Freiburg. Bis heute ist nicht wirklich klar, was der dreijährigen Maya fehlt. "Eine eindeutige Ursache hat man bisher nicht finden können", sagt ihr Vater Matthis Moldenhauer. Als ihre Tochter sechs Monate alt war, erfuhren Serafina und Matthis Moldenhauer von Mayas Herzfehler. Sie hatte ein Loch zwischen den Vorhöfen ihres Herzens (ASD). Zusätzlich bekam sie mit zehn Monaten lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen, ausgelöst durch eine Herzmuskelentzündung.

Stationär aufgenommen

Das war auch das erste Mal, dass Maya in der Kinderherzklinik für zwei Monate stationär aufgenommen wurde. "Die Operation zur Schließung des Herzens sowie die darauffolgenden Therapien brachten zeitweise nicht den gewünschten Erfolg bezüglich der Rhythmusstörungen, eine eindeutige Ursache konnte nicht festgestellt werden", erklärt der Vater.

An sich sei die Diagnose nicht weiter schlimm gewesen. "Es ist kein ungewöhnlicher Herzfehler", beschreibt Matthis Moldenhauer. Auch die darauffolgende Untersuchung war unauffällig. "Natürlich macht man sich als Eltern Sorgen, wenn man weiß, dass etwas nicht stimmt. Aber erst als die Herzmuskelentzündung dazu kam, wurde es bedrohlich."

Ein knappes halbes Jahr später, zwei Tage vor Heiligabend, musste das Mädchen erneut in die Klinik für angeborene Herzfehler und pädiatrische Kardiologie. Diesmal für sieben Wochen.

Die Familie wohnt im Freiburger Stadtteil Lehen. "Da war unser Anfahrtsweg überschaubar". Für beide Aufenthalte meldete sich der Mathe- und Sportlehrer krank, um bei seiner Tochter in der Klinik zu bleiben. Beim ersten Krankenhausaufenthalt konnten Mutter und Vater noch gemeinsam bei Maya sein, beim zweiten mussten sie sich wegen verschärfter Coronaregeln wöchentlich abwechseln. "Die Wochen zu Hause habe ich gearbeitet, damit mir die Decke nicht auf den Kopf fällt", so Matthis Moldenhauer.

Für ihn war und ist es wichtig, gemeinsam mit seiner Frau, für das Mädchen da zu sein. "Maya hat leider alles anders gemacht, als man es sich erhofft und gedacht hatte. Es gab zig Enttäuschungen und Rückschläge. Einer allein hätte diese Zeit nur schwer bewerkstelligen können", blickt der Vater zurück.

Völlig unauffällig

Die Eltern sind froh, dass ihre Tochter noch lebt. Lange Zeit sei der Ausgang nicht absehbar gewesen. Maya erfreue sich inzwischen bester Gesundheit. Seit rund anderthalb Jahren sind die EKGs völlig unauffällig. "Dadurch dass Mayas Herzfehler behoben wurde, ist es deutlich einfacher für uns geworden", beschreibt der Vater.

Dreimal täglich muss das Mädchen ein Antiarrhythmikum einnehmen. Anfangs nach dem zweiten Krankenhausaufenthalt sei das deutlich schwieriger gewesen, da waren es täglich 13 Medikamentengaben. Weil man Maya auch nichts anmerke, würden es die meisten sogar vergessen, dass das Mädchen herzkrank ist.

Die Elterninitiative Herzklopfen war für die Familie Modenhauer eine "extrem wichtige" Anlaufstelle. "Jede Unterstützung hilft in einer solchen Zeit". Der Austausch unter den Betroffenen sei bei der Verarbeitung der Erlebnisse sehr wichtig. "Die Eltern, die wir im Krankenhaus kennen gelernt haben, haben sehr von dem Angebot der Elternwohnung profitiert." Mit seiner positiven Art und Erfahrung mit Menschen in schweren Situation habe Seelsorger Jens Terjung toll unterstützt. "Wenn sich jemand, der so viel Leid sieht, jeden Tag aufs Neue der Hilfe von Menschen in schwierigen Situationen widmet, ist das ein unbezahlbares Gut."

Serafina und Matthis Moldenhauer gehen sehr offen mit der Krankheit ihrer Tochter um. "Aufklärung und Offenheit des Gegenübers stehen an erster Stelle", sagt der Vater. Zeit und damit einhergehende Erfahrungen mit den entsprechenden Kindern, sowie der Verlust der Angst vor einer einem unbekannten Erkrankung, würden den Rest regeln.

Anfangs verunsichert

Als Beispiel nennt er den Edith-Stein-Kindergarten in Freiburg, der gerade dabei ist, ein Inklusionskindergarten zu werden. Anfangs erklärten die Eltern Mayas Situation, die erfahrene Kindergartenleiterin sagte sofort einen Platz zu. "Die jungen Erzieherinnen waren verständlicherweise etwas verunsichert, ein herzkrankes Kind zu betreuen, stellten sich jedoch der Herausforderung und gewannen durch die tägliche Betreuung schnell Vertrauen in Mayas Gesundheit". Inzwischen sei es völlig selbstverständlich, dass Maya ihre mittäglichen Medikamente in der Kita erhalte und dort die Protokolle für die Langzeit-EKGs von den Erzieherinnen geschrieben werden.

"Wir sind unendlich dankbar. Schließlich können wir sie völlig sorgenfrei abgeben, was als Eltern von einem herzkranken Kind keine Selbstverständlichkeit ist."