Von Geburt an erkrankt

Eine junge Frau berichtet: „Mein Herzfehler ist ein Teil von mir“

Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 5 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
22. November 2022
Eine lebensfrohe junge Frau: Rebecca Huth im Urlaub. Aber die schweren Stunden in den Freiburger OP-Sälen sind nicht vergessen.

Eine lebensfrohe junge Frau: Rebecca Huth im Urlaub. Aber die schweren Stunden in den Freiburger OP-Sälen sind nicht vergessen. ©Rebecca Huth

„Leser helfen“ sammelt für herzkranke Kinder. Rebecca Huth war eines von ihnen. Zwei Mal wurde sie als Kind am offenen Herzen operiert. Die inzwischen 24-Jährige hat sich mit ihrer Krankheit arrangiert. Der Spendenstand liegt bei 20.000 Euro.

Mit einem angeborenen Herzfehler lebt Rebecca Huth. Die junge Frau aus Emmendingen hat einen besonderen Bezug zur Elterninitiative „Herzklopfen“, die nun die Wohnmöglichkeiten für Familien erweitern möchte. Die Benefizaktion Aktion „Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse soll bei der Finanzierung mithelfen. Das ehrgeizige Ziel: ein sechsstelliger Betrag.

Rebecca Huth leidet an einer Fallot’schen Tetralogie. „Das ist ein angeborener Herzfehler, der vier – deshalb tetra – Defekte am Herzen besitzt: Ventrikelseptumsdefekt, Einengung der rechtsventrikulären Ausflussbahn, „reitende“ Aorta und Rechtsherzhypertrophie“, erklärt sie.

Zwei Mal wurde Rebecca Huth in der Uniklinik Freiburg am offenen Herzen operiert. Im Alter von zehn Monaten, als eine „Korrektur-OP“ durchgeführt, und mit zehn Jahren, als ihre Pulmonalklappe durch eine Rinderherzklappe ersetzt wurde. „Mein Herzfehler ist ein Teil von mir, ich kenne kein „normales Leben“, sagt sie.

Vor ihrer zweiten Operation sei sie sehr oft krank und müde gewesen, auch ihre Leistung war sehr stark eingeschränkt. „Nach meiner Operation hat sich das zwar kurzfristig verbessert, allerdings kämpfe ich mit fortschreitendem Alter wieder mit genau denselben Problemen“, sagt die 24-Jährige. Grund hierfür sei, dass „ihre“ Rinderherzklappe immer undichter werde und in Zukunft auch ersetzt werden müsse. Trotzdem habe sie Glück gehabt. Eine tierische Klappe würde etwa zehn Jahre halten, hieß es damals. „Meine arbeitet jetzt seit 14 Jahren für mich und hat mit mir meine Endokarditis durchgestanden.“

2016 musste sie wegen dieser bakteriellen Entzündung der Herzinnenhaut vier Wochen stationär aufgenommen und intravenös mit Antibiotikum behandelt werden. „Die Bakterien können sich besser am toten Gewebe einer eingesetzten Herzklappe ansammeln, als an gesunden Herzen“, erklärt sie. Bei ihr schlug die Therapie sofort an. Auch wenn die Endokarditis heute nicht mehr direkt ihren Körper tangieren würde, habe sich die Leistung ihrer Herzklappe dadurch verschlechtert, zudem ihr Allgemeinzustand und ihre Leistungsfähigkeit.

Das kleine Sorgenkind

„Mein Herzfehler hat viele Menschen in meinem Umfeld direkt oder indirekt beeinflusst. Meine Familie wahrscheinlich am meisten.“ Sie kam als vierte Tochter zur Welt und sei immer „das kleine Sorgenkind“ gewesen. „Ich frage mich mittlerweile oft, wie es für meine Schwestern gewesen sein muss. Sie haben oft viel eingesteckt, vermutlich mehr als sie heute zugeben würden. Vergleicht man sie mit anderen, war ihre Kindheit, angekoppelt an meine, nicht so sorglos“, blickt Rebecca Huth zurück. Viele ihrer Freunde kennt sie seit ihrer Kindheit. „Ich hatte nie Probleme, offen mit meiner Krankheit umzugehen.“ Alle hätten Verständnis gehabt und geholfen, so gut es ging. „Ich wurde nie alleine zurückgelassen und es wurde immer sehr viel Rücksicht auf mich genommen.“

- Anzeige -

Problematischer wurde es, nachdem sie 2019 für ihr Umweltbiowissenschafts-Studium nach Trier zog. „Ich ging regelmäßig zu meinen Kontrollen und sprach mit meinen Ärzten offen über Probleme wie Müdigkeit und Konzen­trationsschwäche. Allerdings wird man als junger, chronisch kranker Mensch oft nicht wirklich ernst genommen“, bedauert sie. So kam es meistens vor, dass die Arztberichte blumiger und positiver ausgeschmückt gewesen seien, als es der Realität entspräche. Ein Schwerbehindertenausweis sei ihr deshalb nach ihrem 18. Geburtstag verwehrt worden.

