Leser helfen

Mukoviszidose: Spendenaktion soll kranken Kindern helfen

Autor: 
Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 3 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
02. November 2020

Therapiestunde bei Familie Langenecker in Goldscheuer: Kyra (11) und Isabella (2) leiden beide an der schweren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Inhalieren mit Geräten gehört zur täglichen, mehrere Stunden umfassenden Therapie. ©Ulrich Marx

„Leser helfen“, die Spendenaktion der Mittelbadischen Presse, sammelt ab sofort für die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ortenau, damit die  Existenz der mobilen Krankengymnastik für die erkrankten Kinder gesichert werden kann.

Mukoviszidose ist eine – immer noch – unheilbare Erbkrankheit, bei der zäher Schleim die Lunge zerstört. Noch vor einem halben Jahrhundert  bedeutete diese Diagnose das Todesurteil für die Betroffenen schon in jungen Jahren. Dank neuer Therapieformen haben Erkrankte heute eine deutlich höhere Lebenserwartung. Auch weil es Selbsthilfegruppen betroffener Eltern gibt, die sich aufopferungsvoll engagieren – in der Ortenau seit 1985. Idealismus allein aber reicht nicht für die Bewältgung dieser kräfte- und zeitraubenden Lebensaufgabe: Die Selbsthilfegruppe benötigt dringend finanzielle Unterstützung, weil sie coronabedingt enorme Ausfälle hat. Die Spenden sind gedacht:

  • für den Erhalt der mobilen Krankengymnastik
  • für ein Spezial-Trampolin
  • für eine Kletterwand
  •  zusätzliche Corona-Tests in der Rehaklinik Tannheim.

Sechsstellige Summe

Unterm Strich geht es um eine sechsstellige Summe, die den kleinen Patienten zugutekommt und eine große Bestätigung der ehrenamtlichen Arbeit der Selbsthilfegruppe wäre. „Unser Ziel ist es, die Krankheit heilbar zu machen“, betont Gruppensprecher Willi Kohler aus Zell a. H. Er ist betroffener Vater – seine Tochter Christine ist längst erwachsen und selbst schon Mutter eines gesunden Kindes. 

„Als unsere Tochter 1982 mit Mukoviszidose geboren wurde, war uns diese Krankheit unbekannt. Man fand keine Informationen und auch viele Ärzte waren darauf nicht sensibilisiert“, erinnert sich Kohler. Ein Grund, warum seine Frau Walburga Kohler gemeinsam mit Helga Schmieder aus Steinach im Jahr 1985 eine Selbsthilfegruppe initiierte.

Heute verfügt die Gruppe über ein großes Netzwerk. Noch immer stehen Projekte zur Bekanntmachung des Krankheitsbilds auf dem Programm. Die Forschung wird unterstützt. Ganz wichtig ist der Erfahrungsaustausch im Bereich sozialer Fragen, zur Therapie und zur Behandlung. 

- Anzeige -

Physiotherapie immens wichtig

Der Aufbau und die Sicherstellung einer mobilen Krankengymnastik in der Ortenau für die schwerkranken Betroffenen gehört zu weiteren Aufgaben. „Der Physiotherapie muss bei Mukoviszidose eine herausragende Stelle eingeräumt werden“, erklärt Physiotherapeutin Verena Zeis. Durch die Verstopfung der Atemwege mit zähflüssigem Schleim wird die Versorgung des Körpers mit Sauerstoff verhindert. Eine spezielle Physiotherapie sorgt unter anderem für die Mobilisation des Brustkorbs und dafür, dass die Patienten schon in jungen Jahren Atemtechniken lernen. 

