Leser helfen

Mukoviszidose: Jochen Uhl lebt mit einer Spenderlunge

Autor: 
Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 5 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
16. November 2020

Jochen Uhl lebt mit einer Spenderlunge. ©Ulrich Marx

Jochen Uhl aus Hausach musste mit 26 Jahren wegen seiner Mukoviszidose-Erkrankung eine Lunge transplantiert werden. Er berichtet vom Leben danach und wie ihm die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau dabei hilft. Die wird in diesem Jahr von „Leser helfen“ unterstützt. 

Jochen Uhl und Bianca Gemeinder sind ein Paar, beide haben Mukoviszidose und in jungen Jahren eine neue Lunge erhalten – mit unterschiedlichem Verlauf.

Dass Jochen Uhl und Bianca Gemeinder aus Hausach an der schweren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose leiden, sieht man dem jungen Paar nicht an. Beide haben eine Spenderlunge erhalten und einen völlig unterschiedlichen Verlauf nach der Transplantation erlebt. Wie wertvoll die Arbeit der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau ist, unterstreichen sie. „Leser helfen“, die jährliche Benefizaktion der Mittelbadischen Presse,  sammelt für die Selbsthilfegruppe, vor allem für die Aufrechterhaltung der mobilen Physiotherapie.

„Als Kind versteht man das nicht“

Heute wissen beide, wie wichtig diese ganz spezielle Physiotherapie ist. „Als Kind versteht man das nicht und macht die Therapie halt mit. Als Jugendlicher hat man da schon keinen Bock mehr drauf“, erinnert sich Jochen Uhl. „Ich hätte doch mehr tun sollen. Auch wenn die Eltern damit einfach nur nervten und doch recht hatten“, dachte er sich als 22-Jähriger, als ihm das Atmen immer schwerer fiel. Mit 25 besuchte Jochen Uhl noch Festivals, da mussten ihn seine Freunde schon tragen, weil das Gehen für ihn zu anstrengend war. Ab 26 kam er ohne Sauerstoff-Flasche nicht mehr aus.

Bei der Reha, im März 2019 auf Gran Canaria, sei dann „nichts mehr gegangen“. Seine Lungenfunktion war auf 22 Prozent gesunken. Die zahlreichen Voruntersuchungen und Vorgespräche für eine Transplantation waren abgeschlossen, als sich der damals 26-Jährige am 20. Juli 2019 um 13 Uhr auf die Liste setzen ließ. Allerdings hatte er nicht damit gerechnet, dass schon am nächsten Morgen, am 21. Juli, um 5 Uhr der Anruf kam, dass eine Lunge für ihn da sei. „Ich hatte noch nicht mal meinen Notfall-Koffer gepackt“.

Mit dem Krankenwagen kam er nach München, wo ihn rund 15 Personen im Operationssaal erwarteten. „Eine solche OP dauert etwa sechs Stunden. Meine Lunge war so kaputt, dass es zwölf Stunden brauchte“, beschreibt er.

„Atmen Sie!“, ermahnte ihn der Arzt. „Es war das schlimmste Atmen, das es gibt, so schlecht ging es mir davor nicht“, so sein erster Eindruck, als er aufwachte. Drei Tage lag Jochen Uhl im künstlichen Koma, zehn Tage auf Intensiv und noch mal sechs Wochen auf der „normalen“ Station, bevor es zur dreiwöchigen Reha nach Berchtesgaden ging. 

Gehen lernen

Schon als er noch auf der Intensiv lag, musste er aufstehen und das Gehen erst wieder lernen. „Man muss es wollen, dann wird es von Tag zu Tag auch besser“, macht er Mut. Ende November wird Jochen Uhl 28. Doch er feiert ebenso den Tag der Transplantation als seinen Geburtstag.

- Anzeige -

Er ist froh, sich dieser Transplantation unterzogen zu haben. Die Krankheit Mukoviszidose ist damit aber nicht besiegt. Etwa 40 Medikamente nimmt er täglich ein, und Physiotherapie steht weiter auf dem Programm. Und trotzdem, „es ist ein ganz anderes Lebensgefühl“. Inzwischen kann Jochen Uhl mit dem Familienhund „Nero“ spazieren gehen, auch kleine Wanderungen sind wieder möglich. So fuhr er früher mit dem Auto zur Arbeit. Heute geht er zu Fuß ins Hausacher Rathaus.

Stelle extra geschaffen

Dort schloss er seine Ausbildung zum Verwaltungsfachangestellten ab und arbeitete als stellvertretender Kassenverwalter, ab 2016 teilweise erwerbsgemindert zu 50 Prozent. Eine 450-Euro-Stelle wurde für ihn extra geschaffen, als er 2018 die volle Erwerbsminderung erreichte. Er ist froh und dankbar darüber, dass er weiter auf dem Rechnungsamt arbeiten darf, wenn auch nur stundenweise. 