Auch in der Freizeit habe sie Probleme, da Gruppenaktivitäten für sie sehr ermüdend sind. „Da ich früh gelernt habe aufzuhören, wenn ich nicht mehr kann und mich ausruhe, ist das für mich in Ordnung. Was mich hier vor allem in den letzten Jahren belastet hat, ist, dass junge Erwachsene nicht genug Unterstützung erhalten.“ Umso wichtiger sei deswegen die Initiative „Herzklopfen“ für sie, da sie hier Erfahrungen austauschen, neue Anstöße und Ideen erhalten kann.

Ihre Mutter Petra Huth ist Geschäftsführerin von „Herzklopfen“. Von der Fürsorge der Mutter sei sie „hin und wieder mal genervt“, merkt sie augenzwinkernd an. „Aber im Endeffekt ist und war die Unterstützung meiner Mutter immer eine große Hilfe, für die ich sehr dankbar bin und die ich auch heute noch bei wichtigen Fragen in Anspruch nehme“, betont sie.

Die Elternwohnung von „Herzklopfen“ sei sehr wichtig. Rebecca Huth empfindet es als „großes Geschenk“, dass sogar ganze Familien da wohnen dürfen. Einerseits müssten sich die Eltern so weniger Sorgen um die Kinder zu Hause machen, andererseits könne sie aus eigener Erfahrung sagen, dass es eine fast therapierende Wirkung habe, wenn man seine Geschwister um sich herum hat, da dadurch ein Stückchen Normalität und Heimat direkt bei den kranken Kindern sei.

Aufklärung tut not

Damit eine Krankheit wie ihre nicht stigmatisiert wird, sollte ihrer Meinung nach ein besserer Austausch im Vordergrund stehen. „Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Menschen, die ich kennen lerne, alle sehr hilfsbereit und verständnisvoll sind, wenn man erklärt, was man genau hat und wo die eigenen Grenzen liegen.“ Schon früh sollten Krankheiten als Gesprächsthema mit aufgenommen werden. „Die meisten wissen einfach oft nicht, wie sie mit Menschen mit Behinderung umgehen sollen, da sie es nie gelernt oder erlebt haben.

Deshalb findet sie auch die Aktion Leser helfen „toll“. Dadurch werden Menschen, die nicht selbst von einer Herzerkrankung im Umfeld oder bei sich betroffen sind, auf das Thema aufmerksam gemacht. „Aufklärung ist sehr wichtig. Gerade was das Elternhaus angeht. Es ist einigen Menschen einfach nicht bewusst, wie notwendig eine Einrichtung wie diese ist. Es wäre sehr traurig, wenn das Elternhaus aufgrund von fehlenden finanziellen Mitteln nicht länger haltbar wäre. Die Aktion ‚Leser helfen‘ ist hierbei eine sehr große Hilfe.“

Info

Ein größeres Elternhaus

Auch viele Ortenauer Familien waren in den vergangenen Jahren und Jahrzehnten betroffen: Ihre Kinder waren und sind herzkrank, mussten oft mehrfach in der Uniklinik in Freiburg operiert werden und lagen monatelang im Klinikum.
Für den Heilungsprozess enorm wichtig ist die permanente Anwesenheit der Eltern, was die Selbsthilfegruppe „Herzklopfen“ ermöglicht. Aber nur in einer Wohnung und einem Einzelzimmer. Jetzt hat die Elterninitiative die Möglichkeit, ein Haus in der Nähe zu kaufen, um mehr Eltern ein Heim auf Zeit bieten zu können. Und genau dafür sammelt „Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse den Grundstock – idealerweise eine sechsstellige Summe.

