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Niemeyer von der Uniklinik Freiburg: Keine Lobby für Kinder

Autor: 
Victoria Hof
Lesezeit 10 Minuten
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25. November 2019

„Kinder haben keine Lobby“: Charlotte Niemeyer ist Krebsforscherin und Ärztliche Direktorin an der Kinderklinik Freiburg. Ihr Spezialgebiet ist die Leukämie im Kindesalter, vor allem eine besonders gefährliche Unterart des Blutkrebs. ©Uniklinik Freiburg

Der Förderverein für krebskranke Kinder in Freiburg setzt sich für eine kindgerechte Medizin ein. Charlotte Niemeyer, Ärztliche Direktorin der Kinderklinik, erklärt, warum es so wichtig ist, auch den Eltern schwerstkranker Kinder zu helfen.

Frau Professor Niemeyer, Sie haben sich für eine neue Kinderklinik starkgemacht und letztlich durchgesetzt. Warum ist der Neubau so wichtig?

Charlotte Niemeyer: Das Hauptgebäude der heutigen Kinderklinik ist noch aus den 50er-Jahren, damals gab es keine Eltern in der Klinik. Die Kinder wurden an der Pforte abgegeben und von den Krankenschwestern am Wochenende kurz ans Fenster gehalten. Statt Zimmer haben wir bis heute kleine Butzen, getrennt durch Glasfensterscheiben. Die Fenster haben wir zwar bunt überklebt, aber es ist noch immer sehr hellhörig. Wenn auf der Säuglingsstation nachts ein Kind weint, weinen gleich alle Kinder mit. Es gibt auch nur eine Toilette für die ganze Station, für Eltern und kranke Kinder gemeinsam. Im Zimmer ist kein Platz für einen Schrank, Eltern und Kind teilen sich 7,6 Quadratmeter. 

Der Platzmangel ist also Hauptgrund für den Neubau?

Niemeyer: Genau. Die Zimmer in der Kinderklinik sind kleiner als Standardzimmer für Erwachsene. Und das, obwohl wir immer doppelt so viele Menschen unterbringen müssen. Die Kinder, die wir heute stationär behandeln, sind Kinder, die in den 50er-Jahren ihre schwere Krankheit meist nicht überlebt hätten. Eltern, Kinder und auch das Personal stehen aufgrund des veralteten Gebäudes zusätzlich unter einer erheblichen Belastung. Nachts wird es in den Räumen nicht richtig dunkel, und Eltern werden im Schnitt acht Mal pro Nacht geweckt, weil der Infusiomat beim Kind piept oder eine Pflegekraft ins Zimmer kommt. Das gilt für ein Einzelzimmer, noch schlimmer ist es im Zweibettzimmer. Bei der Hellhörigkeit wacht man auch zwischendurch auf, weil es irgendwo auf Station piept oder ein Kind weint. Der alte Bau ist absolut anachronistisch.

Warum waren Eltern früher nicht mit eingeplant?

Niemeyer: Man fragt sich heute, was man sich damals dabei gedacht hat, Eltern und Kinder zu trennen. Das ist heute nicht mehr vorstellbar. Einige Ärzte glaubten damals, dass Mütter und Krankenschwestern in Konkurrenz stehen könnten. Kind und Eltern gehören aber selbstverständlich zusammen, wir sprechen von Eltern-Kind-Patienten. Kinder haben das Recht, ihre Eltern jederzeit bei sich zu haben, das gilt unabhängig vom Alter und der Schwere der Erkrankung. Dennoch: Auch im Neubau der Kinderklinik sind keine übergroßen Zimmer geplant. Alles wofür wir kämpfen sind Standardgrößen. Und das, obwohl wir auch künftig die doppelte Zahl von Menschen unterbringen müssen im Vergleich zu Kliniken für erwachsene Patienten.

Wenn Eltern künftig mehr Platz in der Klinik haben: Warum ist das Elternhaus noch so wichtig?

Niemeyer: Wir schicken mit der intensiven Behandlung unsere Patienten und viele Eltern schwerkranker Kinder durch Himmel und Hölle. Oft treiben wir Raubbau mit der Gesundheit der Eltern. Eltern schwerkranker Kinder beschweren sich nicht. Sie haben andere Sorgen. Sie müssen es irgendwie vom Morgen bis zum Abend schaffen, sie beklagen sich nicht über das Essen oder die fehlende Toilette. Sie stecken alles weg. Und wie schon gesagt, an richtigen Schlaf ist in der Klinik nicht zu denken. Wer im Schnitt acht Mal pro Nacht geweckt wird, kann das nicht wochenlang aushalten ohne zum Zombie zu werden, allein der Schlafentzug ist Folter.

Das Elternhaus muss also als Hotel ganz in der Nähe der Kinder gedacht werden?