Die Physiotherapeutin mit Zusatzqualifikation für chronische Lungenerkrankungen und Mukoviszidose ist in der Ortenau seit 2004 mobil unterwegs. Seit 2019 ist eine zweite Physiotherapeutin mobil im Einsatz. „Durch eine oftmals schwierige familiäre Situation, nicht nur bei kleinen Kindern, ist es vielen Betroffenen nicht möglich, regelmäßig eine weit entfernte Krankengymnastik aufzusuchen“, erklärt Willi Kohler. Die Aufrechterhaltung eines guten Allgemeinzustands sei jedoch lebensnotwendig. Dies werde durch regelmäßige Physiotherapie von speziell ausgebildeten Therapeuten erreicht. Dringend wird deshalb ein Fahrzeug dafür benötigt.

Schutzengellauf fehlt

„Der Ausgleich der Fahrzeugkosten bedeutet eine Hürde für die Praxen“, erklärt Kohler. Auch wenn die Behandlung und eine Hausbesuchspauschale von der Krankenkasse bezahlt werden, bleiben die nicht abrechenbaren Kosten, wie die Vergütung der Fahrzeiten und Fahrzeugkosten, an der Selbsthilfegruppe hängen.  

Haupteinnahmequelle ist der Schutzengellauf, der coronabedingt in diesem Jahr abgesagt werden musste. Und ob der Lauf im kommenden Jahr stattfinden kann, ist zweifelhaft. Neben der Existenzsicherung der mobilen Krankengymnastik sollen „Leser helfen“-Spenden der neuen Kinderklinik in Freiburg für Spezialgeräte zugutekommen, unter anderem für ein bodengleiches Trampolin und eine Kletterwand zur Behandlung von Mukoviszidose-Patienten.

Info

Hier können Sie spenden

Das sind die Spendenkonten:

  • Volksbank in der Ortenau: IBAN DE03 664 900 00 000 2771403
  • Sparkasse Offenburg/Ortenau: IBAN DE89 664 500 50 0000 530700

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

vor 1 Stunde
Ortenau
Der Europa-Park in Rust will weitere Investitionen auf Eis legen. Durch die coronabedingte Schließung gebe es laut Park erhebliche Einbußen in Höhe von über 100 Millionen Euro.
Die Corona-Pandemie hat der Radbranche einen Schub verliehen. Doch Lieferschwierigkeiten führen bei den Händlern im Ortenaukreis zu teils monatelangen Wartezeiten.
vor 1 Stunde
Leergefegter Markt
Die Fahrradhändler in der Region klagen über mangelnden Nachschub. Für Ortenauer, die auf der Suche nach einem Fahrrad sind, haben sie vor allem einen Tipp, wie man trotz der angespannten Marktlage schnell zu einem neuen Fahrrad kommt.
Flüchtlingsunterkünfte wie die am Offenburger Sägeteich sollen nach dem Willen der Grünen Kreistagsfraktion mit kostenlosem Wlan ausgestattet werden. 
vor 3 Stunden
Kostenloses Internet
Die Kreistagsfraktion der Grünen will, dass die Flüchtlingsunterkünfte in der Ortenau mit kostenlosem Wlan ausgestattet werden. Dafür nennen sie mehrere Gründe.
Die Lage auf den Intensivstationen in den Krankenhäusern der Region spitzt sich zu. Das Klinikum Mittelbaden verfügte am Freitag über keine freien Intensivbetten mehr.
vor 4 Stunden
Intensivplätze werden knapp
Die Situation auf den Intensivstationen der Kliniken in der Region spitzt sich zu. Die Kapazitäten des Klinikums Mittelbaden sind erschöpft. Patienten müssen auch in der Ortenau verlegt werden.
Andreas Müller ist Leiter der Abteilung Verkehr und Technik beim Automobilclub ADAC Südbaden.
vor 13 Stunden
Kolumne
Andreas Müller ist Leiter der Abteilung Verkehr und Technik beim Automobilclub ADAC Südbaden. In seiner Kolumne erläutert er, warum Straßenlärm nicht gleich Straßenlärm ist und wieso sich das Problem in Zukunft möglicherweise von selbst lösen wird.
Teilnehmer der Klinikdemo am Samstag in Offenburg. 
vor 21 Stunden
Demonstration in Offenburg
300 Personen haben am Samstag an einer Demonstration des Bündnisses für den Erhalt und Ausbau aller Ortenauer Kliniken in Offenburg teilgenommen. Vor allem zwei Gründe trieben die Teilnehmer auf die Straße.
11.04.2021
In eigener Sache
Wandern liegt im Trend: Und wo könnte man schöner wandern, als direkt vor unserer Haustür! Ob durch verwunschene Schwarzwaldtäler, auf Hochebenen mit Ausblick, durch idyllisches Rebland, blühende Obstbaumwiesen oder entlang des Rheins.
09.04.2021
Aktuelle Zahlen
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
09.04.2021
Offenburg
Am Samstag hat sich in Freiburg wiederholt, was im Herbst 2019 bereits im Ortenaukreis für Aufsehen und eine Kontroverse geführt hat, wie weit Protest gegen eine von einem politischen Gremium getroffene Entscheidung gehen darf: Gegner der Klinikreform Agenda 2030 im Ortenaukreis haben Plakate auf
09.04.2021
Arbeitsunfall
Zu einem Einsatz sind Feuerwehr und Polizei am Freitagnachmittag in die Hauptstraße Offenburg gerufen worden. Dabei handelte es sich um einen Arbeitsunfall. Der Arbeiter wurde schwer verletzt ins Klinikum eingeliefert.
09.04.2021
Kehl
Die Polizei hat die Identität der männlichen Leiche feststellen können, welche am Dienstagabend am Rheinufer geborgen worden ist. Es handelt sich um einen vermisst gemeldeten 80-Jährigen aus Hessen.
09.04.2021
Ortenau
In den beiden Covimedical-Testzentren in Offenburg an der Etage eins und am Marktplatz sowie in Lahr werden vorerst keine neuen Termine für die kostenfreien Schnelltests vergeben. Das sind die Gründe:

