Die Befürchtung hatte nicht nur Willi Kohler, Gruppensprecher der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau. Auch seine Mitstreiter im Vorstand und nicht zuletzt der Autor dieser Zeilen als Vorsitzender des Fördervereins „Leser helfen“ waren gespannt, wie sich die Jahrhundertkrise der Corona-Pandemie auf die Spendenbereitschaft der Ortenauer ausdwirkt. Um es vorweg zu nehmen: Die Sorgen waren unbegründet: Am Ende der gut zweimoatigen traditionsreichen Benefizaktion der Mittelbadischen Presse standen exakt 168 000 Euro auf dem Spendenzähler. In der fast 24-jährigen Geschichte von „Leser helfen“ ist diese stattliche Summe im oberen Drittel der Spendensummen seit 1997 anzusiedeln (siehe Box). 

„Die Solidarität aller Spender mit unseren betroffenen jungen Menschen sowie die Wertschätzung unserer Arbeit ist für uns eine wunderbare Erfahrung“, sagte Gruppensprecher Willi Kohler diese Woche beeindruckt. Über 1900 Einzelspender dokumentierten einmal mehr das Besondere, was „Leser helfen“ ausmacht: die sehr große Bandbreite der Spenden, von 5 Euro bis zu vierstelligen Summen. Außerdem, so Kohler, sei es „einfach toll“ gewesen, wie oft er und seine Vorstandskollegen und andere Mitstreiter in den vergangenen Wochen auf die Benefizaktion angesprochen worden seien – und auch auf das Thema.

Interessant war diesmal, dass viele „alte Bekannte“ – Gruppen, Vereine, Initiativen – coronabedingt nicht wie in den vergangenen Jahren öffentliche Aktionen auf Weihnachtsmärkte oder Weihnachtsfeiern veranstalten konnten. Aber viele haben einen kreativen Weg gefunden habe, sich dennoch für „Leser helfen“ zu engagieren. Beispielhaft sei der SC Durbachtal mit seinem traditionellen Silvesterlauf genannt, der diesmal nur individuell stattfinden konnte und dennoch 600 (!) Teilnehmer und somit auch Spender zu verzeichnen hatte. Das Ergebnis: über 4000 Euro!  

168 000 Euro also. Geld, das die Selbsthilfegruppe dringend benötigt für die Bewältigung der lebenslangen Therapie der zumeist jungen Erkrankten.

Konkret wird das Geld – zu 100 Prozent – investiert in folgende Projekte:

◼ die Sicherung der mobilen Krankengymnasitk mit einem Fahrzeug  – das zentrale, wichtigste und teuerste Projekt der Selbsthilfegruppe.
◼ für ein Spezial-Trampolin
◼ dann für eine Kletterwand, beide sind in der neuen Kinderklinik in Freiburg angesiedelt
◼und schließlich für zusätzliche Corona-Tests 

Haupteinnahmequelle der Selbsthilfegruppe ist seit Jahren eigentlich der Schutzengellauf in Zell a.H. der 2020 voronabedingt ausgefallen ist und auch dieses Jahr mit hoher Wahrscheinlich nicht stattfinden kann. Dieser akute Engpass war für die Mitgliederversammlung des Fördervereins „Leser helfen“ neben  der  allgemeinen Bedürftigkeit der Selbsthilfegruppe der Anlass gewesen, die Leser der Mittelbadischen Presse zum Spenden aufzurufen.

Ein Bekenntnis

Wie wertvoll diese Hilfe sein kann, mag erahnen, wer sich näher mit dem Thema Mukoviszidose beschäftigt und auch mit Betroffenen – Erkrankten und Angehörigen – Kontakt hat. „Manchmal bin ich von einem Termin mit Betroffenen nach Hause gekommen  und habe mir gedacht, wie klein doch so viele, auch meine Probleme sind“, gestand Christiane Agüera Oliver einmal am Telefon. Sie hatte die redaktionelle Begleitung der „Leser helfen“-Aktion übernommen.  Informativ und umsichtig. Hatte darüber berichtet, welche unglaubliche Aufbauarbeit die Selbsthilfegruppe seit ihrer Gründung 1985 geleistet hat, wie mühsam und doch überlebenswichtig die tägliche Therapie für die Betroffenen ist. Sie hat erzählt, wie Eltern und Geschwister von Betroffenen damit umgehen, dass die unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose alles ändert am Familienleben, wie sie auf weitere Fortschritte in der Medizin hoffen, aber auhc wie sie mit dem Sterben umgehen. 

Und mittendrin die Selbsthilfegruppe, dieses Netzwerk der gemeinsamen Hoffnung und des gemeinsamen Kampfes gegen diese Krankheit.