Niemeyer: Es ist viel mehr. Das Elternhaus bietet nicht nur eine Übernachtungsmöglichkeit, sondern auch tagsüber einen Rückzugsort. Im Elternhaus sind Eltern der Medizin und dem Personal der Klinik nicht unablässig ausgeliefert, sondern haben ein Refugium. Daher trennen wir Klinik und Elternhaus strikt: Ärzte und Pflegende gehen nicht ins Elternhaus, und die Mitarbeiter des Elternhauses kommen nicht in die Klinik. So hilft das Elternhaus den Eltern durchzuhalten. 

Sie sagen, Patient sei nicht nur das Kind, sondern die ganze Familie. Was meinen Sie damit?

Niemeyer: Eine lebensbedrohliche Krankheit wie eine Krebserkrankung eines Kindes hat immer Auswirkungen auf die ganze Familie. Das liegt ja auf der Hand, denn Mutter oder Vater müssen beim kranken Kind in der Klinik sein, und die extrem belastenden Therapien ziehen sich über Wochen und Monate hin. Das kranke Kind steht im Mittelpunkt, und darum herum wird alles andere organisiert. Die Geschwister kommen fast immer zu kurz. Doch auch wenn man weiß, dass eine Krebserkrankung Auswirkungen auf die ganze Familie hat, gibt es oft keinen Ausweg aus dieser Situation.  

Sie gelten weltweit als Koryphäe in der Leukämieforschung bei Kindern und wurden mehrfach ausgezeichnet. Wie nah sind Sie an Ihren kleinen Patienten tatsächlich noch dran?

Niemeyer: Ich bin sehr froh, dass ich exzellente Oberärzte habe, die die Aufgaben auf den Stationen und in den Ambulanzen federführend übernommen haben. Die Kollegen kommen aber oft zu mir, wenn sie jemanden brauchen, der mit ihnen über eine schwierige Frage nachdenkt und nach Lösungen sucht. Ich betreue auch noch Patienten direkt, das sind oft schwierige Fälle aus der ganzen Welt. Wir beschäftigen uns mit sehr seltenen Formen von Blutkrebs und sind für Deutschland und Europa ein Referenzzentrum für diese Erkrankungen. Wir bekommen Präparate und Informationen zu Krankheitsverläufen geschickt und legen mit den betreuenden Ärzten die beste Behandlung fest. Meine Hauptaufgabe ist es, diese Forschung voranzubringen und damit vielen Kindern zu helfen. Ich habe Freude daran, diese Kinder weltweit mit versorgen zu dürfen.

Sie sprechen von Freude. Das ist verständlich, denn viele Ihrer Patienten werden geheilt. Aber in der Kinder­onkologie gibt es doch ohne Frage auch viel Leid. Wie hält man das aus?

Niemeyer: Ich glaube, wir wären nicht gut, wenn wir uns nicht auch sehr persönlich einbringen würden. In der Kinder­onkologie können wir viele Patienten heilen, aber es sterben auch Patienten. Sie sterben entweder an ihrer Erkrankung, oder – und das ist besonders bitter – an der Therapie, weil diese so intensiv ist. Um überhaupt Heilungschancen wahrnehmen zu können, müssen wir heute leider immer noch sehr intensiv behandeln. Gewöhnen kann man sich an dieses Leid nie. Vieles besprechen wir im Team, und wir bekommen auch professionelle Unterstützung, damit wir mit schwierigen Erlebnissen klarkommen.

Der Förderverein für krebskranke Kinder finanziert unter anderem Pflegestellen und Psychologen auf Station. So wichtig das auch ist – bedeutet diese Notwendigkeit nicht auch ein Armutszeugnis für unser Gesundheitssystem?

Niemeyer: Das ist eine gute Frage. Es stimmt schon, dass man sich fragen muss, ob da nicht andere aus der Verpflichtung genommen werden. Ich würde sagen, dass der Förderverein uns hilft, Kinder und Jugendliche so zu versorgen, wie wir es für richtig halten und es sich eigentlich gehört.

Das Gesundheitssystem macht also nicht genug?

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Niemeyer: Ja, denn Kinder und Jugendliche haben andere Bedürfnisse als Erwachsene. Diese Bedürfnisse der Kinder werden in unserer Gesellschaft oft nicht ernst genommen. Ein Kind lässt sich im Medizinbetrieb nicht so takten wie ein Erwachsener. 

Haben Sie ein Beispiel?

Niemeyer: Nehmen Sie zum Beispiel die MRT-Untersuchungen. Ein Patient muss performen und während der Untersuchung ruhig liegen bleiben. Doch genau das können Kinder einfach nicht. Deshalb hat der Förderverein der Kinderklinik vor Jahren ein eigenes MRT geschenkt. Und das ist nicht etwa Luxus. Denn die Alternative wäre es, Kinder mit Medikamenten zum Einschlafen zu bringen, mit dem Krankenwagen zum MRT in eine andere Klinik zu fahren, um dort den Untersuchungszeitpunkt exakt wahrzunehmen. Dabei kann man sicher sein, dass das Kind genau dann aufwacht und durch den Wind ist, wenn die Untersuchung eigentlich beginnen soll. Das nervt alle Beteiligten, weil der nächste erwachsene Patient schon wartet. Eine kindgerechte Versorgung heißt, Bedingungen zu schaffen, bei denen sich die Medizin nach dem Kind richten kann.  

