"Leser helfen"

Mukoviszidose: So gehen Eltern mit der Diagnose um

Autor: 
Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 4 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
07. Januar 2021

Der Auszug ihres mukoviszidose-kranken Sohnes Clemens (Foto) hat den Eltern Stefania und Andreas Basler unterschiedlich stark zu schaffen gemacht. ©Iris Rothe

Stefania und Andreas Basler sind Eltern eines Sohnes, der an Mukoviszidose leidet. Sie schätzen die Arbeit der Mukoviszidose Selbsthilfegruppe Ortenau, die von „Leser helfen“ unterstützt wird. Das Ehepaar berichtet, was die Diagnose ihres Sohnes für sie bedeutet hat. 

Wie bei allen Eltern mit einem kranken Kind, gab es auch bei Stefania und Andreas Basler viele Ängste und Fragen, als bei ihrem Sohn Clemens die Diagnose Mukoviszidose gestellt wurde. Damals war der Junge drei Jahre alt. „Natürlich waren wir schockiert“, erinnert sich Stefania Basler. Der Leiter der Offenburger Mukovzidose-Ambulanz klärte über Krankheit und Therapie auf. „Und er wies uns gleich auf die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau hin, wo wir uns weiteren Rat und Hilfe holen könnten“, so die Mutter. Die Mittelbadische Presse unterstützt die Selbsthilfegruppe mit ihrer Spendenaktion „Leser helfen“ 

In den Alltag integrieren

„Wir mussten lernen, Therapien, Medikamente, Inhalation und Physiotherapie in den Alltag zu integrieren“, ergänzt Andreas Basler. Anfangs kam die mobile Physiotherapie. „Das war schon sehr erleichternd“, sagt Stefania Basler. Später fuhren sie mit Clemens wöchentlich in die Physiotherapie-Praxis. Dort wurden die Eltern und später ihr Sohn selbst, neben der Behandlung, in die Techniken der Inhalation und der Atemübungen eingeführt, die dann zu Hause täglich angewandt wurden. „Im Kindesalter war somit viel Begleitung notwendig“, erinnert sich die Mutter. Dies galt auch für die Ernährung. „Mukoviszidose-Patienten verbrauchen viel Energie, und somit war eine hochkalorische Ernährung notwendig“, erklärt sie. Da ihr Sohn oft an der Grenze zum Untergewicht war, galt es viel Überzeugungsarbeit zu leisten, „ohne dass er den Spaß am Essen verlor“.

Mit zunehmendem Alter habe Clemens immer selbständiger seinen Alltag mit den Therapien bewältigen können. „Als er auf die weiterführende Schule ging, war es für ihn jedoch ein Problem, alles zeitlich zu organisieren“, beschreibt der Vater. Alle drei Monate fuhr die Familie zur „Kontrolle“ in die Ambulanz. „Sein Krankheitsverlauf war konstant, so dass er nach unserer Ansicht nach eine relativ normale Kinder- und Jugendzeit verbringen konnte“, finden die Eltern.
 Inzwischen ist Clemens Basler erwachsen und vor acht Jahren nach Karlsruhe gezogen (wir berichteten). „Natürlich ist Mukoviszidose noch Thema bei uns. Wir sind immer im Gespräch über seinen Krankheitsverlauf und über neue Therapiemöglichkeiten“, berichtet der Vater. Und wenn Notfälle eintreten oder ihr Sohn Unterstützung braucht, sind Stefania und Andreas Basler für ihn da.

Auszug schwer gefallen

- Anzeige -

Als Mutter fiel Stefania Basler der Auszug sehr schwer. „Er zog aus, in dem Jahr, als er 18 wurde, und da wandelte sich vieles“, erinnert sie sich und spielte auf seine Mobilität mit Erhalt des Führerscheins, den Beginn des Informatik-Studiums und Wechsel in die Erwachsenenambulanz an. „Für mich bedeutete dies, dass ich nicht mehr gebraucht wurde, worüber ich mich eigentlich freuen müsste“, gibt sie offen zu. Doch die Sorge, ob ihr Sohn alles alleine bewältigen kann, war groß. „Besonders die Themen Ernährung und Therapie sind für Mütter von Mukoviszidose-Kindern immer ein Problem.“ Der Krankheitsverlauf verschlechterte sich bei Clemens Basler. „Er gab mir aber zu verstehen, dass er selbstbestimmt sein weiteres Leben gestalten will und gerne meine Unterstützung annimmt, wenn er sie braucht. Dies habe ich versucht zu respektieren, was nicht immer einfach war“, erläutert die Mutter.
Normaler Vorgang

