Leser helfen

Mukoviszidose: Jochen Uhl lebt mit einer Spenderlunge

Autor: 
Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 5 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
16. November 2020

Jochen Uhl lebt mit einer Spenderlunge. ©Ulrich Marx

Jochen Uhl aus Hausach musste mit 26 Jahren wegen seiner Mukoviszidose-Erkrankung eine Lunge transplantiert werden. Er berichtet vom Leben danach und wie ihm die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau dabei hilft. Die wird in diesem Jahr von „Leser helfen“ unterstützt. 

Jochen Uhl und Bianca Gemeinder sind ein Paar, beide haben Mukoviszidose und in jungen Jahren eine neue Lunge erhalten – mit unterschiedlichem Verlauf.

Dass Jochen Uhl und Bianca Gemeinder aus Hausach an der schweren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose leiden, sieht man dem jungen Paar nicht an. Beide haben eine Spenderlunge erhalten und einen völlig unterschiedlichen Verlauf nach der Transplantation erlebt. Wie wertvoll die Arbeit der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau ist, unterstreichen sie. „Leser helfen“, die jährliche Benefizaktion der Mittelbadischen Presse,  sammelt für die Selbsthilfegruppe, vor allem für die Aufrechterhaltung der mobilen Physiotherapie.

„Als Kind versteht man das nicht“

Heute wissen beide, wie wichtig diese ganz spezielle Physiotherapie ist. „Als Kind versteht man das nicht und macht die Therapie halt mit. Als Jugendlicher hat man da schon keinen Bock mehr drauf“, erinnert sich Jochen Uhl. „Ich hätte doch mehr tun sollen. Auch wenn die Eltern damit einfach nur nervten und doch recht hatten“, dachte er sich als 22-Jähriger, als ihm das Atmen immer schwerer fiel. Mit 25 besuchte Jochen Uhl noch Festivals, da mussten ihn seine Freunde schon tragen, weil das Gehen für ihn zu anstrengend war. Ab 26 kam er ohne Sauerstoff-Flasche nicht mehr aus.

Bei der Reha, im März 2019 auf Gran Canaria, sei dann „nichts mehr gegangen“. Seine Lungenfunktion war auf 22 Prozent gesunken. Die zahlreichen Voruntersuchungen und Vorgespräche für eine Transplantation waren abgeschlossen, als sich der damals 26-Jährige am 20. Juli 2019 um 13 Uhr auf die Liste setzen ließ. Allerdings hatte er nicht damit gerechnet, dass schon am nächsten Morgen, am 21. Juli, um 5 Uhr der Anruf kam, dass eine Lunge für ihn da sei. „Ich hatte noch nicht mal meinen Notfall-Koffer gepackt“.

Mit dem Krankenwagen kam er nach München, wo ihn rund 15 Personen im Operationssaal erwarteten. „Eine solche OP dauert etwa sechs Stunden. Meine Lunge war so kaputt, dass es zwölf Stunden brauchte“, beschreibt er.

„Atmen Sie!“, ermahnte ihn der Arzt. „Es war das schlimmste Atmen, das es gibt, so schlecht ging es mir davor nicht“, so sein erster Eindruck, als er aufwachte. Drei Tage lag Jochen Uhl im künstlichen Koma, zehn Tage auf Intensiv und noch mal sechs Wochen auf der „normalen“ Station, bevor es zur dreiwöchigen Reha nach Berchtesgaden ging. 

Gehen lernen

Schon als er noch auf der Intensiv lag, musste er aufstehen und das Gehen erst wieder lernen. „Man muss es wollen, dann wird es von Tag zu Tag auch besser“, macht er Mut. Ende November wird Jochen Uhl 28. Doch er feiert ebenso den Tag der Transplantation als seinen Geburtstag.

- Anzeige -

Er ist froh, sich dieser Transplantation unterzogen zu haben. Die Krankheit Mukoviszidose ist damit aber nicht besiegt. Etwa 40 Medikamente nimmt er täglich ein, und Physiotherapie steht weiter auf dem Programm. Und trotzdem, „es ist ein ganz anderes Lebensgefühl“. Inzwischen kann Jochen Uhl mit dem Familienhund „Nero“ spazieren gehen, auch kleine Wanderungen sind wieder möglich. So fuhr er früher mit dem Auto zur Arbeit. Heute geht er zu Fuß ins Hausacher Rathaus.