Der Förderverein setzt sich also für eine kindgerechtere Versorgung ein.

Niemeyer: Ja. Denn Kinder haben keine Lobby. Der Verein ist Vorreiter, indem er auf Missstände hinweist und Lösungen anbietet. Das heißt aber nicht, dass das Gesundheitswesen aus dem Schneider ist. Ziel ist es, die zunächst spendengestützten Maßnahmen mit einem gewissen Druck in die Regelversorgung zu bringen. Und das ist uns bisher auch ganz gut gelungen.

Sollten sich auch betroffene Eltern einsetzen?

Niemeyer: Eltern schwerstkranker Kinder haben gar nicht die Zeit und die Kraft, um für das, was eigentlich selbstverständlich sein sollte, zu kämpfen. Familien auf einer kinder­onkologischen Station sind in einer völlig anderen Situation als zum Beispiel ein Sportler in einer Sportklinik, der sich das rechte Knie operieren lassen möchte. Dort denkt der Patient zunächst an sich selbst und ist bereit, für seinen Komfort zu streiten. Im Fall schwerkranker Kinder ist es daher wichtig, dass sich andere, also Ärzte, Pflegende oder auch ehemalige Betroffene und Großeltern, einsetzen und Verbesserungen bewirken. 

Gibt es Beispiele für spendenfinanzierte Maßnahmen, die inzwischen zur Regelleistung wurden? 

Niemeyer: Der Förderverein hat die ersten Psychologen und Sozialarbeiter auf Station finanziert. Viele dieser Stellen sind heute zumindest teilweise in die Regelversorgung übergegangen. Der Verein ist wie eine Speerspitze, die vorangeht. 

Gilt das auch für die Gelder, die der Verein für die Forschung sammelt? 

Niemeyer: Ja. Die Forschungslabore in der Kinderklinik wurden uns vom Förderverein geschenkt. Wir finden zwar genug Geldgeber für die Forschungsprojekte an sich. Doch um überhaupt forschen zu können, brauchen wir auch eine Infrastruktur, eben Labore. Die hat uns der Förderverein geschenkt.

Was passiert derzeit in diesen Laboren?

Niemeyer: Der Förderverein unterstützt zum Beispiel die Biobank für Kinder, indem er Personal mitfinanziert.

Die Biobank? Das müssen Sie erklären ...

Niemeyer: In der Biobank sammeln wir systematisch Reste von Blut, Knochenmark oder anderen Geweben, die nach diagnostischen Untersuchungen nicht mehr gebraucht werden. Mit diesen Resten können wir Forschung betreiben, um den Ursachen von Krankheiten bei Kindern auf den Grund zu gehen. Unsere Biobank in der Kinderklinik genügt allen Regeln des Datenschutzes und ethischen Erwägungen, denn das Material wird nur für die Forschung bei Kindern eingesetzt, ganz nach dem Prinzip „Kinder spenden für Kinder“. Die Freiburger Ethik-Kommission hat dem Vorgehen jetzt zugestimmt, so dass wir richtig loslegen können. Unsere Biobank ist deutschlandweit so sicher einmalig. Sie ist ein unheimlicher Schatz für die Forschung und eine Investition für die Forschungsfragen von morgen. 

Welche zum Beispiel?

Niemeyer: Frühe klinische Studien. Aufgrund vieler Regularien und Kosten, die wir für Neuzulassungen von Arzneimitteln haben, kommen auch vielversprechende Medikamente zuallerletzt bei Kindern an. Kinder sind zunehmend in Gefahr, vom Fortschritt abgeschnitten zu werden. Denn erstens ist es aufwendig, Medikamente bei Kindern zu testen. Und zweitens konzentriert sich die Industrie auf Arzneimittel, die viele Menschen einnehmen, d.h. sich rechnen. Krebs bei Kindern ist zwar nicht selten, aber – Gott sei Dank – keine Volkskrankheit. Wir werden deshalb an der Freiburger Universitätskinderklinik eine sogenannte Einheit für frühe klinische Studien speziell für Kinder errichten. Das heißt, wir werden neue Medikamente an Kindern auf ihre Wirksamkeit und Verträglichkeit testen. Bislang sind wir meist gezwungen, Kindern Medikamente zu verabreichen, die nur für Erwachsene geprüft und zugelassen sind. Auch hier unterstützt der Förderverein ein wichtiges Projekt, das allen Kindern zu Gute kommt. 

Wo stünde Ihre Forschung heute ohne die Gelder des Fördervereins?

Niemeyer: Wir hätten wahrscheinlich schon längst aufgegeben. Ohne die Unterstützung des Fördervereins säße ich heute nicht hier

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