Als bei ihrer 1977 geborenen Tochter Simone anderthalb Jahre später Mukoviszidose diagnostiziert wurde, war für Elfriede und Klaus Gras bald klar, dass Aufklärungsarbeit betrieben werden muss. Sie schlossen sich 1985 Helga Schmieder aus Steinach und Walburga Kohler an und gehörten mit dem Ehepaar Margot und Klaus Metzinger aus Bühl-Vimbuch zum Gründerquartett der Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau.

Information und Aufklärung sei damals die überwiegende Tätigkeit in der Selbsthilfegruppe gewesen. Die Regionalgruppe schloss sich gleich dem Bundesverband an und leistete Pionierarbeit. „Inzwischen gehört die Krankheit Mukoviszidose zur Ausbildung eines Kinderarztes“, sagt Klaus Gras. Unterstützung erfuhren die Mitglieder der Selbsthilfegruppe durch die Kinderklinik in Offenburg. „Wir rannten offene Türen ein und brachten Mukoviszidose an die Öffentlichkeit“, so Klaus Gras. Kuchenverkauf und Infostände auf dem Markt gehörten zu vielen „innovativen Ideen“.

In Frankreich war die Krankheit schon in der Öffentlichkeit bekannt. Dort habe es längst einen „Lauf der Solidarität“ zugunsten von Mukoviszidose-Kranken gegeben. Willi Kohler, Sprecher der Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau, habe in Anlehnung daran den inzwischen etablierten „Schutzengel-Lauf“ in Zell am Harmersbach initiiert.

„Ein absoluter Durchbruch und Türöffner“ für den Bekanntheitsgrad von Mukoviszidose sei das Engagement von Christiane Herzog, der Ehefrau des damaligen Präsidenten des Bundesverfassungsgerichts und späteren Bundespräsidenten Roman Herzog, gewesen.

Inzwischen habe sich das Wirken der Selbsthilfegruppe „verlagert“. „Die Informationen werden aus dem Internet gezogen“, so Klaus Gras. Es geht aber immer noch darum, Gelder zu generieren. „Unser großes Ziel ist es, in puncto Forschung etwas zu bewegen“, betont er.

Ihre Tochter Simone starb vor drei Jahren im Alter von 40 Jahren. Elfriede und Klaus Gras engagieren sich weiter in der Selbsthilfegruppe und sind „mit Gedanken und Herzblut dabei“. Sie spenden den Erlös aus der Vermietung von Headsets. Diese können bei Gras‘ Gästeführungen durch Straßburg gemietet werden. Das sind rund 2000 Euro im Jahr, die an die Selbsthilfegruppe gehen.

Einfach nicht alleine

Das Ehepaar aus Kehl findet die Arbeit der Regionalgruppe sehr wichtig. „Da gilt der klassische Grundsatz: Geteiltes Leid ist halbes Leid“, sagt Klaus Gras. „Wir waren einfach nicht allein.“ Auch wenn es Zeiten gab, dass sie in der Gruppe „nur“ da saßen, sich selbst bedauert hätten und gemeinsam weinten. Man tröstete und half sich gegenseitig. „Wir schauten nicht nach vorne, was irgendwann kommt, sondern lebten mit unserer Tochter im Augenblick“, sagt der Vater. Die Selbsthilfegruppe habe die positive Einstellung der Familie gestärkt. „Das hat uns im Alltag sehr geholfen“, meint er.

Die Lebenserwartung ihrer Tochter Simone lag bei zwölf Jahren. „Wir haben uns immer nur auf sie konzentriert. Mit Hilfe der Medizin, Physiotherapie und bestimmter Ernährung war ihre Lebensqualität identisch mit der eines gesunden Kindes“, sagt er. Bis auf ihre letzten anderthalb Jahre sei Simone „topfit“ gewesen, spielte Tennis, war mit dem Motorrad unterwegs oder machte Freeclimbing. „Sie nahm am öffentlichen Leben teil. Wir feierten nach ihrem zwölften Geburtstag jedes neue Jahr, das ihr geschenkt wurde, mit einem riesigen Fest.“

Er ist froh über seine „Lebensentscheidung“, mit 59 in Altersteilzeit zu gehen. „In den letzten vier Lebensjahren meiner Tochter war ich dadurch immer präsent: Zeit ist nicht mit Geld aufzuwiegen.“
Elfriede und Klaus Gras haben ihre positive Lebenseinstellung nicht verloren. „Wir haben immer versucht, das Beste aus der Krankheit unserer Tochter und unserem Leben zu machen.“ Klaus Gras ist Gästeführer in Straßburg, engagiert sich in der Bürgerstiftung Kehl, singt im Kantoreichor, joggt in einer Gruppe und spielt Tennis. Und ihm und seiner Frau ist es ein wichtiges Anliegen, stets die Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau ins Gespräch zu bringen.