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  • Patrick Kriegel ist Steuerberater und Geschäftsführer.
    09.04.2021
    Steuerberatungsgesellschaft Patrick Kriegel GmbH: Die aktiven Berater und Gestalter
    Die Kanzlei wurde vor 14 Jahren gegründet und besteht mittlerweile aus einem 25-köpfigen Team, das die Mandanten in allen Themen rund ums Steuerrecht und darüber hinaus unterstützt. Im Vordergrund stehen die individuelle Betreuung und Beratung der Mandanten. Dies ist die Philosophie der Kanzlei.
  • Sichern Sie sich Ihr Jeep-Teen-E-Bike zum Aktionspreis mit einer Ersparnis von 650 Euro
    07.04.2021
    Mit Rückenwind ins Frühjahr starten
    Was machen wir in den Ferien? Über dieser Frage grübeln aktuell wohl viele Familien. Eine spannende Alternative zum üblichen Reisen könnten in diesem Jahr Fahrradausflüge mit E-Bikes sein. Mit dem exklusiven Aktionspreis von Baden Online und der Elektro Mobile Deutschland GmbH sind auch die Teens...
  • Nur der Fachmann bietet Raumgestaltung aus einem Guss.
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Wohnen und Leben bedeutet Individualität in allen Facetten, und das ist am schönsten in einem wertigen Umfeld. Die SCHORN MÖBEL GmbH in Fischerbach ist der ideale Partner fürs Wohnen und Arbeiten, denn der Experte für Holzverarbeitung bietet individuelle, nachhaltige und umweltfreundliche Möbel...
  • Urlaub zu Hause? Mit dem eigenen Pool kein Problem!
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Machen Sie Ihr Zuhause zur Wellnessoase – mit eigenem Pool oder Whirlpool im Garten, einer Sauna oder Infrarotkabine in Wohnung oder Keller. Egal, welche Pläne Sie schmieden: Herfurth Pool & Co. in Appenweier ist der richtigen Partner.