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Eine Mutter über das Epilepsiezentrum: "Alles sind superfreundlich"

Autor: 
Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 5 Minuten
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19. November 2021
Juljan Manek (rechts) und seine Mutter Constance lieben das Islandpony Sulgur.

Juljan Manek (rechts) und seine Mutter Constance lieben das Islandpony Sulgur. ©Familie Manek

Juljan Manek leidet nicht nur an einer speziellen Form der Epilepsie, sondern ist auch geistig und körperlich behindert. Er ist einer der Patienten des Korker Epilepsiezentrums, für das "Leser helfen" aktuell Geld sammelt.

Die Aktion „Leser helfen“ unterstützt in diesem Jahr die Arbeit der Kinder- und Jugendklinik des Epilepsiezentrums Kork. Dorthin muss auch Juljan Manek, wenn auch nicht stationär, aber regelmäßig zu ambulanten Untersuchungen. Der junge Mann aus Ölbronn-Dürrn im Enzkreis leidet an einer Aufwach-Epilepsie, ist halbseitig gelähmt und geistig behindert.

Seine Mutter Constance Manek spricht offen über die Krankheit und geistige sowie körperliche Behinderung ihres Sohnes. In der 27. Schwangerschaftswoche kam Juljan Manek als „extremes“ Frühchen auf die Welt. Hirnblutungen dritten und vierten Grades lösten die ersten Krampfanfälle aus. Durch die Hirnblutungen habe sich die Hälfte des Gehirns aufgelöst.

„Bei seiner Geburt wog Juljan gerade einmal 820 Gramm, durch die Punktierung wog er nur noch 540 Gramm“, blickt seine Mutter zurück. Weil er so schwach war, konnte keine Operation durchgeführt werden. „Wir wussten überhaupt nicht, ob es Juljan überlebt“, berichtet Constance Manek. Auch die Prognose der Ärzte war erschreckend. Doch schon als Baby erwies sich Juljan Manek als starke Persönlichkeit und kämpfte. Seine Organe hätten vorher nicht funktioniert und funktionierten plötzlich selbstständig.

Mit zwei Jahren kam er integrativ in eine Spielgruppe des Kinderschutzbundes, ab vier besuchte Juljan Manek einen Montessori-Kindergarten. Wegen seiner Gehirnschädigung und der dadurch ausgelösten halbseitigen Lähmung fielen dem Jungen die Bewegungen schwer. „Im Gehfrei marschierte er zwei Jahre lang durch die Gegend und konnte sich überall hinbewegen. Mit vier bekam er einen Mini-Rollator. „Anfangs legte er ein Kissen auf die Sitzfläche, legte seinen Oberkörper darauf und schubste sich mit den Beinen umher, sodass er überall hinkam“, erinnert sich Constance Manek. Von den anderen Kindern habe er schließlich abgeschaut, wie diese sich bewegen. Mit fünf Jahren lief er das erste Mal allein.

„Schwer gemobbt“

Die Familie entschied sich zunächst für eine Schule für Körperbehinderte. „Dann würde ihm auch alles offen stehen“, war die einhellige Meinung. Doch im ersten Jahr seien Juljan Manek, auch seine Mutter, „schwer gemobbt“ worden und der Junge wechselte auf eine Schule für Kinder mit geistiger Behinderung. Noch ein Jahr besucht der heute 18-Jährige die Schule, dann geht es in die Berufsfindung.

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Seinen ersten Epilepsie-Anfall hatte Juljan Manek im Mai 2008 im Alter von fünf Jahren. „Ab da ging es rund“, so die Mutter. Alle zwei bis drei Wochen kam ein neuer Anfall. Im Stuttgarter Olga-Hospital, in dem er behandelt wurde, seien alle unfreundlich und empfindlich gewesen. Das sei in der Kinderklinik im Epilepsiezentrum Kork anders. „Alle sind superfreundlich. Ein rundum ganz tolles Paket dort“, unterstreicht Constance Manek. Durch Bekannte wurde sie 2009 auf die Diakonie Kork aufmerksam und nahm gerne die 75 Minuten Fahrweg pro Strecke von ihrem Heimatort nach Kork in Kauf. Regelmäßig ist ihr Sohn seither zu ambulanten Untersuchungen im Epilepsiezentrum.

Mittlerweile ist eine Medikation gefunden – 12,5 unterschiedliche Tabletten pro Tag – mit der Juljan Manek seit 2016 anfallsfrei lebt. Doch die Anfälle können jederzeit wiederkommen. Er leidet an einer sogenannten „Aufwach-Epilepsie“. „Aufwecken könnte zu einem Anfall führen“, erklärt Constance Manek. Dann würde er „völlig komische Dinge sehen“, wie Autos, die an der Decke parken oder ganz viele Schmetterlinge. „Der Anfall mit Zuckungen konnte bis zu anderthalb Stunden andauern. Erst nachdem er sich erbrochen hatte, war er wieder aus dem Anfall draußen.“

"Es klappt sehr gut"

In seiner Patchworkfamilie mit dem drei Jahre älteren Bruder Nico, Mutter Constance, deren Lebensgefährten Alexander und dessen Tochter Jasmin (23) fühlt sich Juljan Manek wohl. „Für alle ist unser Leben ganz normal, es klappt sehr gut“, sagt die Mutter. Auch wenn Nico inzwischen mit seinem Bruder umgehen könne, sei das nicht immer so gewesen. „Juljan stand durch seine Krankheit immer im Vordergrund“, gibt die Mutter zu. Zwischen seiner Stiefschwester und ihm sei allerdings „ein ganz dickes Band“. Auch ihr Lebensgefährte, der genauso wie sie selbst als Betreuungsperson gelte, sei für den Jungen „der Papa“.

Dem 18-Jährigen fehlt das Sprachzentrum. Er versteht 80 Prozent, kann aber selbst nur wenige Worte sprechen. Über einen „Talker“ kommuniziert er, spielt Wii und Playstation und hat seine eigene Liste an Liedern bei einem Musikanbieter. Besonders aufpassen muss man, weil er keine Gefahren erkennt. Und trotz seiner körperlichen Einschränkungen und der Orthese, die er am rechten Bein bis zum Knie tragen muss, ist Juljan Manek aktiv. Er läuft, kickt und nimmt an der Step-Aerobic-AG in seiner Schule teil. Außerdem reitet er gerne auf dem eigenen Therapiepferd Sulgur, genannt Sulgi.

Das vorherige Therapiepferd starb vor zwei Jahren im hohen Alter von 31. Es brachte Constance Manek, die selbst schwer erkrankt war, durch eine schlimme Zeit. Ein eigenes Pferd konnte sich die Familie nicht leisten. Constance Maneks Freundinnen legten zusammen und kauften einer Bekannten das Islandpferd ab und schenkten es ihr. Constance und Juljan Manek sind froh, dass sie nun wieder ein Pferd, sogar ein eigenes, haben. „Eine wichtige Therapie für Juljan, auch wenn wir einmal nicht reiten und nur hingehen zum Streicheln oder dem Pferd drei Möhren bringen.“

Stichwort

Dafür sammeln wir

  • ein neues Therapiepferd für die Hippotherapie,
  • einen mobilen Snoezelen-Wagen (Snoezelen ist eine Entspannungsmethode aus den Niederlanden),
  • die erstmalige Anschaffung digitaler Aufklärungsmittel wie Videos für Betroffene und Angehörige
  • und die Existenzsicherung der einzigen Epilepsieberatungsstelle in Baden-Württemberg.

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