„Es kann bis zu zwei Jahre dauern, bis die Lunge richtig funktioniert“, sagt Jochen Uhl. Bei seiner Lebensgefährtin dauerte es allerdings fünf Jahre, bis sich ihr Körper einigermaßen erholte. Bianca Gemeinder aus Donaueschingen erhielt ihre neue Lunge im Jahr 2011, da war sie gerade 19 Jahre alt. Während die Krankheit vor der Transplantation ähnlich wie bei Jochen Uhl verlief, gab es im Nachhinein schlimme Komplikationen, mit ungewissem Ausgang. Zwei Monate wurde sie künstlich beatmet. Ein weiterer Monat im Krankenhaus und drei Wochen in Reha folgten.

Das Paar wohnt seit Kurzem zusammen, beide wissen das sehr zu schätzen. „Bei Problemen muss man dem anderen nichts erklären, es ist vieles leichter“, sagen beide.

Organ abgestoßen

Der Verdacht auf eine Abstoßung der Lunge hat sich bei der jungen Frau bestätigt. Derzeit durchläuft sie sämtliche Voruntersuchungen, um möglichst bald wieder auf die Transplantations-Liste zu kommen. „Von OP zu OP wird es schwieriger“, sagen beide. Eigentlich wollte sich Bianca Gemeinder nicht noch einmal einer solchen Strapaze mit möglichen Komplikationen aussetzen. Doch ihr Partner habe ihr „den Kopf gewaschen“.

Vor einem solchen Eingriff habe man Respekt. „Wir sind jung, uns können dadurch noch ein paar Jahre ermöglicht werden“, sagt Jochen Uhl. Es müsse auch nichts schiefgehen, so wie es sich bei ihm zeigte. Und eins stellen beide klar: „Wir wollen einfach im Hier und Jetzt leben. Auf was sollen wir warten?“

Beide sind ihren Organspendern unendlich dankbar. Ohne die „neue“ Lunge hätten beide nicht überlebt.

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

vor 3 Stunden
Zell am Harmersbach
Bei einem Unfall in Zell am Harmersbach wurden mehrere Personen schwer verletzt ins Krankenhaus eingeliefert. Grund war ein 83-jähriger Fahrer, der auf die Gegenspur gekommen und mit einem entgegen fahrenden Auto kollidiert ist. Die Polizei ermittelt.
Anstelle einer amerikanischen Versteigerung wird es eine Tombola mit hochwertigen Preisen geben.
vor 4 Stunden
Nach Corona-Pause
Das größte Volksfest in der Ortenaus findet nach einer zweijährigen Zwangspause wieder statt. Das Orga-Team des Kehler Messdi stellte am Mittwoch die Programmpunkte der viertägigen Veranstaltung vor.
Das Rathaus in Schwanau – wer tritt die Nachfolge des amtierenden Bürgermeisters Wolfgang Brucker an?
vor 5 Stunden
Bürgermeister gesucht
Cüneyt Kilic, der bei der Schwanauer Bürgermeisterwahl auf dem zweiten Platz landete, will sich nicht wieder bewerben.  Andere Kandidaten hingegen wollen weitermachen.
vor 5 Stunden
Ortenau
Angesichts hoher Energiepreise wären laut SWEG eher teurere Fahrkarten nötig. Stammkunden befürchten überfüllte Busse und Züge.
Das Medizinische Versorgungszentrum im ehemaligen Oberkircher Krankenhaus soll eine internistische Praxis erhalten. Doch die Kassenärztliche Vereinigung stellt sich quer.
vor 6 Stunden
Internistische Praxis in Oberkirch
Mit einer internistischen Praxis soll die medizinische Versorgung in Oberkirch verbessert und der Wegfall des Krankenhauses kompensiert werden. Doch der Weg dahin ist voller Hürden.
vor 6 Stunden
Friesenheim
In unserer Serie „Ortenauer Originale“ porträtieren wir Menschen mit dem gewissen Etwas. Heute (91): Mit der „Tierhilfe Désirée“ ist Désirée Henninger aus Friesenheim Schaltstelle für Menschen und Tiere, die sich gegenseitig suchen. Sie ist unermüdlich im Einsatz.
vor 6 Stunden
Inzidenz und mehr
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
Kristina Paleit vom Landratsamt (links) hat die 25. Auflage der Offenen Gartentür organisiert. Die Eröffnungsveranstaltung am Dienstag fand im Rosengarten von Heidi Walter im hinteren Bottenau statt.
vor 7 Stunden
Aktion startet zum 25. Mal
Nicht zuletzt die Pandemie hat den Wert des eigenen Gartens noch mehr betont. Am Sonntag startet zum 25. Mal die Aktion „Offenes Gartentor“. Besucher freuen sich auf Impulse und Gespräche.
Mit den Bögen zur Kontaktverfolgung in Gaststätten nach der Corona-Verordnung sollten Infektionsketten nachverfolgt werden. Deshalb wurde in Gaststätten und Kneipen das ordnungsgemäße Ausfüllen der Nachverfolgungs-Zettel kontrolliert.
18.05.2022
Kehl
Erneut mussten zwei Kehler Gastronomen vor Gericht, weil sie im Sommer 2021 gegen die geltende Corona-Verordnung verstoßen und Kontaktdaten der Gäste nicht vollständig erhoben hatten.
18.05.2022
Großeinsatz in Offenburger Stadtteil
Ein Großbrand hat in der Nacht auf Mittwoch in Albersbösch mindestens sechs Reihenhäuser zerstört. Verletzt wurde niemand, der Schaden geht wohl in die Millionen. Die Schutterwälder Straße musste stundenlang gesperrt werden.
Der bisherige Eigenbetrieb des Ortenau-Klinikums - hier der Standort Offenburg - soll in eine Kommunalanstalt des öffentlichen Rechts überführt werden.
18.05.2022
Ortenau-Klinikum
Für die Umwandlung des Ortenau-Klinikums in eine Anstalt des öffentlichen Rechts hat die Verwaltung des Ortenaukreises eine Satzung vorgelegt. Sie sieht eine stärkere Einbindung der Mitarbeiter vor.
Offenburgs Polizeipräsident Reinhard Renter geht zum 1. Juni in Pension. Er hinterlässt laut Umfrage eine zufriedene Mannschaft. 
18.05.2022
Polizeipräsident Reinhard Renter hört auf
Polizeipräsident Reinhard Renter geht in Pension. Er hinterlässt ein Offenburger Präsidium, das laut Umfragen die im Vergleich zufriedensten Mitarbeiter hat. Im Interview spricht er über das Polizei-Image, seine größten Erfolge und über Respektlosigkeit.

