Hausach. Benedict ist ein fröhlicher kleiner Bub, unternehmungslustig wie jeder Zweijährige und eine richtige Kämpfernatur – wie seine Mutter Mechthilde Latka. Beide können ihr Naturell ganz dringend gebrauchen, denn Benni braucht mit seiner Behinderung besonders viel Fürsorge. Nur per Zufall haben Mechthilde und Claus Latka gegen Ende der Schwangerschaft erfahren, dass mit ihrem Kind »irgendetwas nicht stimmt«. Was genau auf sie zukommen sollte, konnte ihnen jedoch niemand sagen, weil das »Apert-Syndrom« auf Grund seiner Seltenheit auch vielen Ärzten nicht bekannt ist. Bei Internet-Recherchen stießen sie auf eine Elterninitiative und eine Telefonnummer. »Am Telefon haben wir endlich erfahren, was alles auf uns zukommt – und konnten es zunächst gar nicht fassen«, erinnert sich Mechthilde Latka an den ersten Kontakt mit anderen betroffenen Eltern, dem noch viele wichtige und tröstende folgen sollten. Gestörtes Wachstumsgen Mechthilde und Claus Latka nahmen den Kampf auf. Der Kampf mit dem Ziel, dass sie ihrem Benni ein gutes Selbstvertrauen vermitteln, dass er einen Beruf erlernt, einen Platz in der Gesellschaft erobert und mit seinem »Anders-Sein« und allen damit verbundenen Anfeindungen zurechtkommt. Das Apert-Syndrom ist keine Krankheit, sondern ein gestörtes Wachstumsgen. Finger und Zehen ihres Babys waren zusammengewachsen und nur in den Grundgelenken beweglich, und auch der Kopf sah anders aus als der anderer Babys. Durch den Verschluss von Schädelnähten vor der Geburt ist das Wachstumsverhalten des Kopfs verändert. Früher führte das unweigerlich zur geistigen Behinderung, weil das Gehirn nicht »normal« wachsen konnte. Benni war sechs Monate alt, als Spezialisten in München acht Stunden lang seinen Kopf operierten. »Wir mussten mit allem rechnen«, erinnern sich die Eltern an die Zeit, die kaum zu beschreiben ist. Vier Tage lag das Baby im künstlichen Koma, angeschlossen an 13 Apparate. Ihr Benni hätte sterben können, er hätte sein Leben lang gelähmt oder geistig behindert sein können. Benni lebt, er sprüht vor Unternehmungsgeist, und er ist geistig fit. Mechthilde Latka legt eine Plastiktüte mit vielen Schrauben und Metallteilen auf den Tisch: Dies alles hatten die Ärzte in Bennis Köpfchen hineinmontiert – und ihm damit ein Stück Zukunft gegeben. Bald zehnte Operation Für die Operationen an den Händen haben Latkas in Hamburg einen Handchirurgen gefunden, zu dem sie volles Vertrauen haben. Mehrmals im Jahr fahren sie quer durch die Republik: Zur Neurochirurgie und plastischen Chirurgie nach München, zur Handchirurgie nach Hamburg, zur Kieferchirurgie nach Münster, zur Elterninitiative nach Olpe, zum Orthopäden nach Stuttgart, zur Augen- und HNO-Klinik nach Freiburg. »Dass die sehr engagierte Hausacher Kinderärztin Sigrid Postels-Multani Kinderchirurgin ist, war für uns ein Glücksgriff«, sind die beiden auch über die gute Vorort-Betreuung froh. Demnächst steht die zehnte Operation an: Eine weitere Fingertrennung mit Hauttransplantation und Begradigung des ersten Zeigefingers. »Dann ist erst mal Pause«, atmen die Eltern auf. Etwa vier Handoperationen liegen noch vor Benni, und im Alter von sieben bis neun Jahren wird er noch eine weitere große Kopfoperation brauchen, bei der das Mittelgesicht und die Kieferstellung reguliert werden. Claus Latka erzählt von den Treffen der Elterninitiative, von dem zweiten Vorsitzenden, der mit Apert-Syndrom als Heilerziehungspfleger arbeitet und vor einem Jahr geheiratet hat, von einem weiteren jungen Mann, der mit seiner Behinderung Medizin studiert. Das macht Mut! Er ist glücklich, dass er beim Sanitärgroßhandel »Pfeiffer und May« in Offenburg einen Chef hat, der größtes Verständnis aufbringt. Er bekommt zu den Operationen Urlaub, damit die Familie zusammenbleiben kann. Damit auch Fabian, der zwei Jahre ältere Bruder von Benedict, zu seinem Recht kommt, stehen in München ein Zoobesuch oder in Hamburg eine Visite beim »Miniland« an. Natürlich werden die Ferienwohnungen in Müchen, Münster oder Hamburg nicht von der Krankenkasse bezahlt, viele Therapien ebenfalls nicht. Finanzielle Hilfe Die Werbegemeinschaft, die zum »Bärenadvent« gemeinsam mit Anne Maier in den vergangenen zwei Jahren Aktionen für krebskranke Kinder gestartet hat, will nun die Hausacher Familie unterstützen, unter anderem mit dem Verkauf möglichst vieler »Anne-Maier-Bären« (lesen Sie dazu den weiteren Bericht auf dieser Seite). Mit dem Erlös könnte die Familie Latka Therapien und Arzthonorare bezahlen, die die gesetzliche Kasse nicht übernimmt.