Aktion "Leser helfen"

Psychologin erklärt, wann Mukoviszidose-Kranke Hilfe brauchen

Autor: 
Christiane Aguera Oliver
Lesezeit 5 Minuten
Jetzt Artikel teilen:
07. Dezember 2020
Sowohl Mukoviszidose-Patienten als auch ihre Angehörigen brauchen häufig psychologische Hilfe, um die Folgen der Krankheit bewältigen zu können.

Sowohl Mukoviszidose-Patienten als auch ihre Angehörigen brauchen häufig psychologische Hilfe, um die Folgen der Krankheit bewältigen zu können. ©Iris Rothe

Die Mittelbadische Presse unterstützt mit der Spendenaktion „Leser helfen“ die Mukoviszidose Selbsthilfegruppe Ortenau. Die Pschychologin Isolde Krug erläutert, wie sie den Patienten hilft. 

Menschen, die an Mukoviszidose erkranken, benötigen auf vielfältige Art und Weise Hilfe. Deshalb unterstützt die Mittelbadische Presse mit der Spendenaktion „Leser helfen“ die Arbeit der Mukoviszidose  Selbsthilfegruppe Ortenau. Im Interview erläutert die Psychologin Isolde Krug, in welcher Lebensphase die Patienten vor allem ihrer Hilfe bedürfen. 

Frau Krug, was macht die Diagnose Mukoviszidose (oder Cystic Fibrosis/CF) mit den Eltern?

Wird die Diagnose – meist schon kurz nach der Geburt - gestellt, entstehen oft erst einmal große Ängste und Trauer bei den Eltern. Der wichtigste Wunsch aller Eltern, dass ihr Kind gesund und beschützt aufwachsen kann, ist bedroht. Aus dieser emotionalen Krise wieder herauszufinden, ist ein Prozess, der Zeit braucht – und hier ist die engmaschige Unterstützung durch das Gesamt-CF-Team oft sehr wichtig. Ausführliche Aufklärung und Umsetzung von Behandlungsmöglichkeiten, die heute viel mehr Optionen bieten als noch vor Jahren, macht es den Eltern leichter, Schritt für Schritt wieder Mut zu fassen und zu erleben, dass ihr Kind weitgehend normal aufwachsen kann.

Und was macht dieses Wissen mit dem Patienten?

Die Kinder und Jugendlichen wachsen mit der Krankheit auf. Für Außenstehende ist das schwer vorstellbar, doch die Erkrankung ist in der Regel ein Teil ihres Alltags. Sie definieren sich nicht über Mukoviszidose sondern wollen als Diejenigen wahrgenommen werden, die sie sind – mit allen Facetten. Und vor allem: Ganz normal!

Weshalb benötigen manchmal schon Kinder psychologischen Beistand? 

Kinder und Jugendliche mit CF sind in ihrem Alltag mit vielen Anforderungen konfrontiert, regelmäßige Arztbesuche und tägliche Behandlungsmaßnahmen durchführen, zum Beispiel Inhalieren, Medikamenteneinnahme, Atemtherapeutische Übungen, die andere Gleichaltrige nicht haben. Die Aufgabe, ein stabiles und positives Selbstbild zu entwickeln, ist für diese Kinder phasenweise schwerer. Das kann manchmal dazu führen, dass therapeutische Unterstützung sinnvoll ist. Gleichzeitig erleben wir viele Patienten und Familien, die aus ihrer positiven Einstellung zu sich und ihrem Leben Kraft schöpfen und ihren Alltag sehr gut meistern.

Wie schwierig ist es, kranke Jugendliche durch die Pubertät zu bringen?

Die Pubertät ist eine Lebensphase des sich Ausprobierens, sich Ablösen vom Elternhaus, selbstständig werden. Dazu gehört oft auch, sich nicht immer an die Regeln zu halten und auch nicht vorauszuplanen. Dieser Prozess, der natürlich nicht immer reibungslos abläuft, führt bei manchen Eltern zu großen Sorgen und Angst um die Gesundheit ihres Kindes. Miteinander im Gespräch bleiben, Vertrauen haben und Schritt für Schritt dem Kind, dem Jugendlichen mehr Verantwortung zu übertragen, ist wichtig. Sehr wichtig für einen gelingenden Ablöseprozess ist auch die Gleichaltrigen-Gruppe. Gespräche mit anderen betroffenen Jugendlichen, zum Beispiel in einer Jugendlichen-Reha können eine gute Hilfe sein.

 Drehen sich alle Gespräche um die Mukoviszidose?

Für unsere Patienten ist es wichtig zu zeigen, dass Mukoviszidose zwar ein wichtiger Teil ihres Lebens ist – aber eben auch nicht alles. Die Gespräche haben daher viele verschiedene Themen und Anliegen, zum Beispiel Schule, Kontakte oder Konflikte mit Gleichaltrigen, Herausforderungen unterschiedlicher Art, mit denen man momentan vielleicht nicht so gut klarkommt. Für die Patienten ist dabei aber schon hilfreich, dass sie wissen,- die Psychologin kennt sich aus mit Mukoviszidose und weiß, was das für den Alltag bedeuten kann. Da müssen sie nichts erklären.

- Anzeige -

Welche Rolle spielt der Glaube bei den Gesprächen?

Der Glaube oder Spiritualität spielt für einige Familien eine wichtige Rolle und ist eine Kraftquelle. Das halte ich für etwas sehr Bedeutsames.

Wie kommen gesunde Geschwister damit klar, wenn sich vieles in der Familie um das kranke Kind dreht?

„Rücksicht nehmen, sich anpassen und nicht auffallen“ wird für manche der gesunden Geschwister zum Problem. Es ist für Eltern nicht immer leicht und auch nicht immer möglich, auch den Geschwisterkindern zu jedem Zeitpunkt gerecht zu werden. Wichtig ist, dass es den Raum gibt auch über Gefühle wir Zorn, Eifersucht oder auch Schuldgefühle reden zu können und dass die Geschwisterkinder spüren: auch ich werde gesehen. Hier empfinde ich die Möglichkeiten, die eine Familien-Reha bietet als enorm wertvoll. 

 Wie kann den Angehörigen geholfen werden?

Wir bieten für ganz unterschiedliche Anliegen, in erster Linie natürlich die medizinische Versorgung, dazu psychosoziale, sozialrechtliche Beratung, Physiotherapie, Pädagogische Beratung, Ernährungsberatung in unserer interdisziplinär besetzten Mukoviszidose-Ambulanz, jeweils Ansprechpartner.

Benötigen auch Menschen, die mit Mukoviszidose-Patienten zu tun haben, psychologische Hilfe?

Unserer Erfahrung und Professionalität hilft uns da sicher. Wichtig ist auch: wir erleben keinesfalls nur Leiden sondern auch oft erfreuliche Entwicklungen und bekommen dadurch vieles zurück. Es gibt dennoch einzelne Schicksale, die auch uns sehr an die Nieren gehen. Wir können das innerhalb des Teams gut besprechen und uns damit entlasten.

Wie wichtig ist für Sie die Arbeit der Selbsthilfegruppe?

Ich halte das für sehr wichtig. Für viele Eltern bietet die Gruppe mit dem Kontakt untereinander sehr viel emotionale Unterstützung und Austausch, ebenso die Möglichkeit, sich aktiv einzubringen und sich zu engagieren. Auch unsere Arbeit wird dadurch ganz konkret durch das Engagement der Selbsthilfegruppe unterstützt.

 

  • Isolde Krug (57) ist leitende Psychologin des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin und Psychologin in dessen Mukoviszidose-Ambulanz.

Weitere Artikel aus der Kategorie: Ortenau

vor 3 Stunden
Zell am Harmersbach
Bei einem Unfall in Zell am Harmersbach wurden mehrere Personen schwer verletzt ins Krankenhaus eingeliefert. Grund war ein 83-jähriger Fahrer, der auf die Gegenspur gekommen und mit einem entgegen fahrenden Auto kollidiert ist. Die Polizei ermittelt.
Anstelle einer amerikanischen Versteigerung wird es eine Tombola mit hochwertigen Preisen geben.
vor 4 Stunden
Nach Corona-Pause
Das größte Volksfest in der Ortenaus findet nach einer zweijährigen Zwangspause wieder statt. Das Orga-Team des Kehler Messdi stellte am Mittwoch die Programmpunkte der viertägigen Veranstaltung vor.
Das Rathaus in Schwanau – wer tritt die Nachfolge des amtierenden Bürgermeisters Wolfgang Brucker an?
vor 5 Stunden
Bürgermeister gesucht
Cüneyt Kilic, der bei der Schwanauer Bürgermeisterwahl auf dem zweiten Platz landete, will sich nicht wieder bewerben.  Andere Kandidaten hingegen wollen weitermachen.
vor 5 Stunden
Ortenau
Angesichts hoher Energiepreise wären laut SWEG eher teurere Fahrkarten nötig. Stammkunden befürchten überfüllte Busse und Züge.
Das Medizinische Versorgungszentrum im ehemaligen Oberkircher Krankenhaus soll eine internistische Praxis erhalten. Doch die Kassenärztliche Vereinigung stellt sich quer.
vor 6 Stunden
Internistische Praxis in Oberkirch
Mit einer internistischen Praxis soll die medizinische Versorgung in Oberkirch verbessert und der Wegfall des Krankenhauses kompensiert werden. Doch der Weg dahin ist voller Hürden.
vor 6 Stunden
Friesenheim
In unserer Serie „Ortenauer Originale“ porträtieren wir Menschen mit dem gewissen Etwas. Heute (91): Mit der „Tierhilfe Désirée“ ist Désirée Henninger aus Friesenheim Schaltstelle für Menschen und Tiere, die sich gegenseitig suchen. Sie ist unermüdlich im Einsatz.
vor 6 Stunden
Inzidenz und mehr
Wie entwickeln sich die Corona-Infektionszahlen im Ortenaukreis? Unsere Übersicht gibt den aktuellen Stand mit Zahlen vom Land und den Kommunen.
Kristina Paleit vom Landratsamt (links) hat die 25. Auflage der Offenen Gartentür organisiert. Die Eröffnungsveranstaltung am Dienstag fand im Rosengarten von Heidi Walter im hinteren Bottenau statt.
vor 7 Stunden
Aktion startet zum 25. Mal
Nicht zuletzt die Pandemie hat den Wert des eigenen Gartens noch mehr betont. Am Sonntag startet zum 25. Mal die Aktion „Offenes Gartentor“. Besucher freuen sich auf Impulse und Gespräche.
Mit den Bögen zur Kontaktverfolgung in Gaststätten nach der Corona-Verordnung sollten Infektionsketten nachverfolgt werden. Deshalb wurde in Gaststätten und Kneipen das ordnungsgemäße Ausfüllen der Nachverfolgungs-Zettel kontrolliert.
18.05.2022
Kehl
Erneut mussten zwei Kehler Gastronomen vor Gericht, weil sie im Sommer 2021 gegen die geltende Corona-Verordnung verstoßen und Kontaktdaten der Gäste nicht vollständig erhoben hatten.
18.05.2022
Großeinsatz in Offenburger Stadtteil
Ein Großbrand hat in der Nacht auf Mittwoch in Albersbösch mindestens sechs Reihenhäuser zerstört. Verletzt wurde niemand, der Schaden geht wohl in die Millionen. Die Schutterwälder Straße musste stundenlang gesperrt werden.
Der bisherige Eigenbetrieb des Ortenau-Klinikums - hier der Standort Offenburg - soll in eine Kommunalanstalt des öffentlichen Rechts überführt werden.
18.05.2022
Ortenau-Klinikum
Für die Umwandlung des Ortenau-Klinikums in eine Anstalt des öffentlichen Rechts hat die Verwaltung des Ortenaukreises eine Satzung vorgelegt. Sie sieht eine stärkere Einbindung der Mitarbeiter vor.
Offenburgs Polizeipräsident Reinhard Renter geht zum 1. Juni in Pension. Er hinterlässt laut Umfrage eine zufriedene Mannschaft. 
18.05.2022
Polizeipräsident Reinhard Renter hört auf
Polizeipräsident Reinhard Renter geht in Pension. Er hinterlässt ein Offenburger Präsidium, das laut Umfragen die im Vergleich zufriedensten Mitarbeiter hat. Im Interview spricht er über das Polizei-Image, seine größten Erfolge und über Respektlosigkeit.

Das könnte Sie auch interessieren

- Anzeige -
  •  … oder im Hauseingangsbereich – alles wirkt hell und freundlich.
    29.04.2022
    Seit 1. März hat Kiefer Glas eine neue Adresse in Appenweier
    Seit 1. März hat die Kiefer Glas GmbH eine neue Adresse. Das Unternehmen ist ins neue Gewerbegebiet Langmatt - zwischen Appenweier und Urloffen - umgezogen. In dem großzügigen Neubau wurde die neue Werkstätte für Glasverarbeitung modernisiert und automatisiert.
  • Gediegen essen, feiern und genießen: Das LIBERTY in Offenburg ist die perfekte Location. Das Team präsentiert zur Feier des fünfjährigen Bestehens einen prallvollen Eventkalender. 
    22.04.2022
    Im Jubiläumseventkalender geht es jetzt Schlag auf Schlag
    Hotel, Bar, Tagungsort, Eventlocation: Seit 2017 gilt das LIBERTY Offenburg als der Inn-Treff in der weiten Region. Der fünfte Geburtstag wird zusammen mit den Gästen gefeiert: Im Jubiläumsjahr präsentiert das LIBERTY-Team einen prallvollen Eventkalender
  • Janis Lohmüller (li.) und Sebastian Karcher bieten nun auch in Ohlsbach die Möglichkeit, Lagerräume in verschiedenen Größen kurz- oder längerfristig zu mieten.
    15.04.2022
    Flexibles Konzept: LOKA Selfstorage jetzt auch in Ohlsbach
    Mit der Neueröffnung des zweiten Selfstorage können Janis Lohmüller und Sebastian Karcher – LOKA – nun auch Kunden im Raum Offenburg bedienen. Am 24. April wird von 10 bis 12 Uhr zum Schausonntag eingeladen. Räume und Besichtigungstermine sind jederzeit online buchbar.
  • Sieben Autohäuser stellen beim Kehler Automarkt am Samstag und Sonntag, 23. und 24. April, die neuesten Modelle aus. 
    13.04.2022
    Autopark, verkaufsoffener Sonntag und Bürgerfest locken
    Flanieren, informieren, einkaufen und feiern: Das ist am Wochenende, 23. und 24. April, in der Kehler Innenstadt möglich. Es wird ein Festwochenende hoch drei: Die Kehler laden zum 30. Autopark, zum Ortenauer Bürgerfest und zum verkaufsoffenen Sonntag ein.