Schlussendlich die Spender, die in den vergangenen Tagen noch überwiesen haben: Ralf und Heike Bühler, Ursula Eble, Otto Schappacher, Ulrike Tippmann, Mario Siehl, Petra und Dieter Müller, Erika Vetter, Rainer Lienhard, Franz und Rosa Stortz, Beate Schwing, Brigitta und Konrad Armbruster, Wolfgang Hirt, Renate Siehl, Alfons und Brigitte Bruder, Klaus-Dieter und Annerose Sprung, Manuela Wiegele, Monika Fredenhagen, Johann Georg Link, Alexander Gehringer, Rosmarie Braun, Maria Baudendistel, Margarete Blank, Anna Maria Müller, Nock Maschinenbau GmbH., 

Wann wird Mukoviszidose heilbar sein?

Noch ist diese Krankheit nicht heilbar. Doch der Fortschritt in Medizin und Forschung lässt hoffen, weil sich die Lebenserwartung der Erkrankten deutlich erhöht hat. Diese lag im 19. Jahrhundert bis in die 1940er Jahre bei vier Jahren, in den 1980er Jahren bei rund 18 Jahren und heute bei 40. Ein Fortschritt, der dank der Forschung, medikamentöser Therapien, bewusster Ernährung und spezieller Physiotherapie erreicht werden konnte. Seit 2016 gibt es das Neugeborenen-Screening. Wird die Krankheit auf diese Weise früh erkannt, kann sofort mit der notwendigen Therapie begonnen werden. 

Und die Forschung steht nicht still. Martin Hug, Direktor der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg: „Wir setzen in unserem Labor eine Methode ein, mit der wir die Funktion des bei der Mukoviszidose gestörten CFTR Proteins an winzigen Gewebsproben von Gesunden und Erkrankten untersuchen können.“Auf dieser Basis entwickelte Medikamente zeigen Wirkung. „Wir sind überzeugt, dass die neuen Wirkstoffe einen Durchbruch in der Therapie darstellen“, so Hug. Auch Andrea Heinzmann, Oberärztin an der der Uni-Kinderklinik in Freiburg und Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz spricht von Fortschritten. So konnten in den vergangenen Jahren erstmals Medikament entwickelt werden, um die Funktion des Chloridkanals zu verbessern.

Alles Einzelschritte in die gemeinsame Richtung, Mukoviszidose eines Tages heilen zu können.

Was bisher realisiert werden konnte:

2020    168 000,- €    Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau
2019    216 300,- €    Förderverein für krebskranke Kinder
2018    146 500,- €    Haus des Lebens Rammersweier
2017    164 000,- €    Jugendrotkreuz Offenburg, DRK-Kreisverband Kehl, Pflasterstube Offenburg
2016    122 100,- €    CJD-Jugenddorf Offenburg
2015    241 300,- €     Förderverein für nierenkranke Kinder und Jugendliche
2014    142 330,- €    Spastikerverein Offenburg
2013    222 992,- €     Förderverein für krebskranke Kinder
2012    111 111,- €    Oberlin-Schule Kehl-Kork
2011    100 300,- €     Lebenshilfe Offenburg
2010    131 000,- €    Verein Neurokinder Gengenbach
2009    60 500,- €    3 Tagesstätten für psychisch Kranke
2008    113 400,- €    Nachsorgeklinik Katharinenhöhe Schönwald
2007    79 500,- €    8 Sozialstationen und Tafel Lahr
2006    88 000,- €    Schulkindergarten für Körperbehinderte Offenburg
2005    70 500,- €    Frauenhaus, Kinderschutzbund Offenburg
2004    111 000,- €    Haus des Lebens Rammersweier, Hospiz Maria Frieden
2003    375 000,- €    Kinderkrebsklinik Freiburg, Rohbau Anbau Elternhaus
2002    295 300,- €    Elterninitiative »Herzklopfen«,Schiltachs Partnerstadt Geising
2001    61 800,- €    Kinderschutzbund, Dorflädele Kehl, Mukoviszidosegruppe Acher-Renchtal, Disko auf Rädern Haslach
2000    83 900,- €    Sozialpsych. Dienst Kinzigtal, Kinderkrebsklinik Freiburg, Frauenhaus Offenburg, 4 Waisenkinder
1999    122 000,- €    Nachsorgeklinik Tannheim
1998     77 900,- €    Spastikerverein Offenburg, DRK Wolfach, Drobs Kehl, Lebenshilfe
1997    83 500,- €    Hospiz Maria Frieden Oberharmersbach, Kinderkrebsklinik Freiburg, Lebenshilfe Kehl, Club 82 Haslach