Janina und Domenik Braun aus Gengenbach albern auf dem Sofa herum, necken sich gegenseitig und jeder will das letzte Wort haben – so wie es sich unter Geschwistern eben auch gehört. Das 14-jährige Mädchen leidet unter Mukoviszidose, ihr drei Jahre älterer Bruder Domenik ist gesund.

Für ihn sei alles ganz normal. „Ich merke gar nicht mehr, wenn sie hustet“, erklärt er. Ebenso nach außen hin, da haben die beiden Jugendlichen keine Probleme mit der Mukoviszidose-Erkrankung.

„Das liegt daran, dass wir von Anfang an die Lehrer und Eltern mit ins Boot geholt haben und offen mit der Krankheit umgegangen sind“, sagt Vater Markus Braun. Bei Elternabenden wurde darüber informiert, genauso wie die Schüler in Janinas Klasse in der Grundschule und jetzt auf der Realschule in Gengenbach.

Auch auf den tollen Freundeskreis von Janina können sich das Mädchen und die Eltern verlassen. Dass Baden im Baggersee und ein Besuch in einem Stall wegen ihrer Erkrankung nicht möglich sind, daran würden sich alle halten. „Da überredet mich auch keiner dazu“, bestätigt Janina.

Die Familie unternahm vor den derzeitigen Corona-Einschränkungen viel miteinander. Ausflüge, wie Besuche im Zoo, oder Urlaube konnten gemeinsam verbracht werden. „Das meiste können wir wie andere Familien genauso machen, es braucht dafür halt eine andere Planung“, beschreibt Mutter Sabine Braun. Medikamente müssen mitgenommen werden – die darf man ohne Weiteres im Flugzeug nicht mitführen –, eine Ambulanz, „die sich damit auskennt“, sollte in der Nähe sein, und die Hygienevoraussetzungen im Hotel müssten passen.

Tagsüber sollte sie zudem viel essen. Mehr als gesunde Kinder, denn sie braucht etwa 3500 bis 4000 Kilokalorien pro Tag. „Janina kann aus der Nahrung weniger Nährstoffe ziehen“, erklärt die Mutter. Und das sei wieder ein Unterschied zu gesunden Jugendlichen. „Wenn die in dem Alter nicht auf die Eltern hören, hat das keine gesundheitlichen Konsequenzen“, findet Sabine Braun. Wenn Janina allerdings der Aufforderung, dass sie etwas essen muss, nicht nachkommt, könnte das schlimme Folgen haben.

Janina mag das Backen. Sie selbst liebt es eher herzhaft und überlässt ihrer Familie das süße Gebäck. Und trotzdem leidet sie unter Diabetes Typ 3. „Aber nicht wegen des süßen Essens“, klärt Markus Braun auf. Dies sei ein „typisches Muko-Diabetes“. Die Bauchspeicheldrüse funktioniere zwar noch, produziere aber nicht viel Insulin, weshalb Janina täglich gespritzt werden muss.

Neben dem Backen mag Janina Basteln und Malen. Doch für Hobbys bliebe unter der Woche wenig Zeit. Die Nachmittage sind mit Unterricht und Krankengymnastik ausgefüllt. Abends ist Janina erschöpft. „Ich bin eigentlich dauermüde“, beschreibt sie.

Sie genießt die Fasnacht

Eins lässt sie sich jedoch nicht nehmen. Von klein auf ist sie ein Fasnachtsnarr. Genauso wie die gesamte Familie ist sie eng mit den Schwaibacher Bergwalddeifel verbunden, wo ihr Vater Vorsitzender und der „Deifel im Gwand“ ist. Sie selbst trägt seit vier Jahren die Bergwalddeifel-Maske, tanzt im Narrenverein mit ihrem Bruder und anderen Jugendlichen und genießt die Fastnacht.

Im kommenden Schuljahr steht ein Berufspraktikum an. Wahrscheinlich schnuppert sie dann in kreative Bereiche hinein. Über ihren späteren Beruf macht sich Janina allerdings noch keine Gedanken. „In vier Jahren kann alles anders aussehen“, so die Eltern.

Dass die Aktion „Leser helfen“ die Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau unterstützt, finden die Brauns sehr gut. Die mobile Physiotherapie sei eine „unheimliche“ Erleichterung in einem strengen Wochenplan. Auch die Unterstützung der Reha-Klinik Tannheim sei wichtig. Dort verbrachte die Familie schon zwei Aufenthalte zur Erholung. „Die Selbsthilfegruppe setzt sich zudem für das Neugeborenen-Screening ein“, betonen die Eltern. Dies gab es noch nicht, als Janina geboren wurde. Direkt nach der Geburt sei Janinas Stuhl auffällig, fetthaltig und schwarz gewesen. Ein halbes Jahr bangten die Eltern, bis endlich ein Schweißtest gemacht werden konnte. Erst dann erhielten sie die Diagnose Mukoviszidose. „Das war komplett neu für uns. Wir hatten ja schon ein gesundes Kind“.