Für Andreas Basler war der Auszug hingegen „nicht sonderlich schwer“. „Es ist ein normaler Vorgang, wenn die Kinder erwachsen werden. Zumal ich die Gewissheit und das Vertrauen in meinen Sohn habe, dass er so glücklich wie irgendwie möglich zu leben versteht“, findet er und ergänzt schmunzelnd, dass sein Junge, „hi und da auf althergebrachte Konventionen nicht viel gibt“. Andreas Basler ist sich sicher, dass sie als Eltern bei Clemens nichts falsch gemacht haben, wenn er sieht, wie sich sein Sohn als junger Erwachsener gibt und lebt.

Gefühltes Unrecht

Doch der Vater wird schnell wieder ernst: „Das gefühlte ,Unrecht‘ der Natur, mit dem alle Betroffenen schwerer Krankheiten zu leben haben, bleibt immer tief verwurzelt in einem.“ Oftmals blicke man etwas neidisch auf die kerngesunden Mitmenschen und deren „Problemchen“, die manchmal sogar lächerlich erscheinen würden. „Aber die Erfahrung lehrt auch, dass im Leben  nicht viel fest verankert ist und sich alles ändern kann. Von einem Tag auf den anderen“, sagt er. 
Das Leben mit Mukoviszidose betrifft die ganze Familie. „Bis heute konnten wir das gut zusammen meistern“, ist der Vater froh. Das sei auch Dank der sehr guten medizinischen Versorgung in Deutschland so. 

Und auch in einem weiteren Punkt sind sich Stefania und Andreas Basler einig: „Ein endgültiger Sieg über die Krankheit ist immer noch der einzig wirklich große Traum vom Leben, den wir haben.“
 

Info

Mukoviszidose Selbsthilfegruppe

Andreas und Stefania Basler engagieren sich bei der Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau. „Am Anfang, um uns Rat und Hilfe zu holen.“ Später waren Andreas Basler als Kassenwart und Stefania Basler als Gruppensprecherin tätig. „So hat Mukoviszidose in dieser Zeit schon sehr unser Leben geprägt, auch als unser Sohn immer selbständiger wurde“, sagen beide.

Die Selbsthilfegruppe unterstützen sie weiterhin. Sie gehen zu Gruppentreffen und helfen bei Veranstaltungen.

