Leser helfen

Nur der Augenblick zählt: Familie spricht über Mukoviszidose

Autor: 
Christiane Agüera Oliver
Lesezeit 4 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
24. Dezember 2020

Klaus Gras und seine Ehefrau gehören zu den Gründungsmitgliedern der Regionalgruppe Mukoviszidose. Auch nach dem Tod ihrer Tochter liegt ihnen das Thema am Herzen. ©Ulrich Marx

Eine positive Einstellung hat Familie Gras frohe Augenblicke mit ihrer Tochter beschert, die an Mukoviszidose starb. „Leser helfen“ sammelt Spenden, um die Regionalgruppe zu unterstützen.

Als bei ihrer 1977 geborenen Tochter Simone anderthalb Jahre später Mukoviszidose diagnostiziert wurde, war für Elfriede und Klaus Gras bald klar, dass Aufklärungsarbeit betrieben werden muss. Sie schlossen sich 1985 Helga Schmieder aus Steinach und Walburga Kohler an und gehörten mit dem Ehepaar Margot und Klaus Metzinger aus Bühl-Vimbuch zum Gründerquartett der Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau.

Information und Aufklärung sei damals die überwiegende Tätigkeit in der Selbsthilfegruppe gewesen. Die Regionalgruppe schloss sich gleich dem Bundesverband an und leistete Pionierarbeit. „Inzwischen gehört die Krankheit Mukoviszidose zur Ausbildung eines Kinderarztes“, sagt Klaus Gras. Unterstützung erfuhren die Mitglieder der Selbsthilfegruppe durch die Kinderklinik in Offenburg. „Wir rannten offene Türen ein und brachten Mukoviszidose an die Öffentlichkeit“, so Klaus Gras. Kuchenverkauf und Infostände auf dem Markt gehörten zu vielen „innovativen Ideen“.

In Frankreich war die Krankheit schon in der Öffentlichkeit bekannt. Dort habe es längst einen „Lauf der Solidarität“ zugunsten von Mukoviszidose-Kranken gegeben. Willi Kohler, Sprecher der Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau, habe in Anlehnung daran den inzwischen etablierten „Schutzengel-Lauf“ in Zell am Harmersbach initiiert.

„Ein absoluter Durchbruch und Türöffner“ für den Bekanntheitsgrad von Mukoviszidose sei das Engagement von Christiane Herzog, der Ehefrau des damaligen Präsidenten des Bundesverfassungsgerichts und späteren Bundespräsidenten Roman Herzog, gewesen.

Inzwischen habe sich das Wirken der Selbsthilfegruppe „verlagert“. „Die Informationen werden aus dem Internet gezogen“, so Klaus Gras. Es geht aber immer noch darum, Gelder zu generieren. „Unser großes Ziel ist es, in puncto Forschung etwas zu bewegen“, betont er.

- Anzeige -

Ihre Tochter Simone starb vor drei Jahren im Alter von 40 Jahren. Elfriede und Klaus Gras engagieren sich weiter in der Selbsthilfegruppe und sind „mit Gedanken und Herzblut dabei“. Sie spenden den Erlös aus der Vermietung von Headsets. Diese können bei Gras‘ Gästeführungen durch Straßburg gemietet werden. Das sind rund 2000 Euro im Jahr, die an die Selbsthilfegruppe gehen.

Einfach nicht alleine

Das Ehepaar aus Kehl findet die Arbeit der Regionalgruppe sehr wichtig. „Da gilt der klassische Grundsatz: Geteiltes Leid ist halbes Leid“, sagt Klaus Gras. „Wir waren einfach nicht allein.“ Auch wenn es Zeiten gab, dass sie in der Gruppe „nur“ da saßen, sich selbst bedauert hätten und gemeinsam weinten. Man tröstete und half sich gegenseitig. „Wir schauten nicht nach vorne, was irgendwann kommt, sondern lebten mit unserer Tochter im Augenblick“, sagt der Vater. Die Selbsthilfegruppe habe die positive Einstellung der Familie gestärkt. „Das hat uns im Alltag sehr geholfen“, meint er.

Die Lebenserwartung ihrer Tochter Simone lag bei zwölf Jahren. „Wir haben uns immer nur auf sie konzentriert. Mit Hilfe der Medizin, Physiotherapie und bestimmter Ernährung war ihre Lebensqualität identisch mit der eines gesunden Kindes“, sagt er. Bis auf ihre letzten anderthalb Jahre sei Simone „topfit“ gewesen, spielte Tennis, war mit dem Motorrad unterwegs oder machte Freeclimbing. „Sie nahm am öffentlichen Leben teil. Wir feierten nach ihrem zwölften Geburtstag jedes neue Jahr, das ihr geschenkt wurde, mit einem riesigen Fest.“

Er ist froh über seine „Lebensentscheidung“, mit 59 in Altersteilzeit zu gehen. „In den letzten vier Lebensjahren meiner Tochter war ich dadurch immer präsent: Zeit ist nicht mit Geld aufzuwiegen.“
Elfriede und Klaus Gras haben ihre positive Lebenseinstellung nicht verloren. „Wir haben immer versucht, das Beste aus der Krankheit unserer Tochter und unserem Leben zu machen.“ Klaus Gras ist Gästeführer in Straßburg, engagiert sich in der Bürgerstiftung Kehl, singt im Kantoreichor, joggt in einer Gruppe und spielt Tennis. Und ihm und seiner Frau ist es ein wichtiges Anliegen, stets die Mukoviszidose Regionalgruppe Ortenau ins Gespräch zu bringen.
 