Stelle extra geschaffen

Dort schloss er seine Ausbildung zum Verwaltungsfachangestellten ab und arbeitete als stellvertretender Kassenverwalter, ab 2016 teilweise erwerbsgemindert zu 50 Prozent. Eine 450-Euro-Stelle wurde für ihn extra geschaffen, als er 2018 die volle Erwerbsminderung erreichte. Er ist froh und dankbar darüber, dass er weiter auf dem Rechnungsamt arbeiten darf, wenn auch nur stundenweise. 

„Es kann bis zu zwei Jahre dauern, bis die Lunge richtig funktioniert“, sagt Jochen Uhl. Bei seiner Lebensgefährtin dauerte es allerdings fünf Jahre, bis sich ihr Körper einigermaßen erholte. Bianca Gemeinder aus Donaueschingen erhielt ihre neue Lunge im Jahr 2011, da war sie gerade 19 Jahre alt. Während die Krankheit vor der Transplantation ähnlich wie bei Jochen Uhl verlief, gab es im Nachhinein schlimme Komplikationen, mit ungewissem Ausgang. Zwei Monate wurde sie künstlich beatmet. Ein weiterer Monat im Krankenhaus und drei Wochen in Reha folgten.

Das Paar wohnt seit Kurzem zusammen, beide wissen das sehr zu schätzen. „Bei Problemen muss man dem anderen nichts erklären, es ist vieles leichter“, sagen beide.

Organ abgestoßen

Der Verdacht auf eine Abstoßung der Lunge hat sich bei der jungen Frau bestätigt. Derzeit durchläuft sie sämtliche Voruntersuchungen, um möglichst bald wieder auf die Transplantations-Liste zu kommen. „Von OP zu OP wird es schwieriger“, sagen beide. Eigentlich wollte sich Bianca Gemeinder nicht noch einmal einer solchen Strapaze mit möglichen Komplikationen aussetzen. Doch ihr Partner habe ihr „den Kopf gewaschen“.

Vor einem solchen Eingriff habe man Respekt. „Wir sind jung, uns können dadurch noch ein paar Jahre ermöglicht werden“, sagt Jochen Uhl. Es müsse auch nichts schiefgehen, so wie es sich bei ihm zeigte. Und eins stellen beide klar: „Wir wollen einfach im Hier und Jetzt leben. Auf was sollen wir warten?“

Beide sind ihren Organspendern unendlich dankbar. Ohne die „neue“ Lunge hätten beide nicht überlebt.

