Holly kam als gesundes Wunschkind zur Welt. „Nach etwa drei Monaten wurde unsere Welt auf den Kopf gestellt, da sie sich nicht entsprechend entwickelte. Im Uniklinikum Freiburg wurden eine Mikrozephalie und Kleinhirnhypoplasie festgestellt. Sie hat eine kombinierte Entwicklungsverzögerung und war deutlich zu klein und zu leicht für ihr Alter“, berichtet die Mutter Leslie Grieser. „Uns wurde damals gesagt, dass das mit verringerter Lebenserwartung und schwachem Immunsystem einhergehen könnte, man aber die Gentests abwarten müsse. Zwei Gentests brachten kein Ergebnis“, ergänzt der Vater Patrick Huber. Eine Prognose sei daher ungewiss.

Vor wenigen Tagen wurde Holly elf Jahre alt. Sie kann nicht sprechen, nicht gehen, keine Nahrung selbstständig zu sich nehmen, hat Probleme mit dem Gleichgewicht. „Da vor allem das Kleinhirn, das alle Bewegungen steuert, betroffen ist, braucht unsere Tochter in allen Situationen des Lebens Unterstützung: beim Wickeln, Anziehen, Essen und Trinken reichen“, so die Mutter.

„Ich bin ein Mensch, für den es immer irgendeine logische Erklärung geben muss und, dass es das gerade bei unserer Tochter nicht geben soll, konnte ich lange nicht verstehen und akzeptieren“, sagt Leslie Grieser. Für sie bedeutet es aber auch, dass sie derzeit neben der Pflege nicht mehr arbeitet. „13 Wochen Schulferien bei sechs Wochen Urlaub und einem Pflegesystem, das überwiegend auf alte Menschen ausgerichtet ist, das war irgendwann nicht mehr zu stemmen“, wird sie deutlich. Es fehle an verlässlichen Ferienangeboten für pflegebedürftige Kinder.

Viel Zeit für die Pflege

„Wie bei jeder Familie mit einem Kleinkind, das nicht folgt und viele Hobbys hat, zu denen es gefahren werden muss“, sagen die Eltern augenzwinkernd über ihren Alltag. Doch sie werden gleich wieder ernst: Da Holly in allem auf Hilfe angewiesen ist, nehme die Pflege sehr viel Zeit in Anspruch. Sie sei zunehmend an verschiedenen Dingen interessiert und kann sich auch eine Weile selbst beschäftigen. „Draußen im Sandkasten oder in der Nestschaukel, drinnen sind aktuell Spielzeugautos, alles was Räder hat und Knatschbälle ihr Ding. Wenn Musik läuft zieht sie sich an den Möbeln hoch und wippt dazu“, so der Vater.

Holly muss wöchentlich zur Physiotherapie, Logopädie und Hippotherapie (therapeutisches Reiten), „wobei letzteres in Deutschland keine anerkannte Therapie ist, obwohl es den Kindern wirklich sehr hilft, gerade um Stabilität im Rumpf zu bekommen und auch für die Psyche“, wird Patrick Huber deutlich.

„Aufgrund des Pflegegrades 5 unserer Tochter nehmen wir professionelle Unterstützung des Oppenauer Pflegdienstes Vincentius Verein K.ö.R. in Anspruch. Weitere wichtige Unterstützung erhalten wir neben der Familie auch durch Freundschaften, die durch die Schule entstanden sind. Unter Federführung von Liane Doll aus Oberkirch gibt es seit einem Jahr eine Whatsapp-Gruppe für betroffene Familien im Renchtal, die sich gegenseitig Tipps geben. Wir treffen uns auch vierteljährlich“, berichtet die Mutter

Holly wird mit Ende des Schuljahrs die Helme Heine Schule verlassen. „Uns geht es da wie allen Eltern, natürlich sind wir gespannt, weil ein Schulwechsel ansteht. Da spielt es keine Rolle, ob man ein gesundes Kind oder ein Kind mit Behinderung hat“, findet der Vater. „Wir sind stolz auf das, was Holly in ihrer Schulzeit alles erreicht hat. Sie überrascht uns immer wieder“, blickt die Mutter liebevoll zu ihrer Tochter. Sie werde sehr gut versorgt und ihre Fähigkeiten in ihrem eigenen Tempo gefördert.

Wie geht es weiter?

Die Eltern machen sich jedoch Gedanken, ob das auf der neuen Schule auch so sein wird. „Wir hoffen, dass Holly einen Platz in der Oberlin-Schule in Kork bekommt. Aufgrund der vielen Schüler ist es nicht mehr gesichert, dass diese Holly übernehmen kann“, sagt Leslie Grieser. Für die Kinder aus dem südlichen Ortenaukreis sei die Esther-Weber-Schule in Emmendingen Wasser sicherlich eine tolle Alternative, da diese täglich nach Hause gebracht werden. Die Familie wohnt jedoch in Oppenau.

„Für die Kinder aus dem Acher-Rench-Gebiet ist dort nur eine Internatsunterbringung möglich“, erklären die Eltern. „Wir sind nicht bereit, Holly abzugeben. Sie gehört zu uns und ist einfach zu jung für ein Internat“, ergänzt Patrick Huber.

Wie es nun für die Elfjährige weitergehen wird, bleibt abzuwarten. „Auch wenn Holly nächstes Jahre die Schule verlässt, werde ich so lange als Vorsitzende im Förderkreis weitermachen, bis die Dinge, die wir durch die Hilfe von Leser helfen anschaffen wollen, auch umgesetzt sind“, stellt Leslie Grieser klar.