"Leser helfen"

Mukoviszidose: So gehen Eltern mit der Diagnose um

Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 4 Minuten
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07. Januar 2021

Der Auszug ihres mukoviszidose-kranken Sohnes Clemens (Foto) hat den Eltern Stefania und Andreas Basler unterschiedlich stark zu schaffen gemacht. ©Iris Rothe

Stefania und Andreas Basler sind Eltern eines Sohnes, der an Mukoviszidose leidet. Sie schätzen die Arbeit der Mukoviszidose Selbsthilfegruppe Ortenau, die von „Leser helfen“ unterstützt wird. Das Ehepaar berichtet, was die Diagnose ihres Sohnes für sie bedeutet hat. 

Wie bei allen Eltern mit einem kranken Kind, gab es auch bei Stefania und Andreas Basler viele Ängste und Fragen, als bei ihrem Sohn Clemens die Diagnose Mukoviszidose gestellt wurde. Damals war der Junge drei Jahre alt. „Natürlich waren wir schockiert“, erinnert sich Stefania Basler. Der Leiter der Offenburger Mukovzidose-Ambulanz klärte über Krankheit und Therapie auf. „Und er wies uns gleich auf die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau hin, wo wir uns weiteren Rat und Hilfe holen könnten“, so die Mutter. Die Mittelbadische Presse unterstützt die Selbsthilfegruppe mit ihrer Spendenaktion „Leser helfen“ 

In den Alltag integrieren

„Wir mussten lernen, Therapien, Medikamente, Inhalation und Physiotherapie in den Alltag zu integrieren“, ergänzt Andreas Basler. Anfangs kam die mobile Physiotherapie. „Das war schon sehr erleichternd“, sagt Stefania Basler. Später fuhren sie mit Clemens wöchentlich in die Physiotherapie-Praxis. Dort wurden die Eltern und später ihr Sohn selbst, neben der Behandlung, in die Techniken der Inhalation und der Atemübungen eingeführt, die dann zu Hause täglich angewandt wurden. „Im Kindesalter war somit viel Begleitung notwendig“, erinnert sich die Mutter. Dies galt auch für die Ernährung. „Mukoviszidose-Patienten verbrauchen viel Energie, und somit war eine hochkalorische Ernährung notwendig“, erklärt sie. Da ihr Sohn oft an der Grenze zum Untergewicht war, galt es viel Überzeugungsarbeit zu leisten, „ohne dass er den Spaß am Essen verlor“.

Mit zunehmendem Alter habe Clemens immer selbständiger seinen Alltag mit den Therapien bewältigen können. „Als er auf die weiterführende Schule ging, war es für ihn jedoch ein Problem, alles zeitlich zu organisieren“, beschreibt der Vater. Alle drei Monate fuhr die Familie zur „Kontrolle“ in die Ambulanz. „Sein Krankheitsverlauf war konstant, so dass er nach unserer Ansicht nach eine relativ normale Kinder- und Jugendzeit verbringen konnte“, finden die Eltern.
 Inzwischen ist Clemens Basler erwachsen und vor acht Jahren nach Karlsruhe gezogen (wir berichteten). „Natürlich ist Mukoviszidose noch Thema bei uns. Wir sind immer im Gespräch über seinen Krankheitsverlauf und über neue Therapiemöglichkeiten“, berichtet der Vater. Und wenn Notfälle eintreten oder ihr Sohn Unterstützung braucht, sind Stefania und Andreas Basler für ihn da.

Auszug schwer gefallen

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Als Mutter fiel Stefania Basler der Auszug sehr schwer. „Er zog aus, in dem Jahr, als er 18 wurde, und da wandelte sich vieles“, erinnert sie sich und spielte auf seine Mobilität mit Erhalt des Führerscheins, den Beginn des Informatik-Studiums und Wechsel in die Erwachsenenambulanz an. „Für mich bedeutete dies, dass ich nicht mehr gebraucht wurde, worüber ich mich eigentlich freuen müsste“, gibt sie offen zu. Doch die Sorge, ob ihr Sohn alles alleine bewältigen kann, war groß. „Besonders die Themen Ernährung und Therapie sind für Mütter von Mukoviszidose-Kindern immer ein Problem.“ Der Krankheitsverlauf verschlechterte sich bei Clemens Basler. „Er gab mir aber zu verstehen, dass er selbstbestimmt sein weiteres Leben gestalten will und gerne meine Unterstützung annimmt, wenn er sie braucht. Dies habe ich versucht zu respektieren, was nicht immer einfach war“, erläutert die Mutter.
Normaler Vorgang

Für Andreas Basler war der Auszug hingegen „nicht sonderlich schwer“. „Es ist ein normaler Vorgang, wenn die Kinder erwachsen werden. Zumal ich die Gewissheit und das Vertrauen in meinen Sohn habe, dass er so glücklich wie irgendwie möglich zu leben versteht“, findet er und ergänzt schmunzelnd, dass sein Junge, „hi und da auf althergebrachte Konventionen nicht viel gibt“. Andreas Basler ist sich sicher, dass sie als Eltern bei Clemens nichts falsch gemacht haben, wenn er sieht, wie sich sein Sohn als junger Erwachsener gibt und lebt.

Gefühltes Unrecht

Doch der Vater wird schnell wieder ernst: „Das gefühlte ,Unrecht‘ der Natur, mit dem alle Betroffenen schwerer Krankheiten zu leben haben, bleibt immer tief verwurzelt in einem.“ Oftmals blicke man etwas neidisch auf die kerngesunden Mitmenschen und deren „Problemchen“, die manchmal sogar lächerlich erscheinen würden. „Aber die Erfahrung lehrt auch, dass im Leben  nicht viel fest verankert ist und sich alles ändern kann. Von einem Tag auf den anderen“, sagt er. 
Das Leben mit Mukoviszidose betrifft die ganze Familie. „Bis heute konnten wir das gut zusammen meistern“, ist der Vater froh. Das sei auch Dank der sehr guten medizinischen Versorgung in Deutschland so. 

Und auch in einem weiteren Punkt sind sich Stefania und Andreas Basler einig: „Ein endgültiger Sieg über die Krankheit ist immer noch der einzig wirklich große Traum vom Leben, den wir haben.“
 

Info

Mukoviszidose Selbsthilfegruppe

Andreas und Stefania Basler engagieren sich bei der Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau. „Am Anfang, um uns Rat und Hilfe zu holen.“ Später waren Andreas Basler als Kassenwart und Stefania Basler als Gruppensprecherin tätig. „So hat Mukoviszidose in dieser Zeit schon sehr unser Leben geprägt, auch als unser Sohn immer selbständiger wurde“, sagen beide.

Die Selbsthilfegruppe unterstützen sie weiterhin. Sie gehen zu Gruppentreffen und helfen bei Veranstaltungen.

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