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  •  … oder im Hauseingangsbereich – alles wirkt hell und freundlich.
    29.04.2022
    Seit 1. März hat Kiefer Glas eine neue Adresse in Appenweier
    Seit 1. März hat die Kiefer Glas GmbH eine neue Adresse. Das Unternehmen ist ins neue Gewerbegebiet Langmatt - zwischen Appenweier und Urloffen - umgezogen. In dem großzügigen Neubau wurde die neue Werkstätte für Glasverarbeitung modernisiert und automatisiert.
  • Gediegen essen, feiern und genießen: Das LIBERTY in Offenburg ist die perfekte Location. Das Team präsentiert zur Feier des fünfjährigen Bestehens einen prallvollen Eventkalender. 
    22.04.2022
    Im Jubiläumseventkalender geht es jetzt Schlag auf Schlag
    Hotel, Bar, Tagungsort, Eventlocation: Seit 2017 gilt das LIBERTY Offenburg als der Inn-Treff in der weiten Region. Der fünfte Geburtstag wird zusammen mit den Gästen gefeiert: Im Jubiläumsjahr präsentiert das LIBERTY-Team einen prallvollen Eventkalender
  • Janis Lohmüller (li.) und Sebastian Karcher bieten nun auch in Ohlsbach die Möglichkeit, Lagerräume in verschiedenen Größen kurz- oder längerfristig zu mieten.
    15.04.2022
    Flexibles Konzept: LOKA Selfstorage jetzt auch in Ohlsbach
    Mit der Neueröffnung des zweiten Selfstorage können Janis Lohmüller und Sebastian Karcher – LOKA – nun auch Kunden im Raum Offenburg bedienen. Am 24. April wird von 10 bis 12 Uhr zum Schausonntag eingeladen. Räume und Besichtigungstermine sind jederzeit online buchbar.
  • Sieben Autohäuser stellen beim Kehler Automarkt am Samstag und Sonntag, 23. und 24. April, die neuesten Modelle aus. 
    13.04.2022
    Autopark, verkaufsoffener Sonntag und Bürgerfest locken
    Flanieren, informieren, einkaufen und feiern: Das ist am Wochenende, 23. und 24. April, in der Kehler Innenstadt möglich. Es wird ein Festwochenende hoch drei: Die Kehler laden zum 30. Autopark, zum Ortenauer Bürgerfest und zum verkaufsoffenen Sonntag ein.