Wird die Diagnose Epilepsie gestellt, erleben die Patienten der Kinder- und Jugendklinik im Epilepsiezentrum Kork und ihre Eltern den Aufenthalt dort als äußerst belastend. Diese immer wieder neuen und unbekannten Situationen verlangen den Eltern vieles ab. Elementar wichtig ist es, dass die Krankheit Epilepsie und die besondere Form, an der ihr Kind leidet, auch verstanden wird. Auch für die betroffenen Kinder und Jugendlichen sei dieses Grundverständnis enorm wichtig für die Bewältigung ihrer Krankheit – auch deshalb unterstützt die Mittelbadische Presse in diesem Jahr mit ihrer Spendenaktion „Leser helfen“.

Durch digitale Medien sollen Informationen anschaulich vermittelt werden. Doch dieses Material gibt es noch nicht. Für eine professionelle Produktion werden rund 36 000 Euro benötigt. Ein Teil des Erlöses aus der Aktion „Leser helfen“ soll in dieses wichtige Projekt fließen.

Jederzeit abrufbar

Weshalb eine Aufklärung über digitale Medien so wichtig ist, erklärt Bernhard Steinhoff. „Die Aufklärung kann standardisiert erfolgen. Lückenhafte Aufklärung wird durch Zugriff auf digitales Material vermieden“, findet der habilitierte Ärztliche Direktor des Epilepsiezentrums Kork. Die Aufklärung könne durch die Eltern jederzeit wieder abgerufen werden. Zudem müsse das zweite Elternteil nicht zwingend vor Ort sein und kann der Aufklärung online folgen. „Professionelle Grafiken und anatomische Bilder sind sicherlich anschaulicher und besser als handschriftliche Skizzen“, erläutert der Professor.

Bisher und aktuell werde vor allem persönlich im individuellen Gespräch aufgeklärt. „Das muss natürlich auch der individuellen Fragestellung zwingend gerecht werden.“ Oft seien die vorhandenen diagnostischen Daten wie EEG-Befunde oder das MRT noch einmal gemeinsam angesehen und erläutert worden. Schulungs- und Aufklärungsmaterialien kamen als Printfassungen dabei durchaus schon zum Einsatz. „Die digitalen Möglichkeiten sollen das persönliche Gespräch keineswegs ersetzen, sondern inhaltlich und im Hinblick auf die Anschaulichkeit und spätere Abrufbarkeit verbessern“, betont Bernhard Steinhoff.

Sehr gut lasse sich dabei Epilepsie digital abbilden. „Abbildungen vom Gehirn von den diagnostischen Methoden wie EEG, MRT oder Genetik sind dabei sehr hilfreich und anschaulich“, beschreibt er. Die Mechanismen, die zu Anfällen und Epilepsien führen würden, könnten prinzipiell sehr anschaulich und einfach erklärt werden. „Es gibt hierzu exzellentes Cartoon- und Videomaterial, zum Teil auch aus eigenen Produktionen, die wir in Zukunft deutlich ausbauen wollen“, erklärt der Ärztliche Direktor.

Betroffene aufklären

In erster Linie gelte es natürlich, Betroffene und Angehörige aufzuklären. Individuell und so anschaulich wie möglich soll dabei informiert und sollen bereits verfügbare Informationen, beispielsweise auf der Homepage des Epilepsiezentrums, oder bereits vorhandenes Schulungsmaterial sinnvoll und ergänzend eingesetzt werden. „Dies gerade im Kontext der Pädiatrie gegenüber Patienten und Eltern zu leisten, ist elementar wichtig“, findet Bernhard Steinhoff. Natürlich können sich auch alle Interessierten so gut wie möglich ein Bild über die Krankheit Epilepsie machen. „Aufklärung ist immer auch Bildungsverbesserung, und je besser das Wissen über Epilepsien ist, umso weniger werden unbegründete Vorurteile und Ängste in der Bevölkerung bestehen“, ist er sich sicher.

Bei den vielen Formen von Epilepsie bedarf es trotzdem einer individuellen Aufklärung. „Und zwar unbedingt“, unterstreicht Steinhoff. „Während es hervorragende allgemeine Informationsschriften und auch digitale Formate gibt, benötigen wir dies dennoch. Auch bei Vorträgen und Schulungen.“ Damit man der Vielfältigkeit der Epilepsien gerecht werden könne, werde jedwedes zusätzliche sinnvolle und hilfreiche Material gebraucht – daher der Aufwand und die Kosten.

Zunächst einmal gehe es darum, die Qualität der eigenen Arbeit im Epilepsiezentrum Kork zu verbessern. „Wenn sich daraus eine Möglichkeit ergibt, die Qualität der Informationen auch im ganzen deutschsprachigen Raum zu verbessern, dann kann das in einem zweiten Schritt erfolgen“, so der Mediziner. Deshalb soll zweigleisig vorgegangen werden. „In erster Linie geht es um die verbesserte Aufklärung zu allen Fragen der Epilepsie und Epileptologie, dann aber natürlich auch darum, dass das Epilepsiezentrum Kork als center of excellence bei entsprechender Autoren- und Urheberschaft Erwähnung findet“, sagt er. Das sei „nur recht und billig und hat mit Werbung nichts zu tun.“

Für die Umsetzung werden etwa 36 000 Euro benötigt. In ersten Schritten geht es um die professionelle Ausprogrammierung und das Design der neuen kindgerechten digitalen Tools. „Das wird schwierig und aufwendig und erfordert dann natürlich auch entsprechende Hardwareanschaffungen für die praktische Umsetzung“, erklärt Bernhard Steinhoff.

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