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

vor 1 Stunde
Ortenau
Der Europa-Park in Rust will weitere Investitionen auf Eis legen. Durch die coronabedingte Schließung gebe es laut Park erhebliche Einbußen in Höhe von über 100 Millionen Euro.
Die Corona-Pandemie hat der Radbranche einen Schub verliehen. Doch Lieferschwierigkeiten führen bei den Händlern im Ortenaukreis zu teils monatelangen Wartezeiten.
vor 1 Stunde
Leergefegter Markt
Die Fahrradhändler in der Region klagen über mangelnden Nachschub. Für Ortenauer, die auf der Suche nach einem Fahrrad sind, haben sie vor allem einen Tipp, wie man trotz der angespannten Marktlage schnell zu einem neuen Fahrrad kommt.
Flüchtlingsunterkünfte wie die am Offenburger Sägeteich sollen nach dem Willen der Grünen Kreistagsfraktion mit kostenlosem Wlan ausgestattet werden. 
vor 3 Stunden
Kostenloses Internet
Die Kreistagsfraktion der Grünen will, dass die Flüchtlingsunterkünfte in der Ortenau mit kostenlosem Wlan ausgestattet werden. Dafür nennen sie mehrere Gründe.
Die Lage auf den Intensivstationen in den Krankenhäusern der Region spitzt sich zu. Das Klinikum Mittelbaden verfügte am Freitag über keine freien Intensivbetten mehr.
vor 4 Stunden
Intensivplätze werden knapp
Die Situation auf den Intensivstationen der Kliniken in der Region spitzt sich zu. Die Kapazitäten des Klinikums Mittelbaden sind erschöpft. Patienten müssen auch in der Ortenau verlegt werden.
Andreas Müller ist Leiter der Abteilung Verkehr und Technik beim Automobilclub ADAC Südbaden.
vor 12 Stunden
Kolumne
Andreas Müller ist Leiter der Abteilung Verkehr und Technik beim Automobilclub ADAC Südbaden. In seiner Kolumne erläutert er, warum Straßenlärm nicht gleich Straßenlärm ist und wieso sich das Problem in Zukunft möglicherweise von selbst lösen wird.
Teilnehmer der Klinikdemo am Samstag in Offenburg. 
vor 20 Stunden
Demonstration in Offenburg
300 Personen haben am Samstag an einer Demonstration des Bündnisses für den Erhalt und Ausbau aller Ortenauer Kliniken in Offenburg teilgenommen. Vor allem zwei Gründe trieben die Teilnehmer auf die Straße.
11.04.2021
In eigener Sache
Wandern liegt im Trend: Und wo könnte man schöner wandern, als direkt vor unserer Haustür! Ob durch verwunschene Schwarzwaldtäler, auf Hochebenen mit Ausblick, durch idyllisches Rebland, blühende Obstbaumwiesen oder entlang des Rheins.
09.04.2021
Aktuelle Zahlen
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
09.04.2021
Offenburg
Am Samstag hat sich in Freiburg wiederholt, was im Herbst 2019 bereits im Ortenaukreis für Aufsehen und eine Kontroverse geführt hat, wie weit Protest gegen eine von einem politischen Gremium getroffene Entscheidung gehen darf: Gegner der Klinikreform Agenda 2030 im Ortenaukreis haben Plakate auf
09.04.2021
Arbeitsunfall
Zu einem Einsatz sind Feuerwehr und Polizei am Freitagnachmittag in die Hauptstraße Offenburg gerufen worden. Dabei handelte es sich um einen Arbeitsunfall. Der Arbeiter wurde schwer verletzt ins Klinikum eingeliefert.
09.04.2021
Kehl
Die Polizei hat die Identität der männlichen Leiche feststellen können, welche am Dienstagabend am Rheinufer geborgen worden ist. Es handelt sich um einen vermisst gemeldeten 80-Jährigen aus Hessen.
09.04.2021
Ortenau
In den beiden Covimedical-Testzentren in Offenburg an der Etage eins und am Marktplatz sowie in Lahr werden vorerst keine neuen Termine für die kostenfreien Schnelltests vergeben. Das sind die Gründe:

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  • Patrick Kriegel ist Steuerberater und Geschäftsführer.
    09.04.2021
    Steuerberatungsgesellschaft Patrick Kriegel GmbH: Die aktiven Berater und Gestalter
    Die Kanzlei wurde vor 14 Jahren gegründet und besteht mittlerweile aus einem 25-köpfigen Team, das die Mandanten in allen Themen rund ums Steuerrecht und darüber hinaus unterstützt. Im Vordergrund stehen die individuelle Betreuung und Beratung der Mandanten. Dies ist die Philosophie der Kanzlei.
  • Sichern Sie sich Ihr Jeep-Teen-E-Bike zum Aktionspreis mit einer Ersparnis von 650 Euro
    07.04.2021
    Mit Rückenwind ins Frühjahr starten
    Was machen wir in den Ferien? Über dieser Frage grübeln aktuell wohl viele Familien. Eine spannende Alternative zum üblichen Reisen könnten in diesem Jahr Fahrradausflüge mit E-Bikes sein. Mit dem exklusiven Aktionspreis von Baden Online und der Elektro Mobile Deutschland GmbH sind auch die Teens...
  • Nur der Fachmann bietet Raumgestaltung aus einem Guss.
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Wohnen und Leben bedeutet Individualität in allen Facetten, und das ist am schönsten in einem wertigen Umfeld. Die SCHORN MÖBEL GmbH in Fischerbach ist der ideale Partner fürs Wohnen und Arbeiten, denn der Experte für Holzverarbeitung bietet individuelle, nachhaltige und umweltfreundliche Möbel...
  • Urlaub zu Hause? Mit dem eigenen Pool kein Problem!
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Machen Sie Ihr Zuhause zur Wellnessoase – mit eigenem Pool oder Whirlpool im Garten, einer Sauna oder Infrarotkabine in Wohnung oder Keller. Egal, welche Pläne Sie schmieden: Herfurth Pool & Co. in Appenweier ist der richtigen Partner.