Ortenau

Leser helfen: Joschua hat keine Chance auf Heilung

Autor: 
Katharina Reich
Lesezeit 3 Minuten
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20. November 2014
Joschua hat mit Leonie und Giulio noch zwei Geschwister, die auch mal zurückstecken müssen, wenn es Joschua schlecht geht. »Die beiden haben aber viel Verständnis. Da ist sehr viel Liebe zwischen den Geschwistern«, freut sich Natalie Reiß.

Joschua hat mit Leonie und Giulio noch zwei Geschwister, die auch mal zurückstecken müssen, wenn es Joschua schlecht geht. »Die beiden haben aber viel Verständnis. Da ist sehr viel Liebe zwischen den Geschwistern«, freut sich Natalie Reiß. ©Katharina Reich

Die »Leser helfen«-Aktion ist 2014 nierenkranken Kindern und Jugendlichen gewidmet. Mit den Spenden wird ein mobiles Ultraschallgerät für die Uni-Kinderklinik Freiburg finanziert. Joschua Reiß aus Achern wird ebenfalls davon profitieren. Der Siebenjährige leidet am nephrotischen Syndrom.

»Ich muss sehr oft zum Arzt gehen und viele Medikamente nehmen. Mein Bauch bläht sich manchmal auf und das tut dann sehr weh. Aber die Mama weiß dazu mehr«, erzählt Joschua Reiß von seiner Krankheit, an der er seit fünfeinhalb Jahren leidet. Es klingt unbekümmert aus dem Mund des aufgeweckten Siebenjährigen.

Das ganze Ausmaß seiner Krankheitsgeschichte wird erst offenbar, als Joschuas Mutter Natalie zu erzählen beginnt: Joschua ist am sogenannten nephrotischen Syndrom erkrankt, einer Auto-immunerkrankung, die die Haut um die Nieren angreift. »Das eigene Immunsystem verursacht Löcher in der Nierenhaut. Dadurch verliert Joschua viel Eiweiß«, erklärt Natalie Reiß. Die Folge: In Joschuas Körper sammelt sich Wasser an, zunächst im Gewebe und im schlimmsten Fall in den Organen – eine lebensgefährliche Situation. Deshalb haben Natalie und Felix Reiß den Eiweißgehalt im Urin ihres Sohnes immer im Blick, jeden Tag wird er bestimmt.

Eine Heilung gibt es für diese seltene Krankheit nicht, nur verschiedene Ansätze, den Eiweißverlust in Joschuas Körper in den Griff zu bekommen. Seine Mama kennt sich mit den medizinischen Begriffen aus, spricht von Medikamenten und Nebenwirkungen so flüssig wie andere von Kochrezepten. Kortison und Immunsupresiva förderten die Entstehung von Hautkrebs und Diabetes und bewirkten einen unnatürlichen Haarwuchs. Vom Kortison nehme Joschua außerdem zu und leide deshalb auch unter Hänseleien anderer Kinder.

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Weil es trotz der Medikamentencocktails, die Joschua jeden Tag zu sich genommen hat, mehrfach zum lebensbedrohlichen Eiweißverlust gekommen war, hatte sich Familie Reiß zu einer anderen Form der Therapie entschlossen: einem individuellen Heilversuch mit einer Infusion, die bestimmte Zellen des Immunsystems tötet. Diese Zellen bauen sich in der Regel nach einem Jahr wieder auf, bei Joschua haben sie sich bereits nach drei Monaten wieder gebildet.
Mit dieser Therapie müsse der Junge keine weiteren Tabletten einnehmen, erzählt die Mutter. Aber auch diese Behandlung habe eine Kehrseite. »Ohne die B-Zellen im Immunsystem kann sich Joschuas Körper gegen bestimmte Krankheiten nicht mehr wehren. Masern wären deshalb tödlich«, erzählt Joschuas Mutter, ihre Stimme bricht.  Die Impfung gegen Masern sei wegen der Immunsupression und der Einnahme von Kortison nicht möglich. »Man ist total machtlos. Man weiß, man muss dem Kind das Medikament geben, auch wenn es dann total anfällig wird«, schildert sie das Dilemma.

Mit ihrem Sohn war Natalie Reiß schon bei vielen Ärzten, in der Charité in Berlin, beim Leipziger Patientenkongress und bei Naturheilmedizinern. Seit 2009 ist Joschua in der Freiburger Uni-Klinik in Behandlung. »Wir sind nirgendwo so gut aufgehoben wie in Freiburg«, ist sie froh.

Das neue Ultraschallgerät, das es mit den Spenden von »Leser helfen« geben soll, wäre eine große Hilfe für die jungen nierenkranken Patienten. »Wenn wir nach Freiburg fahren, dann geht es Joschua ja meistens sowieso schon schlecht. Dann, nach der Aufnahme und dem Gespräch mit den Ärzten noch auf den Ul-
traschall warten zu müssen, ist nicht einfach.«

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