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

vor 1 Stunde
Ortenau
Ab Montagnachmittag können deutschlandweit wieder kostenfreie Bürgertests gebucht und in Anspruch genommen werden. Auch in der Ortenau an den Standorten in Lahr und Offenburg.
Ein 31-Jähriger ist wegen eines Raubüberfalls auf ein Ortenauer Ehepaar angeklagt. Nach dessen Aussagen handelt es sich bei ihm um den Haupttäter.
vor 2 Stunden
Raubüberfall auf Ortenauer Unternehmerehepaar
Im Prozess um einen Raubüberfall auf ein Ortenauer Unternehmerpaar haben am Montag die Geschädigten ausgesagt. Sie widersprechen in Details den Darstellungen des Angeklagten und beschreiben diesen als den Haupttäter.
Im Haus am Scheidgraben in Lahr-Langenwinkel haben sich viele Bewohner und Mitarbeiter mit dem Coronavirus infiziert. Sieben Bewohner mit Behinderung des Wohn-Pflegeheims sind inzwischen verstorben. 
vor 11 Stunden
Kritik an spätem Impftermin
Im Haus am Scheidgraben, einem kombinierten Wohn-Pflegeheim für geistig behinderte Menschen in Langenwinkel, sind nach einem Corona-Ausbruch bislang sieben Bewohner verstorben.
vor 14 Stunden
Aktuelle Zahlen
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
vor 16 Stunden
Offenburg
Über einen ganzen Tag hinweg hat ein 42-jähriger Fahrer mit verschiedenen Autos mehrere Karambolagen begangen und sich dabei von den Belehrungen der Polizei nicht beeindrucken lassen. Er hat dabei unter Drogen gestanden.
vor 18 Stunden
A5 - Anschlussstelle Appenweier
Auf der A5 Richtung Süden, bei der Anschlussstelle Appenweier, ist es Montagmorgen zu einem Unfall mit vier beteiligten Fahrzeugen gekommen. Die Polizei leitet den Verkehr aus.
vor 19 Stunden
Wetter in der Ortenau
Wo bleiben die warmen Frühlingstemperaturen? Auch diese Woche ist es wieder kühler. Das regnerische Wetter in der Ortenau weicht allerdings in den nächsten Tagen vermehrt der Sonne.
vor 22 Stunden
**LIVE**
Wie geht es weiter in der Pandemie-Krise? Mit unserem Newsblog sind Sie aktuell informiert über die wichtigsten Entwicklungen zum Coronavirus in der Ortenau und darüber hinaus.
vor 22 Stunden
Lahr - Langenwinkel
Wieder ein Todesfall im Behindertenwohnheim in Langenwinkel. Mitarbeiter erheben Vorwürfe wegen mangelnder Schutzausrüstungen und fehlender interner Absprachen.
12.04.2021
Ortenau
Der Europa-Park in Rust will weitere Investitionen auf Eis legen. Durch die coronabedingte Schließung gebe es laut Park erhebliche Einbußen in Höhe von über 100 Millionen Euro.
Die Corona-Pandemie hat der Radbranche einen Schub verliehen. Doch Lieferschwierigkeiten führen bei den Händlern im Ortenaukreis zu teils monatelangen Wartezeiten.
12.04.2021
Leergefegter Markt
Die Fahrradhändler in der Region klagen über mangelnden Nachschub. Für Ortenauer, die auf der Suche nach einem Fahrrad sind, haben sie vor allem einen Tipp, wie man trotz der angespannten Marktlage schnell zu einem neuen Fahrrad kommt.
12.04.2021
Kostenloses Internet
Die Kreistagsfraktion der Grünen will, dass die Flüchtlingsunterkünfte in der Ortenau mit kostenlosem Wlan ausgestattet werden. Dafür nennen sie mehrere Gründe.

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  • Patrick Kriegel ist Steuerberater und Geschäftsführer.
    09.04.2021
    Steuerberatungsgesellschaft Patrick Kriegel GmbH: Die aktiven Berater und Gestalter
    Die Kanzlei wurde vor 14 Jahren gegründet und besteht mittlerweile aus einem 25-köpfigen Team, das die Mandanten in allen Themen rund ums Steuerrecht und darüber hinaus unterstützt. Im Vordergrund stehen die individuelle Betreuung und Beratung der Mandanten. Dies ist die Philosophie der Kanzlei.
  • Sichern Sie sich Ihr Jeep-Teen-E-Bike zum Aktionspreis mit einer Ersparnis von 650 Euro
    07.04.2021
    Mit Rückenwind ins Frühjahr starten
    Was machen wir in den Ferien? Über dieser Frage grübeln aktuell wohl viele Familien. Eine spannende Alternative zum üblichen Reisen könnten in diesem Jahr Fahrradausflüge mit E-Bikes sein. Mit dem exklusiven Aktionspreis von Baden Online und der Elektro Mobile Deutschland GmbH sind auch die Teens...
  • Nur der Fachmann bietet Raumgestaltung aus einem Guss.
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Wohnen und Leben bedeutet Individualität in allen Facetten, und das ist am schönsten in einem wertigen Umfeld. Die SCHORN MÖBEL GmbH in Fischerbach ist der ideale Partner fürs Wohnen und Arbeiten, denn der Experte für Holzverarbeitung bietet individuelle, nachhaltige und umweltfreundliche Möbel...
  • Urlaub zu Hause? Mit dem eigenen Pool kein Problem!
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Machen Sie Ihr Zuhause zur Wellnessoase – mit eigenem Pool oder Whirlpool im Garten, einer Sauna oder Infrarotkabine in Wohnung oder Keller. Egal, welche Pläne Sie schmieden: Herfurth Pool & Co. in Appenweier ist der richtigen Partner.