Info

Spendenkonten und Spender

Volksbank – die Gestalterbank
IBAN DE03 664 900 00 000 2771403

Sparkasse Offenburg/Ortenau
IBAN DE89 664 500 50 0000 530700

Online spenden auf
www.leser-helfen.de

facebook.com/leser-helfen

Die Spender:
Wilma Stöckel, Erna Klehenz, Irmgard Bross, Jutta und Helmut Weigel, Elke Sum, Gisela Schilling, Michael u. Ulrike Lehmann, Ulrike u. Karl Bau, Meinrad Hurst, Irmgard Roth, Ingeborg Lockwaldt, Christa Baumann, Josef u. Christina Blümel, Franz u. Gudrun Fritz, Monika u. Kurt Dodzweit, Dieter Borresch, Elisabeth Hug, Emil u. Inge Heizelmann, Christine Wöhrle, Werner u. Ulrike Netter, Klaus Bühler, Maria Fischer, Harald Grampp, Berta Bauer, B. und K. Meier, Karin Kuhlicke, Roswitha Leible, Rudolf u. Lieselotte Schmidt, Monika Streif, Wendelin u. Monika Hug, Siegfried Weiss, Inge Lieser, Rolf u. Michael Litterst, Ulrike Henk, Heidi u. Jochen Herzbach, Eva Haag, Elisabeth Cziollek, Richard u. Hannelore Junke, Erwin u. Claudia Heidt, Herbert u. Angelika Brüderle, Gabriele Herrenleben, Günther u. Waltraud Huber, Ulrich u. Regina Scheer, Johann u. Ilse Schneider, Walter Steinebrunner, Egon u. Ursula Hildenbrand, Rita Dilger, Leonore Fettig, Katja Maier, Markus Zeil, Hans Ringwald.

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

Sonja Schuchter wurde in Sasbachwalden wiedergewählt.
vor 7 Stunden
Sasbachwalden
Am 1. Mai feierte die Bürgermeisterin ihren 60. Geburtstag, jetzt gibt es wieder Grund zum Jubeln: Die Bürger bestätigten sie in ihrem Amt.
Der Nationalpark kommt gut an.
vor 8 Stunden
Seebach
Eine Umfrage bestätigt die Pläne zur Zusammenlegung: Der Nationalpark erhielt Bestnoten bei der Umfrage.
Für Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) flankiert der Klinik-Atlas seine geplante Krankenhausreform. Das Ortenau-Klinikum kritisiert indes, das Portal liefere falsche Informationen.
vor 11 Stunden
"Patient bekommt keine Hilfe"
Der neue Klinik-Atlas soll Patienten die Wahl des Krankenhauses erleichtern und deren Arbeit transparent machen. Das Ortenau-Klinikum kritisiert das Portal. Die erhobenen Daten seien falsch.
Zum zweiten Mal hat sich Hofstetten den Sieg in einer der 14 Kategorien des Ortenau-Checks gesichert. Die 9844 Befragten bewerten die Gemeinde als seniorenfreundlichste Kommune.
vor 20 Stunden
Lob fürs Ehrenamt
Nach dem ersten Platz in der Kategorie Sauberkeit hat die Gemeinde Hofstetten auch den Sieg beim Thema Seniorenfreundlichkeit geholt.
Antje Bohnsack leitet seit 2021 das Scheffel-Gymnasium in Lahr. 
25.05.2024
Ortenau
2025 wird das neunjährige Gymnasium im Land eingeführt. Für Antje Bohnsack, Leiterin des Lahrer Scheffel-Gymnasiums ein richtiger Schritt, obwohl sie Probleme befürchtet.
Zahlreiche Autos haben die Beamten auf französischer Seite der Europabrücke am Freitagnachmittag unter die Lupe genommen. Zum Einsatz kam dabei auch ein Drogenspürhund des Polizeipräsidiums Offenburg.
25.05.2024
Nach der Teil-Legalisierung von Cannabis in Deutschland
Gibt es seit der Cannabis-Legalisierung vermehrt Drogenkriminalität im Grenzgebiet zu Frankreich? Bei einer großen deutsch-französischen Kontrollaktion an der Europabrücke haben sich am Freitagnachmittag wenige Hinweise darauf ergeben.
Der 86-Jährige wurde trotz Schutzhelm schwerverletzt und in eine Klinik gebracht.
24.05.2024
Rust
Ein 86-Jähriger hat sich bei einem Sturz von seinem Rennrad in Rust am Freitag schwer verletzt. Laut Polizei stürzte er auf seinen Kopf.
Bei einem Unfall auf der A5 wurden mindestens zwei Personen verletzt.
24.05.2024
Stau
Aktuell kommt es auf der A5 aufgrund eines Verkehrsunfalls zu einem erheblichen Rückstau. Drei der vier beteiligten Fahrzeuge müssen abgeschleppt werden.
Auf sinkende Einnahmen und den Pfarrernachwuchs-Mangel wird mit der Strukturreform "Ekiba 2032" reagiert. Das Bild zeigt die evangelische Stadtkirche Offenburg.
24.05.2024
Mitgliederstatistik der Evangelischen Landeskirche in Baden
Die Kirchenaustritte im evangelischen Kirchenbezirk Ortenau sind 2023 im Vergleich zum Vorjahr zwar leicht zurückgegangen, verharren aber auf einem hohen Niveau. Unter anderem mehr Öffentlichkeitsarbeit soll es jetzt richten.
Im Dezember 2022 wurde aus einer Gruppe von 40 Menschen heraus die Außenmauer des Offenburger Gefängnisses beschmiert. Am Donnerstag erging das Urteil gegen einen der Beteiligten. 
23.05.2024
Wegen Angriff auf die JVA Offenburg und Vermummung
Eine hohe Geldstrafe hat das Amtsgericht Offenburg gegen einen 37-Jährigen verhängt. Er war an einem Angriff auf die JVA und einer gewalttätigen Demo gegen den AfD-Parteitag beteiligt.
Das Europäische Parlament in Straßburg steht Besuchern an sechs Tagen in der Woche kostenlos für Besichtigungen offen. Auch Führungen gibt es.
23.05.2024
In Straßburg: Sechs Tage pro Woche geöffnet
Das Europäische Parlament in Straßburg tut viel, um Interessierten den Zugang zu ermöglichen. In der siebten Folge unserer EU-Serie geht es um die verschiedenen Angebote, die dazu bestehen.
Zwei Suchaktionen der Polizei nahmen ein versöhnliches Ende.
23.05.2024
Ortenau
Nachdem zwei Personen in der Ortenau am Mittwoch als vermisst gemeldet wurden, nahmen die Suchaktionen ein gutes Ende. Beide vermissten Senioren tauchten selbstständig wieder zu Hause auf.

