Die Freude war groß, als bei der vergangenen Leser-helfen-Aktion eine Spendensumme von insgesamt 184.000 Euro zusammenkam. Nun wurde erste Bilanz gezogen, wofür die Gelder bereits eingesetzt und wofür sie in der Kinder- und Jugendklinik des Epilepsiezentrums Kork noch angedacht sind. „Somit wird uns vieles ermöglicht, das über das Abrechnungssystem hinausgeht“, ist der Vorstandsvorsitzende Frank Stefan dankbar. Ganzheitlich habe man den Menschen im Blick, „wir betrachten uns nicht als Reparaturbetrieb“.

Dabei komme das Finanzierungssystem an seine Grenzen. Umso wichtiger seien die Spenden, die gezielt eingesetzt werden können.

Hohe Spendenbereitschaft

Neben der hohen Spendenbereitschaft ist Thomas Bast, Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik, ebenso dankbar über die entgegengebrachte Aufmerksamkeit. Auf die Aktion Leser helfen sei er ganz oft angesprochen worden, es habe auch deutlich die regionale Verbundenheit gezeigt. Zusatzangebote können dank der Spenden aufrechterhalten und aufgebaut werden. 

„Eine schöne Beziehungspflege“, fasst Sozialpädagogin Pauline Lux zusammen und erinnerte an die vielen Rückmeldungen der Gesprächspartner, die sich für die Aktion zur Verfügung gestellt hatten.

Die Leiterin des Kliniksozialdienstes unterstrich, wie wichtig die Arbeit der Beratungsstelle ist. Komplett würde diese über Spendengelder bezahlt, da es keine Regelfinanzierung gibt. Das Leistungsangebot umfasst Beratung und praktische Unterstützung in persönlichen und sozialen Angelegenheiten.

„Neben den Patienten, Angehörigen und Klinikmitarbeitern haben wir während des stationären Aufenthalts auch Gespräche mit Mitarbeitern von Kindergärten, Schulen, Ausbildungsstätten, sozialen Einrichtungen, Betrieben, Vereinen und anderen – also mit allen, bei denen die Anfälle oder Auswirkungen der Epilepsie im ganz normalen Alltag zu Fragen oder Einschränkungen führen.  Wir ermöglichen Eingliederung in Kindergarten, Schule, Ausbildung, Studium, die weitere Berufsausübung oder berufliche Umorientierung, aber auch Freizeitaktivitäten, erklärt Pauline Lux.

Erklär-Video erstellen

Täglich ist Thomas Bast in Kontakt mit Angehörigen. „Solche Gespräche dauern oft ein bis zwei Stunden“, erklärt der Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik. Elementar sei es, dass Eltern, denen in einer neuen, unbekannten Situationen vieles abverlangt werde, die Krankheit Epilepsie, die besondere Form, an der ihr Kind leide, verstehen. Auch für die betroffenen Kinder sei dieses Grundverständnis für die Bewältigung ihrer Erkrankung, neben den therapeutischen Maßnahmen, zentral wichtig, erklärt Thomas Bast. In den kommenden Monaten sollen professionelle Erklär-Videos produziert werden. „Oftmals sitzt nur ein Elternteil mit am Tisch, über die Filme können beide informiert werden“, so Thomas Bast. Es ginge dabei aber nicht nur um Fakten und Evidenzen, sondern darum, ob es auch passt.

„Jeder profitiert davon“, ist er sich sicher und verspricht sich eine Qualitätsverbesserung, außerdem mehr Zeit, die für die individuellen Gespräche bleibt, die etwa ein Drittel ausmachen und „nicht wegdigitalisiert“ werden dürfen. Dank der entsprechend spendenbasierten technischen Ausstattung und Software könne das zu Hause verbliebene Elternteil dann neben den Erklärvideos auch zum Gespräch dazugeschaltet werden.

„Eine gute Mischung und ein Vorteil, wenn die Erklär-Videos mehrfach abgerufen werden können und frei verfügbar sind.“ Erste Hilfe, das Verhalten im Alltag, Erklärungen von Ärzten und Therapeuten – die Ideenliste für die
Realinterviews und animierten Filme ist lang.

Ebenso das Erklär-Video mit der Sexualtherapeutin sei ein wichtiger Schritt, der angegangen werden soll. Auch wenn es ein Tabuthema sei, so würde es genügend Aufklärungsbedarf geben, wie damit bei einer Epilepsieerkrankung umgegangen werden kann. „Wir sind da Vorreiter, es gibt nichts, was die Jugendlichen abholt“, sagt Pauline Lux.

Mehr Wohlbefinden

Seit ein paar Wochen sind zwei mobile Snoezelen-Wagen im Einsatz. Hatte man sich durch die Spenden-Aktion einen solchen Wagen erhofft, konnte man nun sogar zwei besorgen, berichtet Mona Müller vom Qualitätsmanagement. Sie begleitete intern die Aktion Leser helfen und freut sich nun umso mehr über die Geräte, die für Wohlbefinden sorgen. Sämtliche Sinne werden bei der Snoezelen-Therapie angesprochen und leisten so bei epilepsiekranken Menschen einen wichtigen Beitrag. Mit schwerstbehinderten Kindern kann dank des mobilen Wagens direkt am Bett gesnoezelt werden. „Mit der Aktion Leser helfen können wir besondere Angebote, wie diese, aufrechterhalten, die in der normalen Routine sonst untergehen. Die Spenden verschwinden nicht im Alltäglichen“, betont der Verwaltungsdirektor Jürgen Knosp zusammenfassend dankbar.