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

vor 1 Stunde
Ortenau
Ab Montagnachmittag können deutschlandweit wieder kostenfreie Bürgertests gebucht und in Anspruch genommen werden. Auch in der Ortenau an den Standorten in Lahr und Offenburg.
Ein 31-Jähriger ist wegen eines Raubüberfalls auf ein Ortenauer Ehepaar angeklagt. Nach dessen Aussagen handelt es sich bei ihm um den Haupttäter.
vor 3 Stunden
Raubüberfall auf Ortenauer Unternehmerehepaar
Im Prozess um einen Raubüberfall auf ein Ortenauer Unternehmerpaar haben am Montag die Geschädigten ausgesagt. Sie widersprechen in Details den Darstellungen des Angeklagten und beschreiben diesen als den Haupttäter.
Im Haus am Scheidgraben in Lahr-Langenwinkel haben sich viele Bewohner und Mitarbeiter mit dem Coronavirus infiziert. Sieben Bewohner mit Behinderung des Wohn-Pflegeheims sind inzwischen verstorben. 
vor 12 Stunden
Kritik an spätem Impftermin
Im Haus am Scheidgraben, einem kombinierten Wohn-Pflegeheim für geistig behinderte Menschen in Langenwinkel, sind nach einem Corona-Ausbruch bislang sieben Bewohner verstorben.
vor 15 Stunden
Aktuelle Zahlen
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
vor 17 Stunden
Offenburg
Über einen ganzen Tag hinweg hat ein 42-jähriger Fahrer mit verschiedenen Autos mehrere Karambolagen begangen und sich dabei von den Belehrungen der Polizei nicht beeindrucken lassen. Er hat dabei unter Drogen gestanden.
vor 19 Stunden
A5 - Anschlussstelle Appenweier
Auf der A5 Richtung Süden, bei der Anschlussstelle Appenweier, ist es Montagmorgen zu einem Unfall mit vier beteiligten Fahrzeugen gekommen. Die Polizei leitet den Verkehr aus.
vor 20 Stunden
Wetter in der Ortenau
Wo bleiben die warmen Frühlingstemperaturen? Auch diese Woche ist es wieder kühler. Das regnerische Wetter in der Ortenau weicht allerdings in den nächsten Tagen vermehrt der Sonne.
vor 23 Stunden
**LIVE**
Wie geht es weiter in der Pandemie-Krise? Mit unserem Newsblog sind Sie aktuell informiert über die wichtigsten Entwicklungen zum Coronavirus in der Ortenau und darüber hinaus.
vor 23 Stunden
Lahr - Langenwinkel
Wieder ein Todesfall im Behindertenwohnheim in Langenwinkel. Mitarbeiter erheben Vorwürfe wegen mangelnder Schutzausrüstungen und fehlender interner Absprachen.
12.04.2021
Ortenau
Der Europa-Park in Rust will weitere Investitionen auf Eis legen. Durch die coronabedingte Schließung gebe es laut Park erhebliche Einbußen in Höhe von über 100 Millionen Euro.
Die Corona-Pandemie hat der Radbranche einen Schub verliehen. Doch Lieferschwierigkeiten führen bei den Händlern im Ortenaukreis zu teils monatelangen Wartezeiten.
12.04.2021
Leergefegter Markt
Die Fahrradhändler in der Region klagen über mangelnden Nachschub. Für Ortenauer, die auf der Suche nach einem Fahrrad sind, haben sie vor allem einen Tipp, wie man trotz der angespannten Marktlage schnell zu einem neuen Fahrrad kommt.
12.04.2021
Kostenloses Internet
Die Kreistagsfraktion der Grünen will, dass die Flüchtlingsunterkünfte in der Ortenau mit kostenlosem Wlan ausgestattet werden. Dafür nennen sie mehrere Gründe.

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  • Patrick Kriegel ist Steuerberater und Geschäftsführer.
    09.04.2021
    Steuerberatungsgesellschaft Patrick Kriegel GmbH: Die aktiven Berater und Gestalter
    Die Kanzlei wurde vor 14 Jahren gegründet und besteht mittlerweile aus einem 25-köpfigen Team, das die Mandanten in allen Themen rund ums Steuerrecht und darüber hinaus unterstützt. Im Vordergrund stehen die individuelle Betreuung und Beratung der Mandanten. Dies ist die Philosophie der Kanzlei.
  • Sichern Sie sich Ihr Jeep-Teen-E-Bike zum Aktionspreis mit einer Ersparnis von 650 Euro
    07.04.2021
    Mit Rückenwind ins Frühjahr starten
    Was machen wir in den Ferien? Über dieser Frage grübeln aktuell wohl viele Familien. Eine spannende Alternative zum üblichen Reisen könnten in diesem Jahr Fahrradausflüge mit E-Bikes sein. Mit dem exklusiven Aktionspreis von Baden Online und der Elektro Mobile Deutschland GmbH sind auch die Teens...
  • Nur der Fachmann bietet Raumgestaltung aus einem Guss.
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Wohnen und Leben bedeutet Individualität in allen Facetten, und das ist am schönsten in einem wertigen Umfeld. Die SCHORN MÖBEL GmbH in Fischerbach ist der ideale Partner fürs Wohnen und Arbeiten, denn der Experte für Holzverarbeitung bietet individuelle, nachhaltige und umweltfreundliche Möbel...
  • Urlaub zu Hause? Mit dem eigenen Pool kein Problem!
    27.03.2021
    Bester Service Ortenau, März 2021
    Machen Sie Ihr Zuhause zur Wellnessoase – mit eigenem Pool oder Whirlpool im Garten, einer Sauna oder Infrarotkabine in Wohnung oder Keller. Egal, welche Pläne Sie schmieden: Herfurth Pool & Co. in Appenweier ist der richtigen Partner.