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  • Das gediegene neue Corporate Design von Sport Kuhn spiegelt sich auch in der Fassadengestaltung wider.  
    21.05.2024
    Sport Kuhn: Führungstrio geht mit Drive in die Zukunft
    Seit vergangenem Sommer steht die vierte Generation bei Sport Kuhn in Offenburg an der Spitze und hat in den wenigen Monaten viele Änderungen angestoßen. Immer im Mittelpunkt: der Kunde.
  • Finanz- und Versicherungsmakler Tino Weissenrieder betreut mit dem Team der "W&K Wirtschaftsberatung" in Lahr einen bundesweiten Kundenstamm.
    21.05.2024
    Rundum beraten: W&K Wirtschaftsberatung Tino Weissenrieder
    In Unternehmen werden viele Entscheidungen getroffen – strategische, finanzielle und technologische. Doch wer stellt die Weichen für die Zukunft der Unternehmer? Die "W&K Wirtschaftsberatung" Tino Weissenrieder hilft mit Kompetenz und Erfahrung weiter.
  • Das Geheimnis des Erfolgs ist der große Zusammenhalt der Familie. Jeder bringt sich mit seinen Erfahrungen und Talenten ein (von links): Erika und Erhard, Brigitte und Hubert Benz sowie Anja Vetter und Alexander Benz mit ihrem kleinen Lukas. 
    29.04.2024
    Top-Life Gesundheitszentrum: Alle Altersgruppen willkommen!
    Das Top-Life Gesundheitszentrum in Berghaupten feiert in diesem Jahr ein außergewöhnliches Firmen-Jubiläum. Es basiert auf dem Alter aller sieben Familienmitglieder, die zum Erfolg des Unternehmens beitragen.
  • Physiotherapeutin Luise Wolf schätzt die Zusammenarbeit und innovativen Ansätze bei ihrem Arbeitgeber. 
    22.04.2024
    Top-Life Berghaupten: Hier steht der Mensch im Mittelpunkt
    Das Gesundheitszentrum Top-Life in Berghaupten bietet ein Komplettpaket rund um Gesunderhaltung, Rehabilitation, Prävention und Wellness. Physiotherapeutin Luise Wolf ist Teil des motivierten Teams und gibt im Interview Einblick in ihre abwechslungsreiche Arbeit.