Die Keimzelle der Eltern-Selbsthilfegruppe war in der Ortenau, wo auch zahlreiche Mitglieder herstammen. 1995 war das. Heute ist „Herzklopfen“ ein unverzichtbares „Beiboot der Kinderkardiologie der Uniklinik Freiburg“, das noch viel mehr leisten könnte, wenn es endlich ein richtiges Elternhaus hätte. Und genau dafür sammelt die diesjährige Benefizaktion „Leser helfen“ der Mittelbadischen Presse.

Das Thema angeborener Herzfehler beschäftigte die meisten Eltern im Verein ihr ganzes Leben, da Fehlbildungen des Herzens zwar eventuell korrigiert und ein lebensvereinbarender Zustand hergestellt werden können – jedoch die Wenigsten nach einer Operation als „geheilt“ gelten würden, berichtet Petra Huth. Die Geschäftsführerin von „Herzklopfen – Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.“ in Freiburg hat selbst eine herzkranke Tochter. Auch die erste Vorsitzende Nicole Otteny kann aus Erfahrung sprechen, was es heißt, ein herzkrankes Kind zu haben.

Der Mietvertrag der Doppelhaushälfte in der Lutherkirchstraße, nahe der Universitäts-Kinderkardiologie, in der sich eine Elternwohnung, ein Einzelzimmer sowie die Geschäftsstelle befinden, ist befristet und endet 2023. Der Standort soll aber unbedingt erhalten bleiben und das gesamte Doppelhaus, das zum Verkauf steht, von „Herzklopfen“ erworben werden. So könnten mindestens eine weitere Elternwohnung und Seminarräume geschaffen werden.

„Herzklopfen“ ging aus einer Selbsthilfegruppe von Eltern herzkranker Kinder hervor, die sich seit Oktober 1993 auf Anregung des Freiburger Kinderkardiologen Prof. Dr. Rolf Mocellin regelmäßig traf und austauschte. Im Januar 1995 fand die Gründungsversammlung mit 26 Mitgliedern statt. Treibende Kraft war Georg Herm aus Zell a. H., damals zweiter Vorsitzender. Inzwischen zählt der Verein 296 Mitglieder, darunter 38 Fördermitglieder und zwei Ehrenmitglieder. „Die meisten sind selbst betroffene Elternteile und Familien, aber wir haben auch Großeltern und Verwandte, die unsere Arbeit und Angebote durch ihre Mitgliedschaft unterstützen“, berichtet Petra Huth.

Ziel des Vereins war es schon bei der Gründung, sich gegenseitig zu unterstützen, für Kontakt und Austausch zu sorgen, betroffene Eltern und Angehörige zu beraten, eventuell auch finanziell zu unterstützen und die Öffentlichkeit auf Probleme und Bedürfnisse von herzkranken Kindern und ihren Familien aufmerksam zu machen.

Inzwischen kamen noch weitere Angebote wie das Familien- und Jugendwochenende, die einmal wöchentlich stattfindende und ärztlich betreute Kinderherzsportgruppe, das Arzt-Elternseminar mit medizinisch relevanten und sozialrechtlichen Themen und Ausflüge, hinzu. „Wir beraten und begleiten die Eltern vor Ort und in der Klinik. Das ‚Anklopf-Team‘ geht einmal in der Woche auf die Kinderherzstation und bietet den mit aufgenommenen Eltern ein offenes Ohr für deren Sorgen an. Es gibt einen Erste-Hilfe-Kurs für Eltern herzkranker Kinder, den wir auch schon mit Geschwistern durchgeführt haben und unser neuestes Projekt ist momentan ein Mütterwochenende mit Entspannung, Pilates, Yoga und ähnliches.“

Ein großer Kostenfaktor sei seit 2014 die seelsorgliche Begleitung durch Jens Terjung, die mit einem Anteil von 50 Prozent gemeinsam mit weiteren 50 Prozent von der Universitätskinderklinik finanziert wird. Das aktuelle „Zuhause auf Zeit“, wie Petra Huth die Elternwohnung nennt, und die Geschäftsstelle sind gemietet, so dass auch dort Miet-, Neben- und Verwaltungskosten anfallen. „In den letzten Jahren kamen auch regelmäßig finanzielle Anfragen aus der Kinderklinik von Eltern, die durch einen langen stationären Aufenthalt ihres Kindes in eine finanzielle Schieflage geraten sind. Wir helfen dort mit der Kostenübernahme für unter anderem Fahrtkosten aus“, erklärt Huth weiter.

Bei ihr in der Geschäftsstelle laufen die Fäden zusammen. Sie ist in der Regel die erste Ansprechpartnerin, betreut dort die untergebrachten Eltern oder Familie, verwaltet die Wohnung und versucht, für jeden das passende Hilfsangebot zu finden. „Oft schenke ich den Eltern einfach auch mein Ohr, wenn sie Frust oder ihre Sorgen loswerden wollen“, berichtet sie. Ein großer und sehr zeitaufwändiger Teil ihrer Arbeit ist die Geldakquise zur Finanzierung der Angebote. „Dabei ist uns Transparenz und die Spenderpflege sehr wichtig, damit die Spender sich davon überzeugen können, dass wirklich jeder Cent sinnvoll eingesetzt wird“, betont Huth.

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Große Hoffnungen

Wie alle Vereine, fing auch bei „Herzklopfen“ das Vereinsleben mit Sommerfest, Adventsfeier und gelegentlichen Treffen zum Austausch an. Nicole Otteny ist inzwischen als Vorsitzende für die Organisation von Veranstaltungen und Treffen verantwortlich.

Es gibt immer mehr Aufmerksamkeit für die Initiative. „Ohne diese wären viele Dinge nicht finanzierbar“, sagt die Vorsitzende. Dass „Herzklopfen“ nun im Mittelpunkt der Aktion „Leser helfen“ steht, ist für die Elterninitiative von großer Bedeutung. Petra Huth und Nicole Otteny erhoffen sich dadurch noch mehr Aufmerksamkeit für ihre Arbeit und die Belange der Familien mit herzkranken Kindern.

Und natürlich einen stabilen Grundstock an Spenden für das neue Elternhaus, das es den Eltern ermöglicht, ihren kranken Kindern in schweren Wochen und Monaten ganz nahe zu sein.

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