Einmal pro Jahr ist Nele Nadolny stationär in der Kinder- und Jugendklinik im Epilepsiezentrum in Kork. Alle drei Monate kommt sie ambulant zu Untersuchungen. Welche wertvolle Arbeit dort für die Kranken und Betroffenen geleistet wird, beschreibt ihre Mutter Carolin Nadolny. Wie wichtig die Unterstützung durch die Benefizaktion „Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse ist, weiß sie nur zu gut. Denn vieles wäre dort ohne Spenden nicht möglich.

Ihre Tochter leidet an einer Tuberösen Hirnsklerose. Durch diesen Gendefekt, einer Neumutation, also keine vererbte Krankheit, bildeten sich bei Nele mehrere Tumore hinter dem Auge und am Gehirn – diese lösen die Epilepsie aus –sowie am Herzen. Zysten sitzen an ihren Nieren.

Nach einer normalen Schwangerschaft und Geburt war das Mädchen etwa ein halbes Jahr alt, als Carolin Nadolny merkte, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte. In der Darmstädter Kinderklinik setzten sich nach mehreren Untersuchungen die Puzzleteile zusammen.
Auch wenn Nele inzwischen elf Jahre ist, sei sie entwicklungsverzögert und stehe geistig auf dem Stand einer Zweieinhalbjährigen, berichtet ihre Mutter. Zu dem Krankheitsbild gehören frühkindlicher Autismus und die Epilepsie als Begleitung des Gendefekts.

Außerdem sei Nele autoaggressiv. Die Tumore sind nicht operabel. Medikamente, damit die Tumore nicht weiter wachsen, muss sie regelmäßig einnehmen. „Diese sind wie eine kleine Chemotherapie“, beschreibt Carolin Nadolny. Dadurch sei sie eine Risikopatientin, was auch Corona betrifft, und für Infekte anfälliger.

„Viele schlechte Tage“

„Es gibt gute und ganz viele schlechte Tage. Das steht und fällt mit dem Verhalten von Nele“, berichtet die Alleinerziehende. Ihre jüngere Tochter, die neunjährige Juna, würde mit der Krankheit ihrer Schwester leben. „Sie kennt es nicht anders.“ Und trotzdem sorgt Carolin Nadolny dafür, dass Juna „kein Schattenkind“ ist. Einen Tag in der Woche darf Juna mit ihrer Mama etwas alleine unternehmen.
Für die Großmutter, Carolin Nadolnys Mutter, blieb nach der Diagnose allerdings die Welt stehen. So fühlte es sich zumindest anfangs für Christel May an. Aus dem Lehrbuch lasen die Darmstädter Ärzte vor: Nele würde nicht laufen, nicht sprechen und nicht essen können und nur ein Alter von vier bis fünf Jahre erreichen, hieß es damals.

Die ganze Familie richtet seither ihr Leben nach Nele aus. „Ohne meine Eltern würde ich es nicht bewältigen. Sie unterstützen mich tagtäglich“, sagt Carolin Nadolny. Inzwischen habe ihre Mutter keine Angst mehr vor der Epilepsie. Das Hauptproblem sei eher Neles Verhalten, spricht Carolin Nadolny die momentane „Schlaflosigkeit“ und die dadurch hervorgerufene sehr schlechte Laune von Nele an. Durch ihre Krankheit schläft das Mädchen seit einem halben Jahr etwa nur drei bis vier Stunden pro Nacht und verliert somit auch an Lebensqualität. „Die Müdigkeit zieht sich durch den ganzen Tag. Das macht Nele träge.“ In der Nacht ist auch für Carolin Nadolny nicht an viel mehr Schlaf zu denken. „Wir leben damit, müssen funktionieren.“ Spontan sein ginge ebensowenig, „da fliegt der Autismus ein“. Die Pubertät kündige sich zudem bei Nele an, was die Sache nicht einfacher mache.

Nele liebt die Natur

„Wir sind trotzdem eine zufriedene Familie“, spricht Carolin Nadolny auch von glücklichen Momenten. Die Familie wohnt in Groß-Umstadt (Landkreis Darmstadt-Dieburg). Nele besucht die Gustav-Heinemann-Schule, eine Schule für Kinder und Jugendliche mit körperlicher und geistiger Behinderung, im benachbarten Dieburg. Ihre Schwester Juna ist in der Grundschule. Bis zur Rückkehr der Mädchen geht Carolin ihrem Beruf als Finanzbeamtin nach.

Nachmittags dreht sich alles um das Familienleben. Während Juna Karate und Tanzen macht, geht Carolin Nadolny mit Nele zur Hippo- und Ergotherapie. Der nächste Schritt wäre eine Autismus-Therapie. Spaziergänge stehen oft an, Nele mag es, in der Natur zu sein. Ab und zu trifft sich Carolin Nadolny auch mit Freunden. „Deren Kinder gehen alle freundschaftlich mit Nele um“, erklärt sie. Die einzige „Auszeit“ für sich selbst nimmt sie sich an ihrem arbeitsfreien Tag, einmal pro Woche. Dann joggt sie zehn bis zwölf Kilometer und kümmert sich um den Haushalt. „Dafür bleibt unter der Woche keine Zeit.“

Carolin Nadolny spricht offen über die Krankheit und die damit verbundene geistige Behinderung ihrer Tochter. Mehrere Jahre wirkte sie ehrenamtlich im Bundesvorstand für Tuberöse Sklerose mit. Seit die Diagnose vor nahezu elf Jahren gestellt wurde, ist Nele alle drei Monate ambulant zum EEG (Hirnstrommessungen) im Epilepsiezentrum in Kork. Einmal jährlich erfolgen bei einem etwa dreitägigen stationären Aufenthalt weitere Untersuchungen, wie etwa ein MRT (Kernspintomographie), um zu sehen, ob die Tumore gewachsen sind. Dann schläft Carolin Nadolny im Krankenzimmer auf einer Liege neben ihrer Tochter. „Wir haben Glück, noch nie gab es so schlimme Phasen, dass Nele über Wochen nach Kork musste“, sagt die Mutter.

Das Epilepsiezentrum in Kork ist und war Nele und Carolin Nadolny immer eine sehr große Hilfe. „Egal in welcher Abteilung, alle sind sehr hilfsbereit“, nennt sie beispielsweise Pauline Lux vom Sozialen Dienst, die sich um ein Therapiefahrrad für Nele bemühte und sich mit Ämtern „rumärgerte“. „Alle in der Diakonie Kork helfen und geben alles, um das Leben, auch von den Angehörigen, einfacher zu machen“, beschreibt Carolin Nadolny. „Es sind einfach tolle Menschen in Kork.“