Die Weihnachtsaktion „Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse zugunsten eines neuen Elternhauses der Initiative „Herzklopfen“ Herzkranke Kinder in Freiburg hat inzwischen über 130.000 Euro auf dem Spendenkonto. Die Elterninitiative mit Nicole Otteny an der Spitze ist begeistert – und dankbar. Über ihren Sohn Sanjo kam sie einst zu Selbsthilfegruppe in Südbaden.

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Sanjo Otteny ist elf Jahre alt und gesund. Richtig gesagt: „Herzgesund“. Geboren wurde er mit einem Ventrikelseptumdefekt (VSD), „einem Loch im Herz, einer der häufigsten Herzfehler“, erklärt seine Mutter Nicole Otteny.

Als sie mit ihrem Baby am dritten Tag nach der Geburt aus dem Krankenhaus entlassen werden sollte, stand noch die Vorsorgeuntersuchung U2 bei Sanjo an. Sofort wurden sie danach in die benachbarte Kinderkardiologie geschickt und bekamen dort die Diagnose. „Jetzt hieß es abwarten und wöchentlich zur Kontrolle kommen, ob das Loch größer wird oder sich sein Allgemeinzustand verändert“, berichtet Nicole Otteny.

Kurz vor Sanjos erstem Geburtstag sei dann alles relativ schnell gegangen. Am offenen Herzen wurde operiert und das kleine Herz „geflickt“. Diese eine Woche in der Klinik für angeborene Herzfehler und pädiatrischer Kardiologie der Uniklinik Freiburg war der einzige stationäre Aufenthalt für den Buben.

Seit der Operation ist Sanjo gesund. „Natürlich musste sich das Herz erstmal regenerieren“, so die Mutter. Ihrem Sohn geht es heute gut und er kann ein normales Leben ohne Einschränkungen führen, spielt Fußball und schießt Bogen. Das einzige was ihn daran erinnert, ist die Narbe an seiner Brust. „Und auf die ist er mächtig stolz“, sagt Nicole Otteny lachend.

Alle zwei Jahre muss Sanjo zur Kontrolluntersuchung. Angst haben weder die Mutter noch Vater Sven Otteny. Es sei eher unwahrscheinlich, dass sich die Krankheit wieder bemerkbar machen könnte. Auch Sanjos kleiner Bruder, der fast fünfjährige Mailo, ist unbesorgt und weiß noch nicht, welche Ängste und Herausforderungen seine Eltern überwältigen mussten. „Erst mal brach da eine Welt zusammen“, blickt die Mutter zurück. Deshalb engagiert sie sich als Vorsitzende bei der Initiative Herzklopfen. Nun soll ein neues „Wohnen auf Zeit“ für Eltern verwirklicht werden in der Nähe der Kinderherzklinik in Freiburg. Für Nicole Otteny ist es eine Herzensangelegenheit bei der Elterninitiative mitzuwirken.

Das war es auch für Michael Riedinger, der dem Gründungsvorstand von Herzklopfen angehörte. „Unsere Elterninitiative ging aus einer Selbsthilfe-Gruppe von Eltern herzkranker Kinder hervor“, berichtet er aus den Anfängen. Grund war der angeborene Herzfehler seines Sohnes, von dem sie nach dessen Geburt, einen Tag vor der Entlassung, erfahren hätten, und die ein knappes Jahr später daraus resultierende lebensnotwendige Herzoperation in Aachen.

„Es gab hilfreiche Unterstützungen während des Aufenthaltes in der Klinik durch den dortigen Herz-Verein“, erinnert sich Michael Riedinger. Für die Familie, die aus der Nähe von Freiburg stammt, sei dies hilfreich und wertvoll gewesen. „In Freiburg war das damals unbekannt“.

Da seine Frau zur Zeit der Operation sehr eingespannt gewesen sei, habe er bei der Gründung von Herzklopfen mitgemacht. „Ziel des Vereins damals war die Selbsthilfe und der Austausch unter Betroffenen.“ Auch für Kinder und Jugendliche sei es wertvoll, wenn sie sich auf den Jugend- und Familienwochenenden austauschen können, spricht er inzwischen aus Erfahrung.

Michael Riedingers Sohn ist inzwischen erwachsen, verheiratet und hat selbst schon ein Kind. Noch immer leidet sein Sohn an einem schweren Herzfehler, kann im Moment aber ein „normales“ Leben führen. „Wir sehen das oft mit Sorgen, aber momentan klappt alles sehr gut und wir hoffen, dass das so bleibt.“