"Leser helfen"

Mukoviszidose: So gehen Eltern mit der Diagnose um

Autor: 
Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 4 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
07. Januar 2021

Der Auszug ihres mukoviszidose-kranken Sohnes Clemens (Foto) hat den Eltern Stefania und Andreas Basler unterschiedlich stark zu schaffen gemacht. ©Iris Rothe

Stefania und Andreas Basler sind Eltern eines Sohnes, der an Mukoviszidose leidet. Sie schätzen die Arbeit der Mukoviszidose Selbsthilfegruppe Ortenau, die von „Leser helfen“ unterstützt wird. Das Ehepaar berichtet, was die Diagnose ihres Sohnes für sie bedeutet hat. 

Wie bei allen Eltern mit einem kranken Kind, gab es auch bei Stefania und Andreas Basler viele Ängste und Fragen, als bei ihrem Sohn Clemens die Diagnose Mukoviszidose gestellt wurde. Damals war der Junge drei Jahre alt. „Natürlich waren wir schockiert“, erinnert sich Stefania Basler. Der Leiter der Offenburger Mukovzidose-Ambulanz klärte über Krankheit und Therapie auf. „Und er wies uns gleich auf die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau hin, wo wir uns weiteren Rat und Hilfe holen könnten“, so die Mutter. Die Mittelbadische Presse unterstützt die Selbsthilfegruppe mit ihrer Spendenaktion „Leser helfen“ 

In den Alltag integrieren

„Wir mussten lernen, Therapien, Medikamente, Inhalation und Physiotherapie in den Alltag zu integrieren“, ergänzt Andreas Basler. Anfangs kam die mobile Physiotherapie. „Das war schon sehr erleichternd“, sagt Stefania Basler. Später fuhren sie mit Clemens wöchentlich in die Physiotherapie-Praxis. Dort wurden die Eltern und später ihr Sohn selbst, neben der Behandlung, in die Techniken der Inhalation und der Atemübungen eingeführt, die dann zu Hause täglich angewandt wurden. „Im Kindesalter war somit viel Begleitung notwendig“, erinnert sich die Mutter. Dies galt auch für die Ernährung. „Mukoviszidose-Patienten verbrauchen viel Energie, und somit war eine hochkalorische Ernährung notwendig“, erklärt sie. Da ihr Sohn oft an der Grenze zum Untergewicht war, galt es viel Überzeugungsarbeit zu leisten, „ohne dass er den Spaß am Essen verlor“.

Mit zunehmendem Alter habe Clemens immer selbständiger seinen Alltag mit den Therapien bewältigen können. „Als er auf die weiterführende Schule ging, war es für ihn jedoch ein Problem, alles zeitlich zu organisieren“, beschreibt der Vater. Alle drei Monate fuhr die Familie zur „Kontrolle“ in die Ambulanz. „Sein Krankheitsverlauf war konstant, so dass er nach unserer Ansicht nach eine relativ normale Kinder- und Jugendzeit verbringen konnte“, finden die Eltern.
 Inzwischen ist Clemens Basler erwachsen und vor acht Jahren nach Karlsruhe gezogen (wir berichteten). „Natürlich ist Mukoviszidose noch Thema bei uns. Wir sind immer im Gespräch über seinen Krankheitsverlauf und über neue Therapiemöglichkeiten“, berichtet der Vater. Und wenn Notfälle eintreten oder ihr Sohn Unterstützung braucht, sind Stefania und Andreas Basler für ihn da.

Auszug schwer gefallen

- Anzeige -

Als Mutter fiel Stefania Basler der Auszug sehr schwer. „Er zog aus, in dem Jahr, als er 18 wurde, und da wandelte sich vieles“, erinnert sie sich und spielte auf seine Mobilität mit Erhalt des Führerscheins, den Beginn des Informatik-Studiums und Wechsel in die Erwachsenenambulanz an. „Für mich bedeutete dies, dass ich nicht mehr gebraucht wurde, worüber ich mich eigentlich freuen müsste“, gibt sie offen zu. Doch die Sorge, ob ihr Sohn alles alleine bewältigen kann, war groß. „Besonders die Themen Ernährung und Therapie sind für Mütter von Mukoviszidose-Kindern immer ein Problem.“ Der Krankheitsverlauf verschlechterte sich bei Clemens Basler. „Er gab mir aber zu verstehen, dass er selbstbestimmt sein weiteres Leben gestalten will und gerne meine Unterstützung annimmt, wenn er sie braucht. Dies habe ich versucht zu respektieren, was nicht immer einfach war“, erläutert die Mutter.
Normaler Vorgang

Für Andreas Basler war der Auszug hingegen „nicht sonderlich schwer“. „Es ist ein normaler Vorgang, wenn die Kinder erwachsen werden. Zumal ich die Gewissheit und das Vertrauen in meinen Sohn habe, dass er so glücklich wie irgendwie möglich zu leben versteht“, findet er und ergänzt schmunzelnd, dass sein Junge, „hi und da auf althergebrachte Konventionen nicht viel gibt“. Andreas Basler ist sich sicher, dass sie als Eltern bei Clemens nichts falsch gemacht haben, wenn er sieht, wie sich sein Sohn als junger Erwachsener gibt und lebt.

Gefühltes Unrecht

Doch der Vater wird schnell wieder ernst: „Das gefühlte ,Unrecht‘ der Natur, mit dem alle Betroffenen schwerer Krankheiten zu leben haben, bleibt immer tief verwurzelt in einem.“ Oftmals blicke man etwas neidisch auf die kerngesunden Mitmenschen und deren „Problemchen“, die manchmal sogar lächerlich erscheinen würden. „Aber die Erfahrung lehrt auch, dass im Leben  nicht viel fest verankert ist und sich alles ändern kann. Von einem Tag auf den anderen“, sagt er. 
Das Leben mit Mukoviszidose betrifft die ganze Familie. „Bis heute konnten wir das gut zusammen meistern“, ist der Vater froh. Das sei auch Dank der sehr guten medizinischen Versorgung in Deutschland so. 

Und auch in einem weiteren Punkt sind sich Stefania und Andreas Basler einig: „Ein endgültiger Sieg über die Krankheit ist immer noch der einzig wirklich große Traum vom Leben, den wir haben.“
 

Info

Mukoviszidose Selbsthilfegruppe

Andreas und Stefania Basler engagieren sich bei der Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau. „Am Anfang, um uns Rat und Hilfe zu holen.“ Später waren Andreas Basler als Kassenwart und Stefania Basler als Gruppensprecherin tätig. „So hat Mukoviszidose in dieser Zeit schon sehr unser Leben geprägt, auch als unser Sohn immer selbständiger wurde“, sagen beide.

Die Selbsthilfegruppe unterstützen sie weiterhin. Sie gehen zu Gruppentreffen und helfen bei Veranstaltungen.

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

Das Ettenheimer Krankenhaus könnte bald geschlossen werden. 
vor 3 Stunden
Krankenhausausschuss tagt
Der Krankenhausausschuss berät am Dienstag über die Zukunft des Ettenheimer Krankenhauses. Offensichtlich hat das Ortenau-Klinikum für die Nachnutzung einen renommierten Partner gefunden.
Seit vergangener Woche, mit der Wiederaufnahme der Sanierungsarbeiten auf der Schwarzwaldbahn, kommt es im morgendlichen Schülerverkehr ab Biberach häufig zu vollen SWEG-Zügen.
vor 4 Stunden
Schwarzwaldbahn
Wegen der Schwarzwaldbahn-Sanierung fallen DB Regio-Züge aus. Das führt derzeit zu überfüllten SWEG-Verbindungen von Biberach nach Offenburg im morgendlichen Schülerverkehr. Eine Mutter schlägt Alarm.
vor 4 Stunden
Überblick
Deutschland wählt am Sonntag, 26. September, einen neuen Bundestag. Welche Kandidaten sind für die Ortenau im Rennen und wie ist die aktuelle Stimmenverteilung? Wir geben den Überblick.
Gartenabfälle dürfen nur in Ausnahmefällen verbrannt werden. 
vor 5 Stunden
Strenge Regeln
Gerade im Herbst fallen in der Ortenau reichlich Gartenabfälle an. Sie zu verbrennen ist aber meistens verboten. Wer sich nicht an die Regeln hält, dem drohen empfindliche Geldbußen.
vor 6 Stunden
Inzidenz und mehr
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
22.09.2021
Ringsheim
Zwei Menschen sind am Dienstagabend bei einem Unfall auf der A5 verletzt worden, einer davon schwer. Ein Auto hatte sich dabei überschlagen – der mutmaßliche Unfallverursacher soll mit Drogen am Steuer gefahren sein.
Sachstandbericht zu Corona an den Offenburger Schulen: Lüften bleibt auch mit Luftfilter unerlässlich.
22.09.2021
Lüften und Teststrategien
Teststrategien, Lüften und CO2-Ampeln: Bürgermeister Hans-Peter Kopp hat in der Sitzung des Haupt- und Bauausschusses den aktuellen Corona-Sachstand an den Offenburger Schulen erläutert.
Schild, das auf die Maskenpflicht hinweist. 
22.09.2021
Nach tödlichen Schüssen
Tödliche Schüsse nach Maskenstreit: Der Fall in Rheinland-Pfalz sorgt auch in der Ortenau für Bestürzung. Die Mittelbadische Presse hat nachgefragt, wie groß das Problem mit aggressiven Maskenverweigerern im Landkreis ist.
Evelyn Bressau (Mitte), Leiterin des Gesundheitsamts und fachliche Leiterin der KGK, begrüßt Projektmitarbeiterin Karin Ruder (links) und Projektkoordinatorin Linda Fuchs (rechts), die aktuell eine Bestands- und Bedarfsanalyse durchführen.
22.09.2021
Gesundheitskonferenz
Die Kommunale Gesundheitskonferenz des Ortenaukreises (KGK) möchte die gesundheitliche Versorgung in der südlichen Ortenau weiterentwickeln. Dabei geht es um chronisch und mehrfach Erkrankte.
Auf Futtersuche ist dieser Weißstorch bei Ungersheim im Elsass. Die Zahl der langbeinigen Vögel ist in der französischen Grenzregion stark gestiegen. Rund 1500 genutzte Nester wurden gezählt. 
22.09.2021
1500 Horste gezählt
Noch nie wurden im Elsass so viele Nester von Weißstörchen gezählt. 1974 waren es im gesamten Elsass gerade neun Nester, heute 1500. Viele überwintern sogar manche in Ostfrankreich.
Matthias Katsch kandidiert für die SPD im Wahlkreis Offenburg für den Bundestag. 
22.09.2021
Kandidatenvorstellung
Die Mittelbadische Presse stellt die Kandidaten der sechs im Bundestag vertretenen Parteien vor. In dieser Folge erläutert Matthias Katsch, der für die SPD im Wahlkreis Offenburg antritt, woran er sich in vier Jahren messen lassen will.
21.09.2021
Zwischen Offenburg und Lahr
Bei einem Auffahrunfall am Dienstagmorgen ist es auf der A5 Höhe Meißenheim zu einem schweren Unfall gekommen. Der Unfallverursacher war betrunken unterwegs gewesen.

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  • Die Überseecontainer des REDDY Cube ziehen am Check-In-Kreisel am Acherner Stadteingang die Blicke auf sich. 
    vor 12 Stunden
    Innovatives Shopkonzept sorgt für Wow-Effekt beim Küchenkauf
    Ein einzigartiger Auftritt, ein einzigartiges Konzept und eine einzigartige Beratung: All das vereint der REDDY Cube in Achern. Dieses starke Paket sorgt für einen absoluten Wow-Effekt beim Küchenkauf.
  • Das Autohaus Roth KG beschäftigt über 70 Mitarbeiter an drei Standorten in der Ortenau. Nun soll das Team weiter wachsen.
    17.09.2021
    Verstärkung gesucht: Autohaus Roth stellt ein
    Das Autohaus ROTH steht für persönliche Betreuung sowie kundenorientierten Service - und das seit 45 Jahren! Für die Standorte in Offenburg und Oppenau wird Verstärkung gesucht. Das Unternehmen freut sich auf interessante Bewerbungen.
  • Junge Schulabgänger haben in der Ortenau gut lachen: Ihnen stehen eine Vielzahl an Wegen für die passende berufliche Zukunft offen.
    10.09.2021
    Bereits heute an die berufliche Zukunft denken
    Duale Ausbildung, duales Studium oder Studium? Für Schulabgänger ist es nicht einfach, sich für den passenden beruflichen Werdegang zu entscheiden. Denn gerade in der Ortenau gibt es erfolgreiche Unternehmen aller Branchen, die unzählige Karrieremöglichkeiten bieten.
  • 50 Jahre Komfort und Bequemlichkeit: das muss gefeiert werden. Auch bei Möbel RiVo in Achern.
    31.08.2021
    3. und 4. September: Stressless®-Show-Truck bei Möbel RiVo
    Vor genau 50 Jahren, im Jahre 1971, begann eine norwegische Erfolgsgeschichte: Der erste Stressless® Relaxsessel kam auf den Markt. Ein revolutionärer Sessel, der einen neuen Standard in Sachen Komfort und Funktionalität setzte.