelernt. Lias (4) Eltern aus Gutach gehören dazu.

Die herzkranke Lia stand schon einmal in der Öffentlichkeit, und ihre Eltern Maren und Marco Schmidlin wissen, wie wichtig es ist, über eine Krankheit zu sprechen, damit diese nicht stigmatisiert wird. Deshalb ist es der Gutacher Familie auch wichtig, bei der Aktion „Leser helfen“ mitzuwirken und dabei die Elterninitiative „Herzklopfen“ zu unterstützen, die ein Zuhause auf Zeit für Familien von herzkranken Kindern verwirklichen möchte. „Wir sind sehr stolz auf unsere Kämpferin und haben auch kein Problem damit, über ihren Herzfehler und ihre Geschichte zu sprechen“, sagen die Eltern.

Hausacher Bärenkind 2020

Die Entscheidung, dass Lia damals das Hausacher Bärenkind 2020 werden sollte, fiel ihren Eltern nicht leicht. Es ist eine Aktion, bei der jedes Jahr ein Kind in den Mittelpunkt gestellt wird, das ganz besonderer Aufmerksamkeit bedarf. „Als wir damals gefragt wurden, mussten wir ein paar Tage überlegen. Da wir aber selbst entscheiden konnten, wie viel wir der Öffentlichkeit preisgeben möchten, haben wir uns dazu entschlossen und es keinen Moment bereut“, sind sich die beiden im Nachhinein einig.
Natürlich mussten sie sich erst daran gewöhnen, in der Öffentlichkeit zu stehen. „Wir haben viele tolle Menschen kennengelernt.“ Seit Lia Bärenkind war, hätten viele ein ganz anderes Bewusstsein für den Umgang mit ihr und anderen kranken Menschen oder Menschen mit Behinderung.

Als Lia am 27. März 2018 in der Freiburger Uniklinik mit einem geplanten Kaiserschnitt zur Welt kam, wussten die Eltern bereits, dass ihr Kind einen schweren Herzfehler haben wird. Doch es stellte sich heraus, dass er wesentlich komplexer ist, als zuvor vermutet. „Jedes Baby hat ein Loch im Herz (Duktus), das sich nach der Geburt verschließt. Bei Lia durfte das nicht passieren, weil es in Kombination mit ihrem Herzfehler tödlich wäre“, erklärt der Vater. Mehrere Stents bekam das Mädchen per Herzkatheter, den ersten an ihrem zweiten Lebenstag, um ihre Lebensfähigkeit zu sichern, und gleichzeitig eine Magensonde, weil sie zu schwach zum Trinken war.

„Für Eltern ist es extrem wichtig, beim Kind zu sein und in dieser schweren Zeit mit jemandem sprechen zu können“, bestätigen sie. Seelsorger Jens Terjung sei schon sehr oft eine Stütze gewesen. „Er hat Lia getauft und begleitet uns seit vier Jahren immer wieder.“ Ein Grund, warum sie ihm nach der Hausacher Bärenkindaktion auch 1000 Euro spendeten und somit „Herzklopfen“ unterstützten. „Mit dem Geld konnte Jens Terjung mehreren Familien helfen, beispielsweise durch den Kauf einer Monatskarte, damit Eltern täglich zu ihrem herzkranken Kind in die Klinik fahren konnten“. 

„Lia geht es momentan sehr gut“

Noch ist völlig ungewiss, ob und wann Lias Herz operiert werden kann. Die OP hängt vom Wachstum der Pulmonalarterien ab. „Lia geht es momentan sehr gut. Natürlich ist sie stark entwicklungsverzögert“, sagt die Mutter.
Über jeden kleinen Fortschritt freuen sich die Eltern. „Sie ist ein sehr glückliches und lebensfrohes Mädchen“, blickt Maren Schmidlin liebevoll auf ihre Tochter. Und Lia bestätigt dies mit einem Lächeln, als sie ihren großen Bruder Lukas entdeckt. Auch wenn sich im Alltag alles um Lia dreht, achten die Eltern darauf, dass der Neunjährige nicht zu kurz kommt. Sie sind sehr glücklich darüber, wie gut sich die beiden Geschwister verstehen.

„Uns ist es lieber, wir werden gefragt, was sie hat, als angestarrt zu werden“, sagt Marco Schmidlin. Schon wegen der Magensonde würden die meisten das Mädchen ganz automatisch anschauen. „Gerade Kinder interessieren sich extrem dafür, was Lia da für einen Schlauch im Gesicht hat“, ergänzt die Mutter. Kinder hätten, anders als Erwachsene, keine Scheu und fragen einfach. Leider habe es auch schon negative Kommentare gegeben, wie den, „warum wir sie nicht einfach sterben lassen“ oder den, von dem Jungen, der zu ihr sagte: „So wie du aussiehst, bist du bald tot.“ Das bedauern Maren und Marco Schmidlin: „Das waren sehr harte Momente.“

Dann strahlt sie…

Seit September haben die Schmidlins ein eigenes Therapiepferd. „Lia liebt es, wenn wir beim Pferd sind, strahlt, wenn sie es sieht, und kuschelt sich manchmal mit ihrem Kopf ganz nah an den Hals des Pferdes“, berichtet Maren Schmidlin. Das Mädchen hilft beim Streicheln, Putzen und Füttern und konnte so schon ihre motorischen Fähigkeiten verbessern. Wenn Lia reiten darf, sei sie ganz entspannt, und auch ihre Körperstabilität wurde dadurch gesteigert. „Die frische Luft und der Reiterhof-Dreck stärken zusätzlich das Immunsystem“, so der Vater.

„Für mich gehören Kinder und Tiere zusammen. Meine Erfahrung zeigte, dass Tiere in manchen Menschen Dinge auslösen können, die der beste menschliche Therapeut nicht erreicht“, ergänzt die Mutter. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für eine Reittherapie nicht. Deshalb möchte Maren Schmidlin es auch anderen Familien in einem angemessenen Rahmen ermöglichen, ihr Therapiepferd zu nutzen. „Denn gerade Familien mit ‚besonderen‘ Kindern